Vi måste satsa på kittet, det som skapar helheten!

John och jag har vistats på Astrid Lindgrens barnsjukhus under några dygn. John har varit inlagd på avd Q80 som är en infektionsavdelning. Vården på sjukhuset är god, kanske bland den främsta i världen. Sköterskorna, både sjuksköterskor och undersköterskor sliter för de barn som behöver deras vård och omsorg. Läkarna är omsorgsfulla, kunniga, proffessionella och noggranna. Alla är uppenbart stresspåverkade, är ständigt på väg till nästa patient och har kort om tid för varje enskild individ. Ändå finner de sätt att få John och mig att känna oss trygga och omhändertagna.
Vårt rum är ca 10 kvm stort, möblerat med Johns sjuksäng och min bäddsoffa, ett litet bord för mediciner, droppställningar, ett litet matbord med två pinnstolar, ett skåp för kappa och skor. Lampan i taket fungerar inte och har hängts upp bakom gardinstången, som också gapar tom. Av de två lysrören på väggen, med dimmer (som är standard på sjukhuset) fungerar bara det ena. Rummet är mörkt och kallt. Två läslampor vid sängens huvudända lyser upp något. Duschstången som håller duschmunstycket på plats i badrummet är nedsliten, fästena sitter kvar på väggen. Det finns inget duschdraperi, troligtvis på grund av att minska infektionsspridning och för att minska tvätt mellan alla patienter. Frånvaron av duschstång och draperi medför att det är fruktansvärt kallt att duscha. Det finns inget skåp med lakan, handdukar och tvättlappar på rummet, troligtvis också för att minimera smittspridning. Detta medför att man ständigt måste ringa på personal för att få hjälp. John kräks hela tiden och konsumerar spypåsar och tvättlappar i massor. Det finns bara en potta på avdelningen. Annars får man använda bäcken. John klarar inte av det, utan vill sitta på en vanlig potta. Den är förstås ständigt i sköljen för tvättning, eftersom han har smittsam diarré. Varje gång som den åker iväg för tvättning påpekar jag vikten av att den måste tillbaka omgående eftersom John bajsar hela tiden och att det går fort ibland. Nästan varje gång glöms eller hinns det inte med. John tvingas gråtande och skrikande sitta på bäcken (när de varit förutseende och åtminstone satt in ett sådant) eller, så bajsar han i sina kalsonger i ilska över att inte få sitta på sin potta. Han är förnedrad, arg och ledsen. Han har ju klarat av att gå på toaletten i snart ett år, trots att han just fyllt ringa tre år.
John har sondmat genom en slang med knapp på magen. John är helt beroende av detta, eftersom han inte äter tillföljd av sina mycket starka cytostatikakurer. I natt tog maten slut, på avdelningen, på hela sjukhuset! Den mat som John är beroende av för att orka, bli frisk, växa, överleva fanns nu inte längre på hela sjukhuset att uppbringa!! Beslut fattades att sätta in dropp under natten. Under de senaste dygnen har John och jag kämpat med att hålla en någorlunda vettig nivå på intaget av sondmat, för att han inte ska tappa vikt och energi. John har alltid svårt att få i sig de dygnsmängder sondmat han egentligen måste efter sina kurer, detta beroende på att alltför hög hastighet på sondmaten medför att han kräks upp allt. Det är en ständig balans mellan att få i tillräckliga mändger för att hålla hans vikt och mellan att han ska slippa kräkas och ständigt må illa. Igår kväll hade han efter stor möda kommit upp i sin riktiga dygnsnivå, så tog maten slut!! Kl 01.30 stängde vi av sondmaten och dropp med natrium och socker sattes in- inte alls motsvarande något som helst vettigt näringsintag!!
Eftersom John inte äter någon som helst fast föda och egentligen inte intar något genom munnen längre (läs: sedan den 12 december när han fick sin cancerdiagnos) så blir förstås både föräldrar och tom sjukvårdare runt John glada när han efterfrågar något som helst, även det lilla. I helgen har John flerfaldigt frågat efter juicer av olika slag. I fredags vill han ha äppeljuice, som han sedan kräktes upp. Därefter önskade han förstås juice med annan smak - men där blev det nobben. Jucierna på avdelningen var slut, nytt på måndag. Det enda som vi fick in var sockerfri lingondricka, vilket John inte ville ha. (kan ju tyckas bortskämt, men så är ju treåringar också treåringar!) Pappa fick fixa Mer och Festis.
Under lördagen kom en sköterska in och sade att Losec (magsårsmedicin) var på väg att ta slut på avdelningen och att de sista två kunde vi lägga in på Johns rum för kommande två dagars dosbehov. Jag blev så glad att hon tänkte på oss och jag sparade tabletterna nogsamt på Johns fyllda medicinbord. Skämtsamt sade hon att vi även kunde spara de tidigare redan använda 10 milliliters sprutorna eftersom de också var på väg att ta slut.

Till situationen skall tilläggas. Mitt barn har cancer, en aggressiv cancerform som tar kraft - livskraft från honom, mig, hans pappa och hans syster. Vi bor cirka 30 % av månaden tillsammans, hela familjen, hemma och på sjukhjus. Resterande tid bor mestadels John och jag på sjukhus, olika avdelningar, där människor viger sina liv åt att göra våra liv drägligare och till och med ibland ljusa! Flera personer har börjat betyda något för John och mig och resten av familjen. Ett par personer har till och med blivit viktiga för att vi ska fortsätta orka. Vi ser och känner ert arbete och engagemang. Tack till alla er, Tack till alla er!!!
Jag skulle önska ett par extra skatteören för att vården på Astrid Lindgren skulle stärkas på dessa de små och enkla nivåerna. Personalen och kunskapen finns. Det är kittet däremellan som måste till för att vardagen, för oss som är drabbade av svår sjukdom och ständigt konsumerar vård, skall flyta lättare. Jag önskar mig ett par extra pottor, dryck som räcker även för de som är inlagda på helgen, sondmat som bara fylls på när den tar slut.... Jag tänker att om man ständigt skrapar lite på ytan, så mäste det bildas sprickor till sist - just vad som händer med vår genmensamma sektor. Hoppas att det här går att ordna med våra gemensamma medel. För jag vill inte hänfalla till att säga som John säger..."kanske pappa kan fixa det!"
//Malin OBS: Skickat till landstingsstyrelsen och deras kompisar