Åt rätt håll

Fredagen den 22 Maj

Efter en dags paus så har dagens behandling flutit på som vanligt. John vaknade dock upp för tidigt och "snedtände" och skrek att jag var dum blandat med att han ville att mamma skulle vara där, vilket pågick i ca 40 minuter tills vi fick åka tillbaka till mottagningen på avdelning Q84, som vi utgår ifrån varje morgon. Beteendet känns lite skrämmande men vi har vant oss vid att det kan vara så här och bästa sättet är att låta honom vara, vilket han även klart och tydligt säger. I början var det väldigt jobbigt att sitta bredvid John på uppvakningsavdelningen och inte kunna röra honom eller ens få prata med honom, för att undvika att trigga hans ilska. Bredvid ser man föräldrar som sitter och myser med sina barn i knät eller ligger pratar med dem. Men som sagt, vi vet ju att det är en kombination av narkos samt Johns medicinering. Vi vet att om ett par timmar så är allt "normalt" igen.

Igår så träffade vi Johns kompis Malte och hans föräldrar för en fika i Dieselverkstaden, i Nacka. John pratade väldigt mycket om bilen, en present, som Malte skulle få och såg fram emot att träffa honom. När vi väl gjorde det så var John trött och på dåligt humör. Tiden på sjukhuset och tiden ifrån dagis och vänner har satt sina spår. Det är som om det blir för mycket för John, att han inte orkar med i vissa situationer och blir sur och tvär. Jag tycker synd om Malte som försöker men jag vet också att barn är barn och jag är övertygad om att de plockar upp där de slutade så fort John mår bättre.

Vi märker en viss skillnad i Johns mående och vändningen kom förra veckan då John sken upp som en sol och skrattade när han fick ett paket från kompisen Robin och hans underbara familj. Han skrattade med stor glädje åt t-shirten, med ett tryck från en favvofilm och kortet som medföljde. Även Ellen fick en present vilket John tyckte var roligt. Efter det skrattet så har fler följt och för oss fungerar det som en energikälla som vi laddar kraft och styrka ifrån. Så även om det fortfarande är riktigt tufft för John så känns det lite bättre och vi är glada för varje steg han tar framåt, hur litet det än är.

//Micke