Block 2

Lördagen den 14 februari.
Jag och John har varit inlagda för cyto-behandling en vecka nu och John är ganska svag och drabbades av clostridier i tarmen igen, vilket innebär isolering för oss båda (läs:Alcatraz). Micke och Ellen har varit och hälsat på i slutet av veckan, men Ellen klarar isolering lika bra som en ett-årig som just kommit på att springa är underbart, skall göra;)Under de senaste två veckorna har två olika tester på Johns hjärnvätska (liqvor) tagits. Det första testet visade på ökat antal cancerceller, vilket var ett bakslag. Det har paralyserat mig under den senaste veckan. Jag har inte ens orkat berätta det för de flesta jag talat med. Gråt, rädsla och sorg har varit teman som övertagit tankarna igen. Det andra testet, som vi fick svar på i onsdags, var mer positivt, "degenererade celler, men inte fler cancerceller"!! Hoppas att detta är något vi kan lita på. (Dessa tester kan visa otydliga resultat) Cancerbeskedet var fruktansvärt, men man kan nå längre ned, må sämre längs vägen och sluta våga tro på framtiden många gånger under resan. Jag har just haft en sådan vecka. Under den veckan har John stundvis, trots smärta och oro ,varit en solstråle - hans leende, hans glittrande ögon, hans smekande händer och allt han berättar! Mellan Johns DVD-filmer och ständiga pottbesök har vi fantastiska samtal. Jag pendlar mellan att vara stark och inställd på behandlingen som ett arbete vi bara ska klara av för att John och vi behöver det! Å så finns den andra känslan av hopplöshet, smärta och sorg och ilska och .....Jag är så rädd, hela tiden och trycker tillbaka det allt vad jag kan för att överleva och för John måste känna styrka -inte rädsla. Men rädslan är olidlig, olidlig. John är mitt hjärta, mitt lilla hjärta. Just idag är ändå en glad dag - han ler och vi är på väg hem. //Malin

Strålande sol, Musses klubbhus och nytt blod

Lördagen den 21 februari
Lördag och vi är inne på Astrid Lindgrens sjukhus på avdelning Q84. Utanför så skiner solen. Egentligen ska vi vara hemma fram till onsdag nästa vecka men John behöver en laddning nytt blod då hans värden är låga. Detta är inget konstigt utan är en bi-effekt av cytostatikabehandlingen. När vi ändå är inne så ska John få ett nytt insuflon i benet. Insuflon är en typ av infart så att man inte behöver sticka med nål in i benet.

Block 1

25:e december 2008.
Cytostatikablock ett inleddes och John flyttades till en den barnonkologiska vårdavdelning på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, avdelning Q84. Hela familjen hade sedan beskedet den 12:e december varit samlad och bott tillsammans på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Enligt protokollet så skulle John behandlas med full dos cytostatika men efter ett blodprov så visade det sig att John hade för dåliga värden för att starta behandlingen i full styrka. John fick "endast" ett "stick", en injektion cytostatika i sin "omaja-dosa" som han har inopererad mitt på huvudet precis under huden.
Nya blodprov togs och denna gång så var värdena inom gränserna för behandlingen. Dag 2 fick John full styrka cytostatika vilket innebar injektion i huvudet samt cytostatika genom sin port a cath (venport). Blocken startas med en cytostatika som är väldigt illamåendeframkallande och John kräktes mycket och klagade i princip hela tiden att han hade ont i magen.
Dag 3 och 4 liknade dag 2. Skillnaden var olika typer av cytostatika. Dag 5 var det ingen injektion i omaja-dosan utan endast cytostatika i port a cath:en.
John mådde väldigt dåligt och klagade över smärtor och fåick kontinuerligt smärtstillande så som alvedon, morfin, klonidinhydroklorin samt mediciner som motverkar bieffekterna av dessa.

Då patienterna på avdelning Q84 är extremt infektionskänsliga så är kontrollen vid minsta tecken på t.ex. maginfluensa väldigt hög. Personalen trodde att John kan ha blivit smittad och vi flyttades till en avdelning som heter Q80. En infektionsavdelning. Nyår "firades" med isolering och en känsla av att vi tar flera steg tillbaka. John hade precis börjat att må lite bättre och vi önskade att kunde fått komma hem i alla fall någon dag.

Nyårsafton ordnade Elin och Lelle med god mat till oss och Ellen och Malin spenderade kvällen där. Ellen sov över hos dem och Malin kom med mat och mousserande vin i champagneglas för att fira tolvslaget med mig och John.


Måndagen den 5:e januari 2009.
John fyllde 3 år men var fortfarande inlagd på Q80. Det blev dock en promenad med mamma, pappa, Ellen, mormor, morfar, Malins syster Elin och hennes fru Anna-Lena (Lelle) samt deras dotter Inez. Den bästa presenten förutom en "Blixten McQueen"-tårta var att John fick komma tillbaka till avdelning Q84. John hade ingen infektion, men i och med att det var nyårshelg så hade provsvaret dröjt.

Dag 15 i protokollet var den 8:e januari och John skulle börja ny cytostatikabehandling. John var i dåligt skick och hade för dåliga värden, vilket medförde att behandlingen sköts upp en vecka. John hade problem med saltbalanserna i kroppen och fick extra salter samt fetter genom dropp.


Tisdagen den 13:e januari.
John sövdes och man opererade in en central dialyskateter (CDK) på honom. En CDK är en typ av plastkateter som läggs i en central ven och möjliggör höga blodflöden. Den behöver John inför eventuell högdosbehandling med cytostatika, då han kommer vara beroende av stamcellstransplantation genom CDK:n. Även benmärgsprov togs på Malins förfrågan. Detta för att veta att stamcellerna inte blivit smittade av cancern. Man gjorde även en synundersökning.

Sex dagar försenat (14/1) enligt protokollet, så startade del 2 i det första blocket. John hade börjat att må lite bättre men bröts återigen ned av cytostatika. Han klagade mycket på smärta och hade ingen större leklust.
John återhämtade sig dock snabbare efter denna kur och vi såg en ljusning den 17:e. JOHN SKULLE FÅ ÅKA HEM! Vi hade börjat packa men ödet ville annat. John fick feber och fick stanna kvar. Vi fick åka hem dagen efter, mer än en månad från beskedet om Johns cancer.
//Mike


Fredagen 16 januari.
Vi sitter på sjukhuset och har just gått igenom morgonbestyren med John. Han har precis avslutat vad de kallar första blocket med cytostatikabehandling. Det har inneburit fyra dagars intensiv cytostatikabehandling och därefter ca 10 dagars återhämtning och sedan ytterligare tre dagar cytostatika. Nu kommer en paus för återhämtning igen på ca 1,5 vecka. Under tiden skall John gå igenom hörselkontroll (då hörseln kan påverkas av behandlingen), ögonundersökning (då ögonmuskeln påverkas av det höga tryck John har i huvudet för att tumören trycker på och tar plats, det kan i sin tur skada ögat) magnetröntgen (för att se om tumören stannat i tillväxt, minskat eller om den fortsatt växa) och han skall dessutom lämna stamceller för infrysning (inför en eventuell högdosbehandling) Så nästa vecka är också fullt schema. Vi kommer troligtvis i alla fall få bo hemma då (inte bott hemma sedan den 12 december!!) och så reser vi dagtid till undersökningar. Känns som ett stort framsteg. John har feber nu efter behandlingen, men så fort som den gått över, så åker vi hem. Vi längtar!
Ett besked om att ditt barn drabbats av cancer, och kan dö till följd av det, är övermänskligt. Jag vet inte hur någon klarar att ta emot det. Jag vet bara att mina vänner betyder allt i en situation som denna. Er omtanke, hjälpsamhet och välvilja har varit vår enda länk till liv och kraft nu. Stundvis är vi uppgivna och svaga och till och med vill ge efter för de känslorna. Andra stunder känns ingenting, varken hunger lust, kraft eller ork att tänka och känna. Ytterligare andra stunder vill jag kämpa och slåss och ge den här skiten vad den tål. Ständigt finns starka känslor av sorg, ständigt! Jag är rädd att det är en känsla som alltid kommer finnas hos oss, även de stunder vi ler och skrattar tillsammans med John och Ellen, så är jag rädd för det uppenbara - att det är ändligt. Ni är välkomna att ringa, fråga, undra vad ni vill när ni vill. Jag vill påminna er om att ni är allt för mig nu - men att jag har så lite att ge i en stund som denna. Jag kanske glömmer att ringa, inte orkar att ringa, inte ens klarar att ringa. Jag sörjer även det, att jag inte kan vara någons stöd nu, att jag inte kan fullgöra det ömsesidiga som vänskap innebär. Det är med stor vanmakt jag inser att jag inte kan vara till nytta för någon annan. Kanske för John, Ellen och Mike. Glöm inte bort att jag saknar det som vänskap innebär med tudelad omsorg och värme. Jag inser att jag inte kan förvänta mig att fungera som vanligt nu. Jag bara önskar att jag kunde det. Jag bara önskar mig att ALLT var som vanligt!


Den 22 januari, Huddinge sjukhus.
Vi sitter just nu på Huddinge sjukhus, mitt i stamcellsskörd. Återigen isolerade då det går maginfluensa på avdelningen, det är förstås tungt. Instängd- och man måste fråga om hjälp med allt- vatten och toabesök. Vi har i alla fall fått ett förhandsbesked om den magnetröntgen som gjordes i tisdags - den förbannade cancern har givit med sig något. Den har minskat i storlek! Läkarna sade innan röntgen gjordes att vi som mest kunde förvänta oss att den avstannat i tillväxten eftersom det är en så aggressiv form av cancer. Men nu har den alltså till och med minskat. Den här dagen är glad och mamma och John har skålat i äppeldricka!! Första medgångs-lyckan!!
//Malin

Bakgrund

Den 12 december 2008 fick vi veta att John har en hjärntumör. Hela familjen åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus där John lades in. Dagen efter gjordes en magnetröntgen, som tydligare visar detaljer. Den visade en tumör som var 4x4 cm stor och satt i bakhuvudet, i lillhjärnsregionen. Den 14:e december opererades John i 10 timmar och det var en komplicerad operation. Det blödde mycket men kirurgerna trodde att de opererat bort allt. Det gjordes ännu en magnetröntgen som visade att så inte var fallet. Det återstod fortfarande 1,5x1,5 cm av hjärntumören. Av den nya magnetröntgen så såg man även en spridning ner i ryggen, en "hinna" av tumörer som ligger utanför benmärgen, längs ryggraden. Vid detta tillfälle fick vi fortfarande inte veta vad för typ av tumör det var.

John lades in på en avdelning på sjukhuset och vi väntade svar från analysen av den bortopererade tumören om vilken typ av tumör John drabbats av. Den 18:e december fick vi svar och det visade sig vara en typ som heter Medulloblastom vilket är en relativt vanlig hjärntumörform hos barn. Hjärntumörer delas in i grupper från grad I till grad IV, beroende på hur snabbt de kan växa. Grupp IV omfattar den mest snabbväxande tumörsorten. John har en tumör av gruppen IV. Hans tumör är extremt aggressiv och snabbväxande, och räknas därmed som en cancer.

Dagen före julafton så genomgick John ännu en operation och fick en PEG, en slang in i magsäcken för nutrition, en port a cath som är en venport strax nedanför höger nyckelben för medicinering, provtagning och cytostatikabehandling samt en sk "omaja-dosa" mitt på huvudet precis under huden, en infart för cytostatika.

Ett protokoll (schema) för behandling av medulloblastom har arbetats fram i Tyskland och USA. Det har visat på goda behandlingsresultat. Protokollet är uppdelat i 3 block (omgångar) där varje block sträcker sig från dag 1-5 med med behandling av cytostatika. Därefter uppehåll för att sedan ytterliggare behandling med cytostatika dag 15-16. Om tumören i huvudet samt spridningen i ryggen stannar av eller minskar så fortsätter behandlingen efter de 3 blocken med högdosbehandling. Efter det första samt det tredje (sista blocket) så görs en MR (magnetröntgen).

Om protokollet inte visar goda resultat så är strålning en utväg. Detta vill man undvika så långt som möjligt då man vet att barn är mycket känsligare för strålning än vuxna. Skälet till detta är att barn är under tillväxt. Den växande hjärnan på ett barn är känslig på ett helt annat sätt för strålning än den vuxnes hjärna. Detta betyder att man alltid måste behandla ett så litet strålfält som möjligt hos ett barn och i så begränsad dos som möjligt.
Om det däremot visar sig att cytostatikabehandlingen gett resultat, så blir det fortsatt cytostatikabehandling, men då sk högdosbehandling. Det innnebär inläggning på Huddinge sjukhus under ca 1 månad per tillfälle (beräknas två tillfällen). Då får John behandling med samma cytostatika men i högdosform, som medför att minsta lilla cancercell ska elimineras. Han kommer då att bli mycket sjuk och vi kommer att vara isolerade under den tiden.
Oavsett vilken behandlingsform som beslutas om kan ytterligare operation av tumören i hjärnan bli aktuell.