MR, knapp och Wall-E

Tisdagen den 3 mars.
Idag så genomfördes det en MR (magnetröntgen) som vi kommer att få svar på redan på torsdag. Röntgen gick bra och när John ändå var nedsövd så byttes Johns PEG (slang för nutrition i magen) till en knapp. Så nu slipper John ha en slang hängandes från magen hela tiden. Nu har han "bara" som sagt, en knapp. Även en ögonkontroll gjordes och jag tror att vi kommer att få svar på den på torsdag. Man gör ögonkontroller för att se om trycket mot ögongloben ökar. Om det är så kan det vara en indikation på att tumören växer eller att det är svullnader i hjärnan. John var superduktig och han visade stolt upp sin nya leksak för alla på sjukhuset. En miniatyr-kopia av karaktären Wall-E från filmen med samma namn. En MR tar vanligtvis mellan 40 min till 1,5 timme men i och med att det var så många moment som måste koordineras så drog det ut på tiden. John sövdes vid 14:00 och vaknade upp en bit efter 17:00. Sedan var det dags för John att vakna upp ordentligt och må bra innan man får åka hem. John fick också ett insuflon i benet idag. I det sprutar man in en medicin som heter Neupogen, vilket hjälper till med att producera en viss del av vita blodkroppar och bidrar till att förstärka immunförsvaret. Detta kommer John att få varje dag ända fram till nästa behandling som kommer att starta den 11 mars. Både jag och Malin har varit rejält trötta idag och haft sprängande huvudvärk båda två. Tror att vi båda är nervösa och spända inför torsdagens MRsvar. Vi kommer att ha ett möte med läkare runt 13:00 tiden. Då får vi svar på hur nästa steg i behandlingen kommer att se ut. Om det visar sig att tumören fortsatt växa så kommer John att strålbehandlas. Strålning på så små barn vill man i det längsta undvika för man vet att det kommer att skada friska oersättliga hjärnceller. Om tumören stannat av i tillväxt eller ännu bättre, minskat, så kommer John genomgå en högdosbehandling. Det är inte någon lek det heller, men är kommer inte att skada John på samma sätt som strålning. Känns lite som pest eller kolera, men just nu är besked om högdosbehandling en vinst. Känns konstigt att tänka så. För ett par månader sedan var man noga med att John åt nyttig mat och inte fick i sig för mycket miljgifter och att han bar ylleklder till dagis för att inte frysa och bli förkyld. Nu pumpar vi in gifter och mediciner i den lilla kroppen. Kanske lätt för mig att säga, men vad som behövs göras ska göras. Vi får kämpa med John under den tunga tid som kommer, och det kommer vi göra, med allt vad det innebär. Vi ger inte upp..../Mike