Fredagen den 27 november 2009

Idag fick jag ett bra besked av en vän. Ett mycket bra besked. Ett levande besked. En timme senare fick jag ett dåligt. Ett dödligt. Att livet och döden går hand i hand är inte längre någon överraskning. Det blir bara mer påtagligt när det är så nära, när det kryper sig inpå en. Förra året var året då John blev sjuk. Det var året som min far dog. Jag trodde inte det kunde bli värre. Nu börjar detta år närma sig sitt slut. Det har varit ett förjävligt år. Det är inte bara min familj som inte kommer att var hel, som har förlorat ett barn. Det är fler, underbara människor, som nu upplever det värsta som kan hända. Livet blir sig aldrig likt. Det kommer att finnas ett före och ett efter.

Varje kväll tänder vi ett ljus för John. Ikväll tänder vi ett extra. Ännu ett barn har förlorats i kampen mot cancer. Listan börjar bli lång, för lång…

//Micke

Fredagen den 20 november 2009

Mycket svåra dagar. Gråt, tårar och smärta.

Mitt liv var där för dig, och ditt liv. Jag var där för att du skulle bli frisk. Jag fanns för att du var beroende av min vård. Jag såg för att kunna ha dig i mitt fokus. Jag kände för att du skulle förmedla dig, genom mig. Jag existerade för att älska dig. Nu har jag svårt att finna ny mening.
Tårarna är smärtsamma, oändliga, ångerfulla, utmattade, ensamma och fyllda av längtan.

Mitt i sjukdomen fanns glädje, lek, mys och högläsning, trots samtidig smärta. Nu finns saknad.

Jag vill ha dig här. Din hud, din kind ...bara en hand, en hand. Bara en hand i min. Bara ett av dina bubblande skratt i Ellens lekar.
Det är så tomt och jag blir inte människa utan dig.

//Mamma

Tankar söndagen den 15 November 2009.

Ikväll hade vi några goda vänner på besök. Saknaden av John var så uppenbar men ändå lyckades vi ha trevligt. Hur kan det vara så? Det är vissa som vi kan visa vilka vi verkligen är. Det känns bra, men det är tungt och jobbigt. Inte bara för oss utan för de som verkligen är nära. Det är inte bara vi som förlorat John. Det märks väl när vänner berättar om tillfällen med John som de haft. Det känns jobbigt men å andra sidan så otroligt bra. Att de har egna minnen med John som de berättar för oss, som lever kvar. Att de vågar! John var speciell, han släppte bara in vissa i sitt liv. Att höra deras berättelser gör ont men känns så bra. John lever vidare, inte bara i våra minnen utan hos så många andra. John hade en kompis på dagis som heter Björn eller Björne som John sa. En tänkande liten krabat som kommer ihåg John som sin kompis och i sin värld kanske tror att John ska komma tillbaka. Jag tänker ofta på barnen som har förlorat en vän. De är unga, de kommer att glömma. Men de är ändå så pass ”gamla” så pass tänkande att de vet och kanske förstår att John inte kommer tillbaka. Men de kan ändå inte förstå. Ingen kan förstå. Varje gång jag lämnar Ellen på dagis och stöter på Björne så pratar jag lite extra med Björne. Han är speciell och ibland tänker jag på de två tillsammans, växa upp. De skulle bli kompisar, riktiga kompisar…jag gråter…

Vi säger att John inte kommer tillbaka, visar Johns grav, men det är för svårt för barn. John skulle kunna dyka upp framför en buske vilken sekund som helst. Den världen lever de i, vilket känns skönt. De behöver inte veta mer. De tror…Hoppas…

Jag och Malin har arbetat med att bygga upp en mask mot omvärlden. Vi blir bättre för varje dag. Vi lämnar Ellen på dagis, pratar med folk, försöker göra saker. En del tror säkert att vi gått vidare. De kanske har rätt, de kanske har fel. Vi kommer aldrig att kunna gå vidare, vi kommer aldrig att kunna leva. Vi kommer aldrig att bli hela. Vi kommer att jobba på vår mask, bli bra på att visa vad som förväntas i vissa lägen. Men vi kommer aldrig att gå vidare. Leva med att John är död, jag vet inte. Det låter enkelt… Jag träffar föräldrar som förlorat sina barn för flera år sedan. De går inte vidare, för det går inte att gå vidare. Det kommer alltid vara en känsla, en tomhet som inte går att ersätta med arbete eller med någon ”hobby”. De som inte vet hur det är vet verkligen inte hur det är. Det går att föreställa sig kanske.. men det finns ingen möjlighet att förstå. Det är människans sätt att försvara sig. Jag har upplevt det under hela Johns sjukdomsperiod. Vänner som inte vet hur eller vad de ska säga och inte höra av sig alls. Jag blir arg, besviken men på något sätt förstår jag er. Sjuka barn är inte lätt att prata om. Döda barn är inte lätt att prata om. Jag har varit i chock i nio månader. Sedan dog John… Det finns så många som jag inte pratat med, som bara försvunnit. Jag är besviken men en del förstår dem. Vem vill prata om döden? Allt är infekterat, allt är smutsigt, tänker att jag måste gå vidare, att cancer inte ska ta mitt liv med. Hur ska det vara, att gå vidare i livet med andra mål? John kommer inte tillbaka .. Om jag träffar någon som inte vet vad som hänt så vet jag fortfarande inte vad jag ska säga. Jag kan inte säga att allt är bra. Å andra sidan vill jag inte ljuga. Det blir bara konstigt…

Jag flyr ofta in i Ellens värld, det är min räddning. Ändå kan hon inte vara något substitut för John. John var John, Ellen är Ellen. Förut hade jag båda, nu har jag Ellen. Jag har förlorat det mest värdefulla i mitt liv. Jag har kvar det mest värdefulla i mitt liv.

Vissa säger att tiden läker alla sår. När någon säger det till mig så vet jag inte vad jag ska säga. Smärtan, saknaden av John kommer alltid att finnas i mig som ett extra lager av skinn. Som en stor del av mitt hjärta. Självklart förstår inte alla hur detta känns. Det är bra. De som förstår har själva en sorg i bagaget. Jag räknar inte med att alla ska förstå. Jag vet, jag har förlorat många vänner under Johns sjukdomstid. Efter att John dog. Men jag förstår på något sätt. Alla kan inte vara stöd.

December kommer upp. En svart månad för oss… Diagnosen på John, chocken, tiden på sjukhus, julafton på Q82, nyårsafton på infektionsavdelningen…. Jag gråter när jag tänker på det. Vill inte ens uppleva och fira december med lucia som John missade för att han kräktes den dagen… Vi kommer ihåg, skjuter det åt sidan men vi vet att vi måste gå igenom det. Så många tankar, så mycket smärta och nu sorg. Så mycket som ingen vet.. Ändå måste Ellen få en så ”normal” uppväxt som vanligt. Det kommer att bli svårt… vi kommer att behöva hjälp, vi bryter ihop, men ändå finns vänner för oss. Vi behöver, vi kan luta oss, gråta i famnarna hos er…. Ni håller oss uppe!

Tack!

//Mike

John och ljus i mörkret den 13 november 2009.

Vi tänder ljus för John varje dag på vår balkong. Vid skymningen tänder vi och sedan brinner det hela natten in till tidiga morgonen. Det ger tröst.
Vi har ljusen vid graven tända i stort sett hela tiden. Vi är där och besöker hans minnesplats, tänder ljusen, om de tillfälligt slocknat, och ser om den ofta, ofta. Det ger tröst.
Vi skriver ibland en tanke eller några ord i den minneslåda vi har ställt vid graven. Idag låg en fin teckning till John där från en dagiskompis och ett syskon. Det värmer och ger tröst.
Det små tecken och avtryck som finns från nära och kära vid graven betyder otroligt mycket. Jag vill verkligen omfamna och tacka dem som delar minnesplatsen med oss. Det gör platsen, just som jag önskar, levande och betydelsefull. Det gör platsen till ytterligare en markör över en vacker pojkes liv. Åhh, vad det värmer i höstmörkret.//Malin

Älskar dig, John. Ellen talar massor nu, John. Du skulle njuta av det. Hon talar om dig och det du gett henne och det du lånat henne. Vi talar om dig...och om Ellen. Finaste du, det är helt annorlunda här, stenkonstigt - men också precis sig likt. Jag menar, du skulle gilla det och...... du skulle passa in.
Pram (Johns "Kram") //Mamma

Onsdagen den 4 november 2009. Tre månader har passerat och samtidigt snart ett år!

Någon beskrev för mig cancersjukdom som "en knivman som jagar dig". Den knivmannen har slagit följe med oss sedan den 12 december 2008. Knivmannen "plankar på vårt tåg" och har ett skriande flåsljud som väser i vår familjs öra. Knivmannen har skrämt upp oss och fått mig att jagande rusa fram genom livet, tillsammans med min livspartner och mina två små ungar i vardera hand. Paniken har blivit vardag och med andan i halsen har vi fäktats med våra kroppar för rätten att stå stilla en stund, tillsammans, vi fyra. Knivmannen har vid flera tillfällen kommit ifatt oss, men vi har hunnit undan. Hunnit undan - men, med djupa skärsår i huden. Till sist tog knivmannen vår son. Det är tre månader sedan. Knivmannen tog vår fina pojke.

Man kan lockas att tro att knivmannen och cancer tog slut där - att knivmannen gav upp, var nöjd, vände åt ett annat håll. Till och med vi trodde att kampen var förbi, att vi skulle få stanna upp. Men nej, han jagar i våra hälar ännu. Kniven har dragit över oss, oss tre som är kvar. Såren på vår hud är oläkbara. Vi har svårt att springa nu. Vi blöder. Jag och min livskamrat bär nu tillsammans det barn vi har i behåll, i våra armar. Vi bär barnet för att skydda det med våra kroppar. Vi bär också en gemensam kunskap om att en knivman förföljer oss - för resten av livet. Vi kommer oupphörligen att hemsökas av denne knivman. Cancer och knivmannen lämnar inte den familj som fastnat i väven. Tiden kommer inte att hjälpa. I vår familj fattas ett barn. Den förlusten blir inte lättare att utstå. Någon som saknas blir inte mindre frånvarande för att tid passerar!

Jakten är inte över. Knivmannen ger aldrig efter. Knivmannen besöker även andra. Andra, som jagas genom det som kallas livet. Någon säger att knivmannen tappar fart. Kanske ökar knivmannens avstånd till vår familj ibland. Stundvis märker vi att vi får små pauser för att hämta andan. Men knivmannens skugga omger oss ändå av ett mörker och återkastningen av ljus från knivbladet bländar ändå.
Vi kan fortfarande springa.....! Någon berättade om en knivman. Jag har följe med knivmannen.

//Malin


Söndagen 1 november 2009 och tomhet.

Saknar dig! Det är bara tomt nu.
Besöker din grav ofta för att hålla ljusen brinnande för dig och ditt minne.
Det är ändå bara tomt.

//Mamma

(De besök som varit vid din grav under helgen värmer mig extra, dessa tunga dagar. Det är skönt att flera delar din kärlek och ditt minne. Otroligt skönt! Minnet av dig ska leva starkt.)