Tisdagen den 5 Maj
Det var ett tag sedan vi uppdaterade den här bloggen och orsaken är nog att både jag och Malin inte haft kraft att skriva något. De senaste 2-3 veckorna så har Johns mående försämrats till en nivå som vi inte sett på flera månader. Han kräks oftare, klagar på smärta och den senaste veckan så sov John den största delen av dygnet. Det vill säga mellan kräkningar och smärta. Oro om att tumören växt kom smygande. Dag för dag så blev John svagare och kraften som vi fått av hans skratt och lek mer eller mindre försvann. Flera sömnlösa nätter av oro och tankar som snurrat så fort så att om jag ens velat stanna till i någon så gick det inte.
Läkare trodde inte att det var möjligt att tumören växt på denna korta tid och vi försökte med att t.ex. byta sondmat. Vi såg ingen klar förbättring. Vi pratade med vår ansvarige läkare som tog Johns märkbara försämring på allvar och det beslutades att en CT skulle genomföras. Detta var för en vecka sedan. Den bekräftade vad vi på något sätt känt på oss men inte velat tro. Röntgen visade inflammation i hjärnhinnorna vilket beror på mer aktivitet av cancerceller i det område där hjärntumören satt. Prover visade att det var mycket cancerceller i vätskan. Efter senaste behandlingen så var det inga alls. Vi fick svar på varför han kräks mer och är trött hela tiden. Ett svar som vi inte ville ha!
Varför kan vår lilla son inte få må bra?
Idag strålades John för första gången. Vid 30 tillfällen under 6 veckor kommer John att få strålning och då även sövas. John ligger på mage med huvudet fixerat med hjälp av en mask som låses fast i sängen som han ligger i. Strålningen tar ca 10 minuter per gång men med narkos och uppvak så kommer det ta flera timmar.
När jag skriver detta så har John precis kräkts. Jag tror att det är den 6:e gången idag. I början när John precis var opererad så låg han och upprepade som ett mantra att han hade ont. De senaste veckorna har det vid vissa tillfällen kommit tillbaka och nu idag nästan hela dagen. Jag klarar inte av det. Jag klarar inte av att höra min son viska fram gång på gång att han lever i smärtor. Jag blir ledsen, arg och ledsen igen. Jag vet inte hur många gånger jag får hålla tillbaka mina tårar och säga att allting kommer att bli bra. Det kommer att bli bra, det måste blir bra. Det finns ingenting annat....
//Mike
Det är så jävla jävligt att jag knappt orkar läsa. Jag har inga råd, ingen uppmuntran eller nått som kan lindra utom att jag tänker på er, att jag älskar er alla och hoppas att ni orkar säga om ni tror att jag kan hjälpa på nått sätt. Tomas
SvaraRaderaSå otroligt tungt att bära. Jag gråter när jag läser det du skriver. Jag vill ge er styrka men vet inte hur. Tittade på era små videos, ni är så fina föräldrar. John är lyckligt lottad som har er att luta sig mot när han har det så här jobbigt. Jag hoppas med er och tänker på er. Kramar från oss i Tidavad.
SvaraRaderaJag hittar inga ord, bara tårar. Att se sitt barn ha ont måste kännas fruktansvärt, helt fördjävligt makalöst maktlös. Jag tänker ofta på er och den kamp ni går igenom, och ändå kan jag inte ens i min fantasi föreställa mig vilka känslor som måste finnas inom er. Åh, jag vill bara skicka massor av kramar. Lotta i 7:an
SvaraRaderaMen kära vänner vad tungt att läsa. Jag har oroligt tittat in här på bloggen, ofta ofta efter uppdateringar. Lille gubben. Det här med smärtan MÅSTE ju Stefan och gänget kunna hjälpa John med! Han skall ju inte ha ont.
SvaraRaderaHoppas hoppas nu att strålningen gör susen och tar kål på allt fult som växer. Strålning är ju det absolut mest effektiva mot hjärntumörer, så även om det är hemskt så är det ju det bästa vapen som kan tas till nu. Men jag vet hur det kändes när lampan med STRÅLNINGSFARA tändes. hua, hua.
Smörj Johns öron och bakom öronen nacken varje dag, flera gånger. Ivar fick mycket besvär av strålningen och jag önskar att vi hade smörjt honom från dag ett men vi blev informerade lite sent.
Jag tänker på er, finns med er i tanken. Annacarin har min kontaktinfo om jag kan bistå på något vis.
Kramar om er,
Helene, medmamma i medulloblastomvärlden.
Tänker på er ofta och har undrat hur ni har det. Kände på mig att ngt inte var bra eftersom ni inte skrivit på ett tag. Tror jag förstår åtminstone en del av vad nig går igenom eftersom min dotter drabbades av samma slags tumör för tre år sedan. Till vår enorma glädje verkar hon ha klarat detta bra men ängslan finns ju ändå där hela tiden.
SvaraRaderaDet enda man vet i den här situationen är att man bara kan ta en sak i taget.
Vi är nog många som följer er kamp så gott vi kan.
Hej!
SvaraRaderaJag har då och då läst er blogg och kunnat följa med Johns kamp mot den fruktansvärda sjukdomen. Vad hemskt att ett så litet barn ska må så dåligt! Till all lycka har John fantastiska och starka föräldrar som orkar kämpa, och finns hos honom hela tiden. Vi får tro att strålbehandlingen tar kål på de elaka cellerna och att allt vänder sig mot det bättre.
Hälsningar
I helgen pekade Björn på ert hus och sa "där bor John". Vi pratar om honom ofta, att vi träffades på gatan, att Björn säger att han är bra på att leka.
SvaraRaderaAlla ord känns futtiga, när man läser era.
Det går inte att förstå hur ni har det, men vi hoppas innerligt att behandlingen fungerar och att ni allihop snart ska få det bättre.
Kicki och Henrik
Men fy vad ni får kämpa! Mina tankar är med er! Tänker faktiskt på er varje dag! <3 Linda L
SvaraRaderaMalin och Mike,
SvaraRaderaDet finns inget man kan säga för att få er att
må bättre. Ni är fantastiska kämpar och det är
er familj som ska vinna kampen mot cancern även om det kommer motgångar på vägen.
Styrkekramar
Malin T med familj
Jag följer er blogg, tänker på John och hoppas att behandlngen ger positiv effekt och att ni hittar den kraft ni behöver.
SvaraRaderaJohn,Ellen,Malin och Mike,
SvaraRaderaBamsekram och dunderhonung till er så ni blir starka och orka kämpa vidare!
Kram från Petra
Jag skulle vilja krama om er alla fyra och bara lyfta iväg er till en plats där allt är ljust, varmt och skönt. Ni finns i mina tankar varje dag.
SvaraRaderaNej det finns inga ord. Ni är såna otroliga kämpar! Jag blir så ledsen av att höra att John mår sämre. Vill bara skrika och svära. Tänker så mycket på er. KRAMAR / BEA
SvaraRaderaDet finns inga ord för de känslor jag får inuti när jag läser vad ni skriver.
SvaraRaderaNi är otroliga föräldrar som kämpar tillsammans.
Jag tänker på er och min lilla men så otroligt stora hjälte John varje dag.
Kram /Rob
Inget jag skriver kan visa de känslor jag får inuti när jag läser vad ni skriver. Tänker på er och John varje dag. Ni är mina kämpar, och John är min lilla men så otroligt stora hjälte.
SvaraRaderaKramar /Rob
FANFANFAN!
SvaraRaderaMen den ska inte vinna, det ska John och ni! Vi samlar ihop all kraft jag kan uppbåda och skickar över den till er.
100000000 styrkekramar
/Emelie, Magnus, Emanuel och Saskia
Vi vet inte vad vi ska säga, tårarna rinner, blir så ledsen att någon ska behöva drabbas av detta, över att NI ska drabbas. John: du och din familj finns i våra tankar varje dag, vi vet att inga ord hjälper mot cancern, men vi hoppas att den otroligt krävande behandlingen ger resultat snart, nu, genast...
SvaraRaderamånga kramar / Therese, Martin, Agnes och Julian