Att byta fokus! Blir stark och glad igen efter ett litet tapp!

Måndag den 6 april
I lördags ringde vår ansvariga läkare Stefan Holm. Svaret från det tyska teamet hade kommit. De rekommenderade förstås strålningsbehandling och deras svar hade fått Stefan att vilja fundera ett varv till. Vi var precis på väg till Huddinge sjukhus för omläggning av Johns CDK (central dialyskateter), eftersom den börjat se infekterad ut. Det är två slangar som hänger ut från hans bröst på vänstersida, in- och utfart för blodprover, medicinering och stamcellsskörd. Stefan sade att han ville återigen fundera och ta kontakt med en läkare i Göteborg och ytterligare ett par kollegor för att överväga beslutet angående Johns fortsatta behandling. Den kvinnliga läkaren i Göteborg har drivit ett stort forskningsarbete om medulloblastom (Johns cancerform). Känndes oooootroligt tungt. Nu stod allt på ända igen. Jag hade precis tagit mina sista djupa andetag för största möjliga fokus på högdosbehadnling och isolering under ett antal veckor, vilket skulle inledas om bara ett par dagar. Försökte tänka positivt, att många ta del och ger sig tid att fundera över detta viktiga beslut. Gick upp och pratade med Britt, läkaren på B76 på Huddinge. Hon var mkt stöttande, talade om Johns goda förutsättningar; med liten spridning, god allmänhälsa, närvarande och positiva föräldrar och förkunskaperna vi har om att han kommer att behöva mycket stöd i framtiden. Åh, vad det värker i mig. Oro om hans överlevnad, och om allt går vägen- oron för hans framtid. Jag har svårt att skriva. Jag är rädd...

Idag har vi träffat Stefan på Q84:s mottagning. Han bedömmer efter kontakt med många framstående läkare i barnonkologi att John behöver strålbehandling. Utifrån det behandlingsprotokoll John står under så krävs den insatsen nu. Spridningen i ryggen har inte reagerat som önskat och därför återstår endast strålning som egentligt alternativ. Han upplyser oss om att man tittar på den del av tumören som reagerat sämst för att kunna fatta ett bra beslut. Det är ju den delen som måste bort för att John ska bli frisk. Jag har nog själv fokuserat mest på det positiva resultatet - att tumören i hjärnan faktiskt är borta. Det verkar ju inte hjälpa - allt måste ju bort som sagt. Vi pratar igenom en del av Stefans tankar. Går igenom fördelar med strålning, vilket vi inte riktigt gått in på förut.
Nu inleder vi med ett möte med strålningsdoktorerna på onsdag. Därefter start så fort som möjligt (om ca 10-14 dagar). Strålningsbehandlingen pågår varje vardag under sex veckor,därfter görs en magnetröntgen. Sedan skall John återigen genomgå cytostatika behandling. Det blir sex block med cytostatika. Dessa görs med ett intervall om sex veckor. Skit, vad länge vi ska hålla på!!! Sen....sen finns inget mer. Är trött nu, vill ligga ned. Vill gråta, men orkar inte ikväll. I morgon ska jag vara med på Tendens och prata om föräldraskap och gränssättning. Känns ironiskt...

Vi blir i alla fall hemma nu, hela familjen. Jag försöker tänka på det. Fira påsken tillsammans. John kommer att slippa vara så infektionskänslig. Det betyder att vi kan leka mer med Malte! Kanske kan jag gå på min morfars begravning. Jag behöver det! Jag behöver även hitta styrka. Ska leta efter det nu. Jag kryper upp i soffan med John och Mike. Ellen sover. Tappade energin under ett par dygn. Ska fixa det, på en gång. Vi ska hålla hakan högt!

//Malin