Block 1

25:e december 2008.
Cytostatikablock ett inleddes och John flyttades till en den barnonkologiska vårdavdelning på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, avdelning Q84. Hela familjen hade sedan beskedet den 12:e december varit samlad och bott tillsammans på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Enligt protokollet så skulle John behandlas med full dos cytostatika men efter ett blodprov så visade det sig att John hade för dåliga värden för att starta behandlingen i full styrka. John fick "endast" ett "stick", en injektion cytostatika i sin "omaja-dosa" som han har inopererad mitt på huvudet precis under huden.
Nya blodprov togs och denna gång så var värdena inom gränserna för behandlingen. Dag 2 fick John full styrka cytostatika vilket innebar injektion i huvudet samt cytostatika genom sin port a cath (venport). Blocken startas med en cytostatika som är väldigt illamåendeframkallande och John kräktes mycket och klagade i princip hela tiden att han hade ont i magen.
Dag 3 och 4 liknade dag 2. Skillnaden var olika typer av cytostatika. Dag 5 var det ingen injektion i omaja-dosan utan endast cytostatika i port a cath:en.
John mådde väldigt dåligt och klagade över smärtor och fåick kontinuerligt smärtstillande så som alvedon, morfin, klonidinhydroklorin samt mediciner som motverkar bieffekterna av dessa.

Då patienterna på avdelning Q84 är extremt infektionskänsliga så är kontrollen vid minsta tecken på t.ex. maginfluensa väldigt hög. Personalen trodde att John kan ha blivit smittad och vi flyttades till en avdelning som heter Q80. En infektionsavdelning. Nyår "firades" med isolering och en känsla av att vi tar flera steg tillbaka. John hade precis börjat att må lite bättre och vi önskade att kunde fått komma hem i alla fall någon dag.

Nyårsafton ordnade Elin och Lelle med god mat till oss och Ellen och Malin spenderade kvällen där. Ellen sov över hos dem och Malin kom med mat och mousserande vin i champagneglas för att fira tolvslaget med mig och John.


Måndagen den 5:e januari 2009.
John fyllde 3 år men var fortfarande inlagd på Q80. Det blev dock en promenad med mamma, pappa, Ellen, mormor, morfar, Malins syster Elin och hennes fru Anna-Lena (Lelle) samt deras dotter Inez. Den bästa presenten förutom en "Blixten McQueen"-tårta var att John fick komma tillbaka till avdelning Q84. John hade ingen infektion, men i och med att det var nyårshelg så hade provsvaret dröjt.

Dag 15 i protokollet var den 8:e januari och John skulle börja ny cytostatikabehandling. John var i dåligt skick och hade för dåliga värden, vilket medförde att behandlingen sköts upp en vecka. John hade problem med saltbalanserna i kroppen och fick extra salter samt fetter genom dropp.


Tisdagen den 13:e januari.
John sövdes och man opererade in en central dialyskateter (CDK) på honom. En CDK är en typ av plastkateter som läggs i en central ven och möjliggör höga blodflöden. Den behöver John inför eventuell högdosbehandling med cytostatika, då han kommer vara beroende av stamcellstransplantation genom CDK:n. Även benmärgsprov togs på Malins förfrågan. Detta för att veta att stamcellerna inte blivit smittade av cancern. Man gjorde även en synundersökning.

Sex dagar försenat (14/1) enligt protokollet, så startade del 2 i det första blocket. John hade börjat att må lite bättre men bröts återigen ned av cytostatika. Han klagade mycket på smärta och hade ingen större leklust.
John återhämtade sig dock snabbare efter denna kur och vi såg en ljusning den 17:e. JOHN SKULLE FÅ ÅKA HEM! Vi hade börjat packa men ödet ville annat. John fick feber och fick stanna kvar. Vi fick åka hem dagen efter, mer än en månad från beskedet om Johns cancer.
//Mike


Fredagen 16 januari.
Vi sitter på sjukhuset och har just gått igenom morgonbestyren med John. Han har precis avslutat vad de kallar första blocket med cytostatikabehandling. Det har inneburit fyra dagars intensiv cytostatikabehandling och därefter ca 10 dagars återhämtning och sedan ytterligare tre dagar cytostatika. Nu kommer en paus för återhämtning igen på ca 1,5 vecka. Under tiden skall John gå igenom hörselkontroll (då hörseln kan påverkas av behandlingen), ögonundersökning (då ögonmuskeln påverkas av det höga tryck John har i huvudet för att tumören trycker på och tar plats, det kan i sin tur skada ögat) magnetröntgen (för att se om tumören stannat i tillväxt, minskat eller om den fortsatt växa) och han skall dessutom lämna stamceller för infrysning (inför en eventuell högdosbehandling) Så nästa vecka är också fullt schema. Vi kommer troligtvis i alla fall få bo hemma då (inte bott hemma sedan den 12 december!!) och så reser vi dagtid till undersökningar. Känns som ett stort framsteg. John har feber nu efter behandlingen, men så fort som den gått över, så åker vi hem. Vi längtar!
Ett besked om att ditt barn drabbats av cancer, och kan dö till följd av det, är övermänskligt. Jag vet inte hur någon klarar att ta emot det. Jag vet bara att mina vänner betyder allt i en situation som denna. Er omtanke, hjälpsamhet och välvilja har varit vår enda länk till liv och kraft nu. Stundvis är vi uppgivna och svaga och till och med vill ge efter för de känslorna. Andra stunder känns ingenting, varken hunger lust, kraft eller ork att tänka och känna. Ytterligare andra stunder vill jag kämpa och slåss och ge den här skiten vad den tål. Ständigt finns starka känslor av sorg, ständigt! Jag är rädd att det är en känsla som alltid kommer finnas hos oss, även de stunder vi ler och skrattar tillsammans med John och Ellen, så är jag rädd för det uppenbara - att det är ändligt. Ni är välkomna att ringa, fråga, undra vad ni vill när ni vill. Jag vill påminna er om att ni är allt för mig nu - men att jag har så lite att ge i en stund som denna. Jag kanske glömmer att ringa, inte orkar att ringa, inte ens klarar att ringa. Jag sörjer även det, att jag inte kan vara någons stöd nu, att jag inte kan fullgöra det ömsesidiga som vänskap innebär. Det är med stor vanmakt jag inser att jag inte kan vara till nytta för någon annan. Kanske för John, Ellen och Mike. Glöm inte bort att jag saknar det som vänskap innebär med tudelad omsorg och värme. Jag inser att jag inte kan förvänta mig att fungera som vanligt nu. Jag bara önskar att jag kunde det. Jag bara önskar mig att ALLT var som vanligt!


Den 22 januari, Huddinge sjukhus.
Vi sitter just nu på Huddinge sjukhus, mitt i stamcellsskörd. Återigen isolerade då det går maginfluensa på avdelningen, det är förstås tungt. Instängd- och man måste fråga om hjälp med allt- vatten och toabesök. Vi har i alla fall fått ett förhandsbesked om den magnetröntgen som gjordes i tisdags - den förbannade cancern har givit med sig något. Den har minskat i storlek! Läkarna sade innan röntgen gjordes att vi som mest kunde förvänta oss att den avstannat i tillväxten eftersom det är en så aggressiv form av cancer. Men nu har den alltså till och med minskat. Den här dagen är glad och mamma och John har skålat i äppeldricka!! Första medgångs-lyckan!!
//Malin