Var inte rädd!

Söndag den 26 Juli 2009 .

För två veckor sedan så släcktes vårt hopp. Vår älskade John kommer att dö. Vi båda skriver det här för att vi ska kunna läsa det. Vi skriver det som ett minne till John att ta med, och ett minne till Ellen och oss själva.

Tankar från pappa:

Jag viskar orden för mig själv men de känns overkliga. Du kan inte lämna oss, vi skulle ju gå till skogen och göra pilar till din pilbåge. Äta picknick på vår hemliga plats. Jag skulle visa dig världen och hälsa på kusinerna nere i Australien. Lära dig hur du knyter dina skosnören och ta dina första simtag. Hålla dig i handen på väg till din första skoldag eller den dagen vi åker tvärbanan upp till söderstadion och ser din första bajenmatch. Vi skulle ha ett liv tillsammans och dela glädje och sorg. Vi fyra i familjen. Det blir inte så.....

Du ligger bredvid mig i sängen och sover i ett rus av morfin. Det håller smärtan borta.
Vi hjälper dig att sova med hjälp av mediciner. Det håller din oro och ängslan borta.
Jag kysser dig på pannan, säger att jag älskar dig men du ger inget svar tillbaka. Jag läser högt i dina favoritböcker men jag vet inte om du hör, jag tror att du hör, jag vill att du hör. Jag droppar ett par droppar vatten på dina läppar och du smackar lite lätt. Du är fortfarande med...
Jag håller din hand och kanske kramar du den lite?

Slutet är nära, allt för nära. Jag vet inte vart du är på väg, men jag viskar i ditt öra att allt är ok. Mamma, pappa och Ellen är OK. Jag ljuger naturligtvis. Känner du av det? Vi kommer att vara med dig till slutet men den sista resan gör du själv. Vart den än är på väg så kommer du resa själv. Jag frågade häromdagen om du var rädd och du svarade nej. Du behöver inte vara rädd för när du kommer fram så väntar farfar på dig. För du kommer ihåg vad du sa till mig efter att han gick bort. Du sa att Farfar softar och sitter och fikar med te-kamelen från Dr Snuggles någonstans på ett moln. Och kanske är det så, vi säger att det är så min vackra underbara John! //Pappa

Tankar från mamma:
Ett ljus fladdrar vid din bädd i natt.
Det kan hända att du inte längre är min efter gryningen.
Andetagen i ditt bröst är stundvis tunga och svåra, stundvis är de knappt synliga.
Jag håller lätt min hand på din mage för att försäkra mig om att du fortfarande är här.
Dina fingrar kan inte längre knyta sig samman med mina såsom alltid förut. Dina händer kan inte längre söka efter mig, smeka mina armar av kärlek, omtanke och tröst, såsom du brukar på ditt speciella vis.
Glimten i din blick har under lång tid hämmats av oro och smärta.
Dina ögon kommer slutas för all tid.
Skrattgroparna som spelade i ditt ansikte har sedan länge saknats.
Din hud vittnar om din tunga erfarenhet -ärr lyser rodnade på din grånade hud.
Du sprudlade ändå fortfarande, även i din omtöcknade kropp.
Men du ville mer - vi ville mer. Du fick inte.
Jag kan inte längre känna din doft. Men dina andetag kan snudda vid min kind.
Gnyenden, när du ber om vatten som din kropp inte längre kan förvalta, är förvillande likt ljudet när du säger mamma. Mamma - kanske behöver du inte mig längre efter gryningen.
Du kommer att dö och du kommer fattas mig. Du, som först gjorde mig till mamma- som lärde mig om att vara förälder - du finns snart inte längre.
Jag ville lära dig om solidaritet och kärlek, istället fick du lära mig om livet - och döden.
Jag kan inte längre förändra något.
Vackraste - om jag ändå kunde be dig stanna.
Men jag kan inte längre be dig. Istället: "Flyg, flyg mot oändligheten. Jag är säker på att våra händer möts där igen." //Mamma

Det finns ett slut på det här.

Söndagen den 12 juli 2009.

Måndagen den 6 juli gjordes en magnetröntgen på John inför beslut om eventuell behandlingsstrategi. I onsdags träffade vi läkare för besked om beslut. Vi fick veta att Johns tumör inte längre är behandlingsbar. Tumören har spridit sig i hans hjärnhinnor, längs hela hans ryggrad, in i ryggmärgen och drabbar också centrala nervsystemet. De medicinska fakta som finns har vi valt att inte djupare informera oss om. Faktum är att John inte kommer att finnas hos oss länge till - inte alls länge, och att vi är i chock, kris och förlamning trots den långa tid vi levt med kunskapen om att döden redan tagit sig in i våra liv. Nu är den här för att stanna. Vi kommer aldrig bli hela igen. Men än så länge finns vårt liv och vår kärlek här, vår John. Än så länge kan vi njuta av hans skratt och hans leenden och hans kraftfulla person tillsammans med Ellen. Än en stund är John vår, bara vår.

//Malin och Mike
Den 5 juli 2009.

I onsdags gjordes en akut CT för att säkerställa varför John haft ökat tryck i skallen.
Han har kräkts en del och hans balans var påverkad. Orsakerna kunde vara flera.
Bland annat bieffekter av strålbehandlingen men även andra, mindre farliga orsaker
som kunde avvärjas med rätt medicinering. Nu visade det sig att John under
strålningstiden drabbats av en helt ny tumör i främre delen avhjärnan.
Behandlingsmöjligheter oklara. Vi vistas fortfarande hemma. John är fortfarande
ganska pigg. Men livet nu är oändligt svårt. Oändligt.

//Malin