Nästan som vanligt

Söndagen den 22 mars
Jag satt och tittade ut genom fönstret mot vår gård igår kväll. Jag och Malin hade tittat klart på en film vilket inte har hänt på länge. Båda barnen sov, Ellen i sin säng och John bredvid Malin i soffan. I fönstren hos grannarna var det rörelse, så som det är hos människor en lördag. John hade en bra dag igår med kalas hemma hos kusin Daniel. Han var pigg och lekte till och med utomhus. Han sparkade fotboll och tittade på kusin Ellinors kanin.
För ett ögonblick kändes det nästan som livet var som vanligt. En vanlig kväll hemma. Men jag tror att både jag och Malin kände av rätt så fort att det inte var så, för vi båda hade samma tanke. Tanken att vi lurar oss själva. Vi har fått bra svar den senaste tiden och vi är glada för det, men vi vet att det är en lång osäker tid framför oss. Det är ett faktum att John fortfarande har cancer. Det är inte så att jag glömmer bort att han har cancer. Det går inte med alla sjukhusbesök, hans illamående, hans smärta, hans kala hjässa, hans smala kropp, alla mediciner som han får varje dag. Det känns mer som om jag accepterat och anpassat mig till ett liv med ett barn som är allvarligt sjuk. Jag har svårt att se ett slut, vare sig det är bra eller dåligt. Det är som en falsk trygghet. Vi vet vilka mediciner John ska ha varje dag, vi känner igen hans mående, vi åker till sjukhuset för behandling, vi kan det här!
Nu är John klar med block 3 och imorgon så väntar en MR (magnetröntgen). Svaret på denna MR samt alla tidigare bilder skickas ner till teamet i Tyskland som har tagit fram Johns protokoll. De kommer att analysera bilderna och komma med en rekommendation om hur fortsatt behandling ska se ut. Jag skriver "rekommendation" för det är de svenska läkarna som tar beslut om hur behandlingen ska se ut.
Det finns nu två vägar att gå vidare med behandling, högdosbehandling eller strålning. Högdosbehandling innebär cytostatika i ännu högre doser än vad John har fått nu, samt en lång isoleringstid eftersom kroppen är extremt nedbruten och mottaglig för virus och infektioner.
Den andra vägen är strålning. Vad vi har hört så vill man undvika att stråla så små barn som John för man vet att det kommer att bli komplikationer i framtiden. Vilka komplikationer det kan vara vill jag inte skriva nu för jag vill inte veta det just nu. Jag önskar bara att högdos är det som är den tilltänkta behandlingsformen, inte strålning.

John kommer nu att starta en ny fas i sin behandling. En extremt tung period och John kommer utsättas för extrema påfrestningar. Framtiden känns osäker, vi går på helspänn för vad som ska hända, på vilka svar vi kommer att få. Det är tufft att inte kunna påverka den närmsta framtiden för John, att hela tiden vara i andras händer. Allt vi kan göra är att göra Johns liv så bra som möjligt just nu, finnas där för honom, både när han mår som sämst men även när han mår som bäst. För hur många slangar, dosor, nålar som han än får, hur mycket cytostatika som pumpas in i honom, hur många gånger per dag som han kräks - så ser vi att John mår bättre och att han verkligen har en lust och längtan till att leka. Precis som en 3-åring ska ha.

/Mike