Arv och miljö!

Den 28 mars 2009.
Jag sitter framför portugalmatchen tillsammans med min pappa (Johns morfar), vilket får mig att tänka på frågan om arv och miljö. Tankarna rusar och frågan om orsak och "varför" susar ständigt i mina öron.

John är med fantastiska marginaler det vackraste som skapats på vår jord. Inte bara för att alla individer besitter en unik, underbar, oändlig själ, utanför att John har allt det och för att han dessutom är begåvad med en närvaro i livet och en ödmjukhet som jag endast kan beundra. Redan när Ellen föddes begrep jag vidden av dessa egenskaper. Han tog emot henne med hela sitt hjärta. Han håller i henne med mjuka armar, smeker henne med försiktiga händer och framför allt talar till henne med inlevelse och empati, som om hon begriper varje ord. Barn har ännu inte förmåga att visa emapti i småbarnsåldern har jag lärt mig vid "högre" studier. Men trots detta är Johns omsorg om hans Ellen stor. När hon gråter tröstar han henne med orden: " ingen fara, lilla gumman, John är hos dig".

När John först blev sjuk, innan vi fått någon diagnos, så kräktes han oförklarligt under en period. Han var mycket trött och ville inte äta. Vi har nu också fått förklarat för oss av Johns neurokirurg, att han ovillkorligen måste haft en fruktansvärd huvudvärk under en längre period. John har inte på något sätt, vid något tillfälle nämnt att han haft värk. Om vi bara hade vetat. En fruktansvärd huvudvärk!! Med en lillasyster i avsaknad av språk, annat än skrik i olika tonarter och ljudstyrka. En lillasyster som vill klättra på storebror all sin vakna tid, även om storebror sover :) I efterhand kan jag dra mig till minnes att John vid ett tillfälle gjorde en antydan till att knuffa undan Ellen och att han frågade mig och Mike om det inte var "dags för den lilla damen att gå och lägga sig". Det var allt.

När vi sedan hade fått diagnos och John under en lägre tid var isolerad från alla utom mig och Mike, så berättade John livligt om sin lillasyster Ellen, hur knepig hon är och om det inte fanns någon som ville ha henne... Allt med stor glimt i ögat. När de till sist fick träffas, så satt de båda -John knappt tre år och Ellen just fyllda ett - och höll varandra i handen under tystnad. Det var kanske det varmaste jag sett. Jag kommer aldrig att acceptera att det skulle kunna tas bort från mig! Aldrig! Den ödmjukhet som John besitter och bemöter Ellen med kan inte tillåtas försvinna. Den värme som Ellen känner inför John och kan visa i sina ögon är fantastisk. Den förståelsen hon uppvisar i kombination med den värmen, kan inte benämnas annat än empati. Hon tar så försiktigt i sin sjuka brors ömmande kropp, Hon dröjer med sin blick och avvaktar rätt ögonblick för att krypa upp i soffan brevid honom. Djupet av sådan kärlek måste ha makten att besegra döden. Allt annat är omöjligt!

Jag har just druckit ett glas fantastisk champagne i kristallglasen (!) för att hylla Johns kamp och delseger. Frågan om varför John blev sjuk, kommer jag aldrig få svar på. Frågan om hur han ska klara det, genomlever vi varje dag. Kunskapen om små barns förmåga till empati, ifrågasätter jag. Känslan om outgrundlig orättvisa, bekräftas stundligen. Känslan av att kärleken som vår familj skapat och upplevt är evig, gör mig stark och lycklig!

//Malin