Bakgrund

Den 12 december 2008 fick vi veta att John har en hjärntumör. Hela familjen åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus där John lades in. Dagen efter gjordes en magnetröntgen, som tydligare visar detaljer. Den visade en tumör som var 4x4 cm stor och satt i bakhuvudet, i lillhjärnsregionen. Den 14:e december opererades John i 10 timmar och det var en komplicerad operation. Det blödde mycket men kirurgerna trodde att de opererat bort allt. Det gjordes ännu en magnetröntgen som visade att så inte var fallet. Det återstod fortfarande 1,5x1,5 cm av hjärntumören. Av den nya magnetröntgen så såg man även en spridning ner i ryggen, en "hinna" av tumörer som ligger utanför benmärgen, längs ryggraden. Vid detta tillfälle fick vi fortfarande inte veta vad för typ av tumör det var.

John lades in på en avdelning på sjukhuset och vi väntade svar från analysen av den bortopererade tumören om vilken typ av tumör John drabbats av. Den 18:e december fick vi svar och det visade sig vara en typ som heter Medulloblastom vilket är en relativt vanlig hjärntumörform hos barn. Hjärntumörer delas in i grupper från grad I till grad IV, beroende på hur snabbt de kan växa. Grupp IV omfattar den mest snabbväxande tumörsorten. John har en tumör av gruppen IV. Hans tumör är extremt aggressiv och snabbväxande, och räknas därmed som en cancer.

Dagen före julafton så genomgick John ännu en operation och fick en PEG, en slang in i magsäcken för nutrition, en port a cath som är en venport strax nedanför höger nyckelben för medicinering, provtagning och cytostatikabehandling samt en sk "omaja-dosa" mitt på huvudet precis under huden, en infart för cytostatika.

Ett protokoll (schema) för behandling av medulloblastom har arbetats fram i Tyskland och USA. Det har visat på goda behandlingsresultat. Protokollet är uppdelat i 3 block (omgångar) där varje block sträcker sig från dag 1-5 med med behandling av cytostatika. Därefter uppehåll för att sedan ytterliggare behandling med cytostatika dag 15-16. Om tumören i huvudet samt spridningen i ryggen stannar av eller minskar så fortsätter behandlingen efter de 3 blocken med högdosbehandling. Efter det första samt det tredje (sista blocket) så görs en MR (magnetröntgen).

Om protokollet inte visar goda resultat så är strålning en utväg. Detta vill man undvika så långt som möjligt då man vet att barn är mycket känsligare för strålning än vuxna. Skälet till detta är att barn är under tillväxt. Den växande hjärnan på ett barn är känslig på ett helt annat sätt för strålning än den vuxnes hjärna. Detta betyder att man alltid måste behandla ett så litet strålfält som möjligt hos ett barn och i så begränsad dos som möjligt.
Om det däremot visar sig att cytostatikabehandlingen gett resultat, så blir det fortsatt cytostatikabehandling, men då sk högdosbehandling. Det innnebär inläggning på Huddinge sjukhus under ca 1 månad per tillfälle (beräknas två tillfällen). Då får John behandling med samma cytostatika men i högdosform, som medför att minsta lilla cancercell ska elimineras. Han kommer då att bli mycket sjuk och vi kommer att vara isolerade under den tiden.
Oavsett vilken behandlingsform som beslutas om kan ytterligare operation av tumören i hjärnan bli aktuell.