Åt rätt håll

Fredagen den 22 Maj

Efter en dags paus så har dagens behandling flutit på som vanligt. John vaknade dock upp för tidigt och "snedtände" och skrek att jag var dum blandat med att han ville att mamma skulle vara där, vilket pågick i ca 40 minuter tills vi fick åka tillbaka till mottagningen på avdelning Q84, som vi utgår ifrån varje morgon. Beteendet känns lite skrämmande men vi har vant oss vid att det kan vara så här och bästa sättet är att låta honom vara, vilket han även klart och tydligt säger. I början var det väldigt jobbigt att sitta bredvid John på uppvakningsavdelningen och inte kunna röra honom eller ens få prata med honom, för att undvika att trigga hans ilska. Bredvid ser man föräldrar som sitter och myser med sina barn i knät eller ligger pratar med dem. Men som sagt, vi vet ju att det är en kombination av narkos samt Johns medicinering. Vi vet att om ett par timmar så är allt "normalt" igen.

Igår så träffade vi Johns kompis Malte och hans föräldrar för en fika i Dieselverkstaden, i Nacka. John pratade väldigt mycket om bilen, en present, som Malte skulle få och såg fram emot att träffa honom. När vi väl gjorde det så var John trött och på dåligt humör. Tiden på sjukhuset och tiden ifrån dagis och vänner har satt sina spår. Det är som om det blir för mycket för John, att han inte orkar med i vissa situationer och blir sur och tvär. Jag tycker synd om Malte som försöker men jag vet också att barn är barn och jag är övertygad om att de plockar upp där de slutade så fort John mår bättre.

Vi märker en viss skillnad i Johns mående och vändningen kom förra veckan då John sken upp som en sol och skrattade när han fick ett paket från kompisen Robin och hans underbara familj. Han skrattade med stor glädje åt t-shirten, med ett tryck från en favvofilm och kortet som medföljde. Även Ellen fick en present vilket John tyckte var roligt. Efter det skrattet så har fler följt och för oss fungerar det som en energikälla som vi laddar kraft och styrka ifrån. Så även om det fortfarande är riktigt tufft för John så känns det lite bättre och vi är glada för varje steg han tar framåt, hur litet det än är.

//Micke

Overkligt 2

Onsdagen den 20 maj 2009.

Ska man skratta eller gråta? Utan vetskap om varandras mående, då vi inte orkar fråga varandra eftersom ingen av oss klarar av att bära ett svar, så upptäckte Mike och jag att vi just nu befinner oss på exakt samma plats i den mentala rymden. Tidigare har vi turats om att falla och att lyfta. Nu blåser det snålt runtom oss, vi håller hårt i varandras händer. Binder samman oss, utan språk, utan tilltal, men med blickar och handlingar som leder till en omfamning. En omfamning där vi alla fyra får rum, utan insyn och utan möjlighet att blicka utåt. Vi blir instängda i ett rum som vi skapat för beskydd. Ett rum som tränger sig på oss och som inte bara beskyddar, utan även skrämmer. Vi är nakna, tysta och rädda. Vi svävar just som Matisse berättar i sina bilder. Vi famlar efter varandras händer. Mina, redan ganska knotiga, smala händer greppar efter Mikes varma, kärleksfulla händer, efter Ellens nyfikna och oroliga händer, efter Johns medicinsvullna, längtande händer. Det är mörkt, det var länge sedan vi verkligen kunde se någonting. Det är tyst, det var länge sedan vi verkligen kunde höra något. Ingen annan existerar -kanske utanför, långtborta. Kanske finns det liv där, dit vi är på väg. Andras leenden som kan värma oss och som innebär fortsatt liv med glädje om seger. Eller så är precis så som vi är som mest rädda för, att ingen annan verkligen existerar, att ingen annan finns, att vi är ensamma i mörkret och kommer att bli kvar där. Tänk om slutet endast innebär en oändlig fortsättning på famlandet och rädslan.

//Malin

Overkligt

Tisdagen den 19 Maj

Rummet på sjukhuset har stora fönster som vetter mot E20. Utanför så flyter trafiken på som vanligt och även om jag sitter och ser på det som händer utanför så känns allting overkligt. Som om fönstren utgör ett skal mot omvärlden, mot verkligheten. Jag känner att jag själv skapar ett sådant skal och stänger ute omvärlden. Speciellt den senaste tiden när John har mått som sämst. Jag stänger av och stänger in mig för att klara av min verklighet. Jag känner mig ointresserad för det mesta, bryr mig inte om något som inte har med min familj att göra, blir asocial och pratar nästan inte med någon. Jag är trött på den här känslan, trött både fysiskt och psykiskt. Jag vill kunna ringa och träffa mina vänner och prata om hur bra en skiva eller bok är. Hur det går för mitt favoritlag i fotboll eller berätta vad våra semesterplaner är. Just nu är jag inte där. Det kanske inte är konstigt att jag stänger ute saker men jag är trött på det. Jag vill ha ett vanligt liv där vänner kommer hem och man kan sitta och dricka vin på balkongen och prata in på småtimmarna utan att vara orolig för att vi ska behöva sätta oss i bilen och åka in till sjukhuset med John.

Mitt liv och mina känslor åker berg och dalbana varje dag, varje minut, vid varje händelse och stund. Jag vet att det kommer att bli bättre, det måste bli bättre och när John ger oss sina leenden som blir fler för varje dag som går så vet jag och ser en ljusare tid i alla fall inom den närmsta framtiden. Sedan är det dags för att få svar för hur strålbehandlingen har gått, men mentalt så är jag inte där ännu. En sak i taget, en dag i taget...

//Micke

Vardagshjältar

Söndagen den 17 Maj

Två veckor har passerat med strålbehandling och vi fick komma hem på permission över helgen. Jag tror att hela familjen fick ny styrka och kraft av att få vara hemma ett par dagar för idag så har John haft sin bästa dag på flera veckor. Även om han fortfarande är väldigt trött och har ont i kroppen så går det åt rätt håll.

John genomgår sin strålbehandling på Radiumhemmet som ligger i en byggnad bredvid Astrid Lindgrens Sjukhus. Varje morgon kl 08.00 så rullas John iväg genom sjukhusets kulvertar. Vi möts av en steril miljö som är upplyst av lysrör. Färgen på väggarna doftar slitet 80-tal och pryds här och där av något obskyrt konstverk som jag antar inte får plats på sjukhuset. På vägen passerar vi trasiga sjukhusmöbler, vagnar uppställda med nytvättade sjukhuskläder och dörr efter dörr med någon funktion som får sjukhuset att fungera. Framme på Radiumhemmet så sövs John och blir placerad i sin position, på mage, med hjälp av en formgjuten madrass och hans huvud blir fixerat genom att han placeras i en formgjuten mask som "nitas" fast i britsen. Här ges inga marginaler för rörelse och felplacering. Själva strålningen går väldigt fort när han väl är på plats. Mamma eller pappa sitter utanför och väntar. Under narkos rullas John därefter tillbaka genom gångarna och till uppvakningsavdelningen där jag eller Malin sitter och vakar över honom tills han vaknar upp. Enligt strålningsschemat så ska John genomgå detta vid trettio tillfällen. Han har hittills klarat av nio och vad vi förstår så går det enligt planen utan några komplikationer.

Ibland så önskar jag att John kan sova sig igenom denna period i sitt liv. Speciellt de senaste veckorna när han haft så ont och varit så trött. Men så får vi ett leende eller hör John skratta och vi glömmer bort tiden för ett kort ögonblick. Glömmer bort vardagen. Vi får även tillfälle att skratta då och då när John klämmer ur sig något som "-Vi går och fikar! Nej ännu bättre, vi köper korv och går hem och grillar. Jag är skithungrig!" eller som igår i bilen "-AJ! Jävla banan!".

I helgen så ringde vår goda vän Magnus och berättade att istället för sin årliga kusinträff så har han och hans fru Marie planerat att ha en sommarfest med en insamling till barncancerfonden. Jag kunde inte hålla tillbaka mina tårar av deras initiativ och började fundera på hur underbara vänner vi har och hoppas verkligen att ni vet hur mycket vi uppskattar vad ni gör. A-K som startat en insamling på sitt jobb. Malins föräldrar som kommer upp från Mariestad en hel helg när vi ligger inne på sjukhuset och städar, lagar mat och tvättar våra högar av tvätt. Torsdags-Tomas som kommer förbi varje torsdag med god indisk mat och ett skönt samtal. Johns dagiskompisar Malte och Robin med sina härliga föräldrar som verkligen har engagerat sig och ser till att John kanske ler sitt enda dagliga leende när han får en teckning eller kort från er. Föräldrar som vi träffat några gånger i parken eller bara hälsat på som skickar sina tankar. Alla ni som lagat mat till oss och hjälpt oss i det vardagliga. Martin, Lotta, sylvia, Sara, Helena...Listan kan göras hur lång som helst. Rebecca, dina tankar och ord är så fina och även svårflörtade Ellen skiner upp när du kommer förbi, "Becca". Helena, tack för tidningarna som får tiden att passera lite snabbare. Hunden Freja (Danielle och Emma) som brevväxlar med John och skickar fina hundkort. Elin och Lelle som agerat barnvakt. Alla ni som bara gör det där lilla extra för oss, ni är guld värda!
Jag blir tårögd av att skriva det här, jag blir tårögd över vilket engagemang människor har och jag vet att jag glömmer att nämna flera av er men jag hoppas att ni inte tar illa upp utan känner att vi verkligen uppskattar all hjälp vi kan få och framförallt era tankar och ord. Även om jag kanske varit dålig på att säga det.

//Micke

Första strålningsveckans sista dag!

Fredag den 8 maj 2009.
Sitter just nu utanför strålningsbehandlingsrum 5 och väntar. Innanför dörren pågår strålningsbehandling. Det är min pojke som strålas. John. En liten, orolig pojke med en kropp fylld av smärta - en cancer som är stark- men inte oövervinnerlig! Denna lilla människa förs in i salen på en sjukhusbädd för att sövas in i något främmande. Kroppen flyttas sedan över på mage, naken, underviktig, med kalt huvud och fastkilas i en mask, med skruvar vid en brits. Sövd, ensam och naken i ett stort rum med farliga och livräddande strålar lämnas min pojke. John. Tidigare så livsstark och ovetande om lidande. Nu så svag, trött, orkeslös. Cancern sliter hårt i honom nu. Han mår mycket dåligt, som just efter sin stora hjärnoperation. Han sover största delen av dygnet. Ibland vaknar han till, av smärta, eller för att han är kissnödig eller bara för att prata lite. Ofta ledsen och gnyr, men så bränner han av ett 1000 watts leende och värmer upp i rummet.
En vecka av rädsla har passerat, en vecka av hopp har passerat, en vecka av kamp, en vecka av smärta, en vecka av oro och ilska. Så kom lördag, så kom mormor och morfar. John blev sjörövare och sängen ett skepp, ballongen ett svärd. Hela den svarta smärtan som landat och slagit sig till ro i Johns huvud, i mammas och pappas och Ellens magar försvann för en stund. Mormor och morfar hjälpte oss att hitta lek och lite vardag...och mat. Det värmer och hjälper!
Titttar ner på innergården på Astrid Lindgrens sjukhus. Det är vår! Jag gissar att det är sötbärsträd som blommar ymnigt. Våren hittade hit- med ljus, solstrålar, kanske ett ljus för John. Strålar för John!! Det är de goda strålarna säger en vis pojke, kusin Daniel. Låt oss tänka så.

//Malin

Strålbehandling dag 1

Tisdagen den 5 Maj

Det var ett tag sedan vi uppdaterade den här bloggen och orsaken är nog att både jag och Malin inte haft kraft att skriva något. De senaste 2-3 veckorna så har Johns mående försämrats till en nivå som vi inte sett på flera månader. Han kräks oftare, klagar på smärta och den senaste veckan så sov John den största delen av dygnet. Det vill säga mellan kräkningar och smärta. Oro om att tumören växt kom smygande. Dag för dag så blev John svagare och kraften som vi fått av hans skratt och lek mer eller mindre försvann. Flera sömnlösa nätter av oro och tankar som snurrat så fort så att om jag ens velat stanna till i någon så gick det inte.
Läkare trodde inte att det var möjligt att tumören växt på denna korta tid och vi försökte med att t.ex. byta sondmat. Vi såg ingen klar förbättring. Vi pratade med vår ansvarige läkare som tog Johns märkbara försämring på allvar och det beslutades att en CT skulle genomföras. Detta var för en vecka sedan. Den bekräftade vad vi på något sätt känt på oss men inte velat tro. Röntgen visade inflammation i hjärnhinnorna vilket beror på mer aktivitet av cancerceller i det område där hjärntumören satt. Prover visade att det var mycket cancerceller i vätskan. Efter senaste behandlingen så var det inga alls. Vi fick svar på varför han kräks mer och är trött hela tiden. Ett svar som vi inte ville ha!

Varför kan vår lilla son inte få må bra?

Idag strålades John för första gången. Vid 30 tillfällen under 6 veckor kommer John att få strålning och då även sövas. John ligger på mage med huvudet fixerat med hjälp av en mask som låses fast i sängen som han ligger i. Strålningen tar ca 10 minuter per gång men med narkos och uppvak så kommer det ta flera timmar.

När jag skriver detta så har John precis kräkts. Jag tror att det är den 6:e gången idag. I början när John precis var opererad så låg han och upprepade som ett mantra att han hade ont. De senaste veckorna har det vid vissa tillfällen kommit tillbaka och nu idag nästan hela dagen. Jag klarar inte av det. Jag klarar inte av att höra min son viska fram gång på gång att han lever i smärtor. Jag blir ledsen, arg och ledsen igen. Jag vet inte hur många gånger jag får hålla tillbaka mina tårar och säga att allting kommer att bli bra. Det kommer att bli bra, det måste blir bra. Det finns ingenting annat....

//Mike