Söndagen den 30 augusti 2009

Tankar om känslor, eller: Tankar och Känslor.

Eko.

Ihålig. Tom. Svart. Innehållslös. Urholkad. Bedövad.

Lamslagen. Avtrubbad. Meningslös. Tillintetgjord.

Bestulen. Amputerad. Härjad. Förintad. Torpederad.

Utplånad och avvisad. Avfärdad. Förnekad.

Misstro.

Här är jag. Jag vill vara: Här är vi!

//Malin

Glöm inte alla fina barn med cancer. De behöver allt stöd!

Våra fina vänner har startat dessa minnesfonder för John och alla barn som kämpar "stenhårt" mot en sjukdom som är "helfarlig" (citat från John).

http://www.barncancerfonden.se/4560

http://www.barncancerfonden.se/3316

Stort tack för omtanke och stöd.

//Malin och Mike

Lördagen den 29 augusti 2009.

Skulle vilja att du kommer hem till hemmahuset, John.

Vi behöver våran John här.

Vi måste tänka att du ändå är nära oss, riktigt nära oss.

Var rädd om dig.

Jag släpper inte din hand. Det kommer jag aldrig göra.

Älskade, älskade du! Finaste, finaste du! Våran Johnen!

Lördagen den 22 augusti 2009.

Längtar efter dig, John!

Hur ska vi leva nu? Hur ska liv existera utan dig? Hur kan liv förekomma?

Vi tänder ljus för dig, för oss, för Ellen. Det ger en känsla av närvaro.

Är det vår egen närvaro vi känner för en stund?

Oftast är kroppen fylld av frånvarokänslor, och vi söker efter tillfälliga glapp i tillvaron med mening. Ljuset i augustimörkret ger innehåll till en annars så fattig verklighet. Verkligheten existerar endast i en förnimmelse.

Är det en förnimmelse som man återigen skulle våga uppleva - leva?

När vi tänker på fortsatt liv och nya upplevelser tycks det omöjligt för oss att fortsätta fylla livet med dagar. Verkligheten framstår skrämmande, avlägsen och till för andra.

Kanske kan vi erbjuda Ellen smak av framtid, men jag vill inte läppja den själv.

John var fylld av tilltro på framtiden, men fan, även fylld av cancer. Något tär också i min kropp och har fattat ett ordentligt fäste där - en sjukdom? Nej, snarast en begreppslöshet: jag saknar referenser till vem jag själv var. Jag söker essensen av vem jag själv är. Jag är rädd för vem jag är på väg att formas till. Kanske är det en elakartad svulst i själen? Det värker, i alla fall.

//Malin

Mariestadstidningen den 14 augusti 2009

Blogg, terapi och kultur.....så här är det för mig nu.

Bloggande som terapi kan nog vara jävligt dåligt, men som minnesanteckningar fungerar det väldigt väl för mig. Kanhända känner man när man läser på vår blogg att det är för plågsamt, att man kommer för nära och till och med kan någon tycka att det är för utlämnande... Då får man helt enkelt bara låta bli att läsa! Det ÄR (läs: anses) utlämnande att berätta om smärta och död i vår kultur. Kanske kan vår blogg göra något åt den föreställningen.....

Snart har två veckor utan John passerat.

Jag tänker att jag inte känner någonting. Jag är bara tom. Jag vet inte ens hur det borde kännas längre. Har svårt att minnas någonting nu. Minns inte det som skett i vår, i sommar, för snart två veckor sedan, alldeles nyss. Jag blandar ihop saker jag tänkt, med saker jag sagt eller kanske sagt. Minns Johns liv rinna ur mina händer. Minns Johns röst ropa - kom mamma, vilket innebär att jag inte var där, just då, hos honom. Minns Johns rörelser och kroppens mönster när han sprang, hans fladdrande händer för att hitta balansen efter massa cytostatika. Minns hans röst och längtar outsägligt. John.....

Är ledsen. Gråter ibland. Men oftast känner jag gråt bubbla i kroppen, gråt som inte kan komma ut ordentligt. När gråten kommer får jag ont och vill skrika. När smärtan kommit tar kroppen bara över och slutar gråta trots att jag vill gråta, eftersom smärtan blir outhärdlig annars. Smärtan av gråten är så gränslös att kroppen inte kan ge tillträde för gråten. Den är inte fysiskt möjlig. Jag kan inte bära gråten, jag kan inte härbärgera den.

Är rädd också. Rädd för att livet ska kännas innehållslöst nu och framöver. Rädd att jag för alltid har förlorat upplevelsen av total hängivelse i skratt och lycka. Rädd för att förlora känslan av lycka och tilltro på livet som jag så ofta förut kunnat känna. Hängivelse - som gjort att jag förut vågat leva, vågat ta chanser, vågat vara nära andra människor. Hängivelse som gör att man kan leva livet fullt ut, livet som Malin, livet som gör mig till den jag är. Det liv som jag ville att John skulle få lära känna mer av. Jag är i fullständig skräck vid tanken på att mitt liv nu är för alltid förminskat och att jag blivit reducerad till något annat - nu när vi måste leva utan John- annat än i våra minnen.

Jag förstår att livet är jävla skört. Jag förstår att man inte kan äga det som verkligen betyder mest. Jag förstår att lycka inte är beständigt utan måste arbetas för, och återerövras. Men varför är smärta beständigt? Givetvis är den föränderlig, men den kommer att existera för alltid.

//Malin

Johns begravning

Vår älskade Johns begravning kommer att äga rum måndagen den 31 augusti 2009 klockan 15.15 i Hoppets kapell på Skogskyrkogården, Stockholm. Vi önskar att alla som har möjlighet delar denna stund i Johns minnne med oss. Hans värme och kärlek ska på detta sätt lyftas fram, precis som han själv var - alldeles öppen och självklar.

Enbart i Sverige drabbas nästan varje dag ett barn och därmed barnets familj av cancersjukdom. Tanken är outhärdlig för oss. Vetskapen om barnets och familjens kamp och smärtor är tyvärr vår fruktansvärda kunskap och erfarenhet. För oss är det en sällsam gåva att kunna bidra med något. Med hänsyn till detta vill vi påminna om barncancerfonden genom minnesfonden:
"Vi glömmer aldrig John" http://www.barncancerfonden.se/4560.
Istället för blommor, bidra gärna dit!

med sorg och stor kärlek //Ellen, Malin och Mikael

Senaste dagarna....

Läser. Värker i kroppen. Trött. Försöker äta. ALLT påminner om John - drycker, leksaker, dofter, platser, musik, bilder, kläder, färger, shopping, bilen, rökt lax med romsås, filmer, armbandsklockan, biblioteket, caféer, barnvagnen, blått, hud, luften jag andas. Gosar med Ellen, som ringer till John med hjälp av att hålla sin lilla hand emot sitt öra. Hon säger: "John, inte va lessen". Ellen frågar oss vart John är. Inte oroligt, bara undrande. Jag undrar själv vart John är, vart är han och när fan kommer han tillbaka för att ta bort mörkret som lägrat sig?
Jag tvekar på om jag vill längre. Jag menar...borde jag inte vara med John, vilken mor följer inte sitt barn. Jag vill inte vara död. Men framför allt vill jag inte att John ska vara död. Han får inte vara död. JAG VILL BARA ATT JOHN KOMMER TILLBAKA!!!!!!!!!!!!! Smärtan är fullkomligt förlamande. Det enda jag vet är att den kommer att intensiferas, accelerera och under en lång tid vara en etablerad del av mig och min familj. En smärta och rädsla som förgör. Jag måste minnas då att ett beslut fattades i december 2008: att cancer inte skall få utplåna mer i vår familj.
//Malin
ps: till John: Det är sten-tomt här. Vi längtar efter dig. Om du letar, så är vi hos mormor och morfar i Mariestad ett par dagar. Vi kommer snart hem. Mark och Anna och Agnes tar hand om Hilma. Det är varmt och sol nu, som du och jag gillar. Det luktar inte lika gott i världen när du inte är här. Ellen mår bra. Men,---vi längtar efter dig. I bland har vi svårt att veta vad vi ska göra när du inte är med oss. Jag har lejonmamman med ungen med mig, vart jag går. Ibland ligger den i handväskan. Jag har ett apa-plåster kvar, ett lila, jag ska lägga det med lejonmamman, har jag tänkt. Du känns nära då. Jag behöver dig nära. Du är ju liksom min. Hörs snart igen. Älskar dig...åsså.
Kram din mamma

Stöd från kära vänner!

Vi glömmer aldrig John
Insamling till barncancerfonden.

Därför startade vi insamlingen:
John var en fantastisk liten pojke som gick på våra barns dagis.
Vid Luciatid 2008 upptäcktes en hjärntumör som hade spritt sig till ryggen hos honom. Trots operation och tuffa behandlingar med cytostatika och strålning gick inte hans liv att rädda. John hann bara bli 3,5 år. Inga familjer ska behöva
vara med om detta. Därför vill vi stödja barncancerfonden. Den här teckningen har Robin ritat till John men vi hann aldrig ge den till honom. (se bild på länken nedan)
http://www.barncancerfonden.se/4560

Startad 090804 av Malin & Matias, Robin och Albin

Tisdagen den 4 augusti kl 16.04 och den ENDA dikt jag kan utantill ekar i min skalle

"Det är vackrast när det skymmer. All den kärlek himlen rymmer"....
Jag längtar efter att den känslan ska överta helt. Den finns där, men det finns också en oerhörd tomhet. Kommer den alltid göra sig påmind, eller kommer jag att framöver faktiskt helt njuta av Ellen, utan att vid varje tillfälle också känna saknaden av John?
Jag önskar mig själv frid och att självanklagelserna ska ta slut. Jag önskar mig själv händer som inte är nedkylda av döden. Jag önskar mig själv barmhärtighet och kraft att våga stanna kvar.
Det känns så jävla tomt nu.......
"Allt är mitt, och allt skall tagas från mig"...

//Malin

Den 3 augusti 2009 kl 14.42.

John är död. Han fattas oss.
Tänd ett ljus i ditt fönster i natt och nätter framöver.
Det är för John så han kan se oss var och en och känna vår värme och närvaro.
Han behöver se oss. Han ska inte vara ensam.

/i smärta.... Ellen, Malin och Mikael

I dag kommer John att lämna oss....

Den 3 augusti 2009.

John lämnade oss innan detta inlägg blev klart:

Idag kommer John att lämna oss. Idag kommer mitt hjärta att gå itu. Idag kommer jag att bli en annan person. Det är timmar kvar nu, eller kanske minuter. Vi vet inte, ingen vet utom John, kanske. När han är redo så lämnar han oss ensamma, tomma och trötta. Men vi kommer att vara med honom till slutet. Det har vi varit de senaste veckorna, vid hans sida och vakat så att han inte ska vara ensam.

Jag säger till John att jag är redo när du är det, du behöver inte kämpa längre, den här gången kan du inte vinna. Det här har tagit lång tid, längre än vad vi någonsin kunde tänka oss. Det tär på kroppen, det sliter och rycker oss samman. Men vi klarar det tillsammans, vi klarar det för att John fortfarande är med oss. Vår läkare har sagt att det har tagit lång tid för att John är frisk i övrigt. Jag förstod inte vad hon menade när hon sa det första gången. I över ett halvår så har hans kropp utsatts för höga doser cytostatika och en lång intensiv strålbehandling. Hur kan hans kropp vara frisk över huvud taget? Barns kroppar är unika och John har ett hjärta fyllt med kärlek. Den kärleken har tryckt tillbaka giftet i hans kropp....

//Mike

Bara ord - ingen tanke

Lördagen den 1 augusti 2009.

Han är så fin. Han kommer dö snart. Jag vill inte. Tänker att jag vill hejda, men ingen kan hejda längre.
Tänker att de sett fel, fel pojke och snart ringer för att säga oss det. Men ingen ringer.

Tänker att om jag mobiliserar all ilska som bubblar inom mig med hjälp av ett ord eller
ett upprop eller...så skulle cancer ta slut. På riktigt kanske ilska skulle kunna slå cancer på käften?
Ilskan i mig gör att mina händer vibrerar på dagarna nu, utan att jag ens knyter dem eller koncentrerar mig på det.
Jag är så arg att händerna säger till mitt förnuft att slåss.
Jag krockade med en idiot i soprummet idag, när jag för första gången på två veckor lämnade lägenheten för ett par minuter. Han ville inte vara miljövän och slängde en tvättkorg av plast och metall, i plastinsamlingen. Jag ville hejda honom, berätta att vi inte kan göra så mot "djur och natur" som John skulle sagt.
Men jag lät bli, i rädsla för att skrika att han var helt jävla vidrig och att min son dör i cancer; "ditt svin".

Tänker att om jag bara är snäll,självuppoffrande, koncentrerad på mitt barn och inte på mitt ego, mina känslor och min oro för min framtid, då skall jag rikeligen belönas med att John slipper det här. Kanske blir han helt frisk och får stanna då? Snälla.... jag menar...JAG SKA VARA SNÄLL.

Tänker att allt jag knasat med i min bakgrund, jag menar allt skit, är det som drabbat John så hårt. Jag vill få det ogjort, men det är försent. han måste dö för min skit. Tänker så mycket magiska tankar att bara det i sig kan ses som synd...och synd är ju inte bra.....

Allt vidrigt i världen är cancer. Jag tror ju inte på ondska, med säkerhet existerar inte ondska, det vet jag. Det är skönt att veta. Ni kan fråga mig om ondska, jag kan om det. Det finns inte. Men cancer finns och så krig förstås. Men inte ondska. Undrar om Gud finns? Den är inte helt god då. Men troligtvis så är det slut på goda gudar. Jag vet att John kommer att finnas all tid. Vi kommer att mötas igen. Det vet jag nu. Det har jag just lärt mig, förresten. Jag fick förstå för ett par dagar sedan att våra händer kommer att mötas och att mina moderliga armar kommer att omfamna Johns fina, fina kropp igen. Då är vi friska - båda två. Cancer finns inte där. Allt detta känns skönt att veta. Det är riktig kunskap. Det är viktig kunskap.

John ville att vi skulle beställa änglastoff på nätet, sånt som Tingeling har, Då kan man flyga. Det vill han. Jag med. Vi surfade runt på nätet en kväll, på ett isolerat rum på Huddinge sjukhus. Vi fick mest träffar på olika teer, som vi inte vågade prova. Änglastoff, vart kan man få tag på det? Jag behöver det omedelbart, eller i alla fall snart. Blir ledsen att jag inte kunde fixa det åt John, då i januari. Jag borde fixat allt åt honom, mat han ville ha, saker han ville ha, uppmärksamhet han ville ha, tid han ville ha, böcker som skulle läsas, sånger som skulle sjungas, filmer som skulle ses.

JÄVLA SKITMAMMA, som inte räddat ditt barn från cancer och döden, jävla skitmamma.......
Varför gör jag inget, utan bara låter mitt barn DÖ, varför gör ingen något....VARFÖR?

Tänker att jag inte bara kan ge upp. Jag får ofta höra att jag på jobbet är en sån som visar att man inte om någon, någonsin får ge upp. Vem är jag som då håller på att ge upp om min egen son?

Hur kan jag känna att jag inte gett upp, men kanske ändå låta honom få dö?

(Mitt tidigare PS om inlägg verkade bara skrämma bort allas reflektioner, så jag raderar det....)
//Malin