Vad händer sen?

Onsdagen den 18 mars.
Jag vaknar upp av att John skrattar till. Det är väldigt sällan det händer. Oftast vaknar han upp i skrik av smärta, gråter eller säger till att han behöver kissa. Det har också hänt tre gånger sedan midnatt, att han behöver kissa. Kl är nu 03.05. John är inne på behandling, den sista delen av block 3 och John är klar med cytostatika i blodet och får dropp som gör att han behöver kissa nästan varje timme dygnet runt, vilket också är nödvändigt då hans cytostatika är så stark att den måste ut ur kroppen. Ända från dag ett så har John i princip vaknat själv varje gång när det trycker på. Hur dålig och svag han än har varit så har han vägrat annat än att sitta på potta. I början grät han av smärta varje gång vi lyfte honom från sängen ner på golvet till pottan. Vi ville sätta på honom blöja men han vägrade och vägrar. "Jag har slutat med blöja...".

Vi sover hela familjen i ett litet rum med en sjukhussäng, en typ av bäddsoffa och en resesäng. Johns lilla syster Ellen sover i sin vagn på toaletten. Vagnen blev det enda stället Ellen kände sig trygg i när jag och Malin sprang i väg med John på undersökningar och operationer just i början när vi fått beskedet. Sen dess så har hon sovit i sin vagn varje gång familjen är samlad för behandling. Ibland funderar jag på om det kanske är bättre om hon skulle sova hemma, men Ellen är en liten fighter hon med. Hon sover hela nätterna i vagnen och härjar på dagarna.

Avdelningen som John ligger på heter Q84 och är en relativt "öppen" avdelning där sjuka barn om de har ork, springer runt och leker i det gemensamma lekrummet. Syskon får också vara med så länge de är friska och Ellen trivs och leker hon med. Ellen har varit med ända från början och hon visar en sådan förståelse och vishet för Johns sjukdom. Hon lär sig saker som vanliga ett-åringar inte lär sig, kanske inte ska lära sig. T.ex. när John hostar och det låter som om han ska spy så går Ellen och hämtar en spypåse. Hon vet om att slangarna som John har från kroppen är något man inte rör och hon är väldigt försiktig och tar ett steg tillbaka när John kräks. Ellen är redan en väldigt självständig ung dam som vet vad hon vill och jag vet att det måste vara svårt för henne med att inte vara i centrum utan har fått stå tillbaka mycket för Johns sjukdom. Men när vi ser hennes glädje när hon leker eller när hon skrattar och ler mot oss så vet vi att hon mår bra.

Jag kan inte somna om och huvudet snurrar av frågor och funderingar. Vad har egentligen hänt, vad händer och vad kommer att hända??? Allting har gått så fort ända sedan i början av december då vi fick reda på tumören och dess spridning. Vi tittade på filmer som vi spelat in från den tiden och det är som om det inte hänt. John är så ynklig, svag och olycklig. Det behövs inget ljud eller förklaring. Det räcker med att titta på Johns kroppsspråk men framförallt på hans ögon. Nu är John starkare och klarar av behandlingen och tiden mellan behandlingen bättre. Även om det blev en oväntad isolering innan denna kur då John åkte på två olika sorters virus i luftvägarna och en bakterie i tarmen. Men kroppen återhämtade sig fortare än vi trodde och vi fick vara hemma i nästan en vecka utan sjuksköterskor som kommer för blodprover och medicinering i hemmet. Mellan varje behandling så har SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet) besökt John och vid behov gett honom trombocyter och Neuopogen för att förstärka Johns immunförsvar.
John har inför denna del av behandlingen hunnit med ett par timmars barnkalas hos sin kompis "stora" Inez och en sväng till Skansen. Han orkar mer och har fått tillbaka mycket av sin leklust. Ibland känns det som om han är frisk...

Vad som väntar efter denna behandling är en magnetröntgen och de bilderna tillsammans med de tidigare MR-bilderna skickas iväg till det tyska team som har sammanställt protokollet. Där kommer de att ge en rekommendation om ifall John ska ges högdosbehandling eller om strålning är alternativet. Rent generellt så strålar de tydligen mer i Tyskland, vilket jag trott har varit en sista utväg när cancern inte svarat på behandling. Så det kommer att bli en lång och nervös väntan inför svaret på hur tumören och spridningen i ryggen har svarat på hela behandlingsperioden och hur nästa steg kommer att se ut.
/Micke