JOHN

Trettondagsafton den 5 januari 2012. Det som skulle blivit din sjätte födelsedag.

2012-01-06T01:02:00.001+01:00

Vi hade goda vänner med oss till din grav idag. På vägen dit påmindes jag därför hur fel det är att vi måste besöka vår pojke på kyrkogården. Jag inser också att jag börjat normalisera att det är så vi har det i vår familj. Jag vill inte normalisera det. När jag tänker på dig, är du alldeles levande i mitt inre, du ler, jag blir varm inuti och dina ögon är klara och tydliga. Hur kommer det sig så att vi ändå befinner oss på kyrkogården för att dela dig med andra, på din födelsedag? Jag vill ha dig här hos oss.

Idag funderade jag över det faktum att din närvaro skulle kräva ett mirakel, men att mirakel av den magnituden sällan sker. Mirakel är väl ovanliga i sig, men att ett saknat barn återvänder till livet är något man sällan hör talas om. Jag brukar inte ha särskilt mycket tur heller. Om jag hade haft tur hade du aldrig drabbats av cancer och du hade aldrig ryckts ifrån oss. Varför skulle vi då få uppleva lyckan att få dig tillbaka? Hela resonemanget är barnsligt, onödigt, destruktivt och ger bara känslor av obehag och dålig eftersmak. Mina tankar upptas ändå av resonemang som dessa då och då. Jag är liten och futtig och svag och patetisk - sådant gör döden med människan. Sådant gör sorgen med mig.
När jag har tagit mig igenom funderingen lämnas jag med min ensamhet. Jag slutar nog aldrig att hoppas. Så långt från verkligheten tillåter jag mig själv att leva, med hoppet om att du ska komma tillbaka eftersom vår kärlek är stark nog för att det ska vara möjligt. Jag måste leva med ett sådant hopp för att orka och för att ta mig till nästa dag, nästa födelsedag. För att ta mig vidare.

Älskade John. All kärlek som omger oss borde rädda oss!
/din mamma

I natt. Den 15 december 2011. Tre år efter cancerdiagnos!

2011-12-15T22:29:00.000+01:00

I natt drömde jag om dig. Det var min första dröm där du var en konkret person, inte bara en förnimmelse, en känsla eller en diffus del - du var nära och delaktig. Du luggade Ellen i håret och jag bad dig sluta. Du slutade. Det var det hela. Efter två år och ett halvt år av oändlig saknad och vidrig längtan sedan du dog. Efter tre års liv i kaos och kris efter din diagnos. Allt jag fick var ett litet bus från dig, och min tillrättavisning. Men du var där och på något konstigt vis blev du nästan levande för mig igen. Lilla pojken min. Älskade, saknade pojken min.

Idag fick jag ett brev från en av de privata skolorna i närheten, målsman till John Rosell Engström. Dags att välja skola.

Du saknas i allt stort och smått!

KRAM Mamma

En syster, ett nytt liv. Den 13 oktober 2011.

2011-11-30T23:03:00.006+01:00

Håller hennes små svala, nästan kalla fötter i min hand. Vilar. Känner pulsen. Har förlorat någons puls en gång.

Hör hennes svaga, nästan försvinnande andedräkt. Har förlorat ljudet av någons andedräkt en gång.

Ser hennes rosa, nästan genomskinliga hy. Har förlorat upplevelsen av någons hy en gång.

Hon finns nära nu. Han finns nära nu.

Hon kan så lätt försvinna från mig. Han har tagits från mig.

Lust. Sorg. Närvaro. Tomhet. Inspiration. Kramp. Trygghet. Rädsla.

Förhoppningar. Smärta.

Allt så verkligt och nära.

Allt så krävande och skrämmande.

Livet och döden.

Den 14 september föddes din lillasyster Ingrid. Vi har längtat så efter henne. Nu är hon här. Vi saknar dig och saknaden har fått nya dimensioner. Ingrid kommer att känna dig, genom oss. Ingrid kommer att lära känna, dig genom oss. Ingrid kommer att älska dig, genom oss. Fina John. Älskar Dig.

//Mamma

2 år sedan vi var tillsammans.

2011-08-03T22:31:00.001+02:00

Jag är alldeles oförmögen att skriva. Vill bara anteckna för mig själv att två år passerat. Två år.

Du har nu ett syskon som väntar på att komma ut i världen, en värld som är svår och inte så självklar att bara erövra längre, inte som när vi väntade Dig. Då låg världen för våra fötter, bara att sluka i sig och njuta, svårigheter skulle möjligen kunna göra oss starka och till bättre människor, bara vi överkom dem tillsammans.
Så ser det inte ut. Inte i vår värld. Vi är vare sig starka eller bättre människor. Vi är endast människor som djupt saknar en älskad och fantastisk pojke. Vi är människor, som oavsett hur livet nu vänder sig, alltid kommer att bära tomheten efter Dig med oss i alla erfarenheter vi kommer att göra - goda, som svåra och små, som stora. Du är I N T E med. Du är I N T E här.
Vi blir aldrig de samma igen!

Mamma och Pappa

Din födelsedag -den 5 januari 2011 -som skulle blivit din femte.

2011-01-09T22:28:00.000+01:00

Vi tände massa ljus i snön på kyrkogården, Ellen, Mikael och jag. Vi tände ett femårsljus vid din sten. Vi pratade till dig. Vi funderade på sånger vi kunde sjunga och Ellen valde: "Ja, må han leva". Det var svårt att sjunga, men samtidigt alldeles precis som det skulle vara - vi tre sjunger för dig på din födelsedag. Du skulle varit här och ropat till Ellen att hon sjöng för högt. Och när hon ropade bajs-John till dig, skulle du skrattat och sagt att det var: "typiskt Cellen-Ellen". Mikael och jag skulle bara tyckt att det var trotsigt och inte delvis avigt, som nu. Nu är det avigt att sjunga "ja, må han leva" - när du inte lever och knepigt att ropa bajs-John vid din grav. Men vi lever och livet ser ut så. Utan dig. Vi gör det vi måste, Ellen är precis som hon ska vara och Mikael och jag kämpar med att upprätthålla - allt.

Du är så saknad och gränslösheten i den saknaden skrämmer mig delvis.
Vi älskar dig!
Grattis min pojke!
//Mamma

Julafton, den 24 december 2010.

2010-12-25T07:21:00.000+01:00

Ellen leker med sin telefon: "Mamma, det ringer. Det är till dig." "Vem är det, då? frågar jag. "Det är John!"

I sina, sedan ett par år återkommande, lekar med "ellelonen" har Ellen ALDRIG tidigare sagt att John ringer.

Konversationen avslutas: "Vad tror du att han vill prata med mig om?" "Jo, mamma, han säger att han inte vill vara ensam mera!"

Det är så stora hål som ska repareras. Hur vet man om vart och hur man ska börja? Hur vet man om man har börjat? Hur vet man om man kommer någon vart? Å kan man vara säker på att det leder någonstans? Leder det dit man vill? Nä, för dit jag vill, är omöjligt!

Söndagen den 12 december 2010. 3:de advent.

2010-12-12T22:17:00.003+01:00

Älskade, finaste John. Saknaden blir inte mindre, sorgen avtar inte med tiden. Den är lika stor och grym och oändlig som den värsta mardröm. Tanken om att tiden läker alla sår, att med tiden skulle smärtan, inte avta, men kännas mindre eller vara lättare att bära - den tanken känns kränkande. Du fattas mig! Det är ett hål som inte kan fyllas med något annat. Ett hål som jag måste lära mig att bära med mig, till jobbet, på festen, på tunnelbanan, i jultid, i tv-soffan och när jag står alldeles ensam. Det är oändlig smärta - som ibland, ibland kan blandas upp med det vanliga livet. Men den är ändå oändlig.

Idag saknade jag dig i sängen när Ellen, pappa och jag vaknade efter en skön sovmorgon, vid lyx-söndagsfrukosten, när vi öppnade adventskalendern, när vi spelade spel, när Ellen och jag städade och hon hjälpte mig att bära blomkrukor, när vi köpte granen, när vi hängde i Dieselverkstan, när jag åkte hiss och Ellen och pappa tog trapporna, när vi drack glögg, när vi förberedde pepparkaksdräkten till morgondagens luciatåg på förskolan. Jag saknade dig när vi gick och lade oss och delade gonatt-pussar. Älskade finaste John.. //Mamma

Loranga, Masarin och Dartanjang: alldeles, alldeles snart!

2010-10-19T15:59:00.005+02:00

Tisdagen den 19 oktober 2010.

Tidigt började John fästa sig vid Loranga, Masarin och Dartanjang. Kärlekens grund är uppenbar: boken är en pärla. Vi såg filmen...om och om igen. Den spelades ibland under hela dagar och tom dygn när vi vistades på sjukhuset. Replikerna, musiken och rösterna från de fantastiska skådespelarna internaliserades till att bli en del av vår familjevardag, ibland till en del av vårt liv. Vi kunde i vardagsdialogen som pågår i en familj slänga in repliker från filmen. Kroppsspråk, lekar och galna upptåg blev liksom en del av det " alldeles normala, vrängda liv" vi levde. Det blev en värld vi kunde fly till. Ellen var under sitt andra levnadsår otroligt lik Masarin. Vi "stora" (inkluderat John då givetvis) kunde skratta åt det. John själv brukade sätta på sig en för stor mössa och spela bandy med en kanelbulle i köket, iförd bara kalsonger och morgonrock, precis som Loranga. Nu är det borta, som tur är finns någon av alla våra scener på film. Ellen/Masarin och John/Loranga. Minnet finns också kvar som en film som jag kan spela upp i mitt inre när helst jag vill. Tårarna rullar på mina kinder. Min Loranga, min Masarin: var tog ni vägen?

Idag skulle jag beställa en bok från en internetbokhandel. Ett erbjudande om att köpa "Loranga, Masarin och Dartanjang" till ett bra pris dök plötsligt upp. Ja, ner i varukorgen.....den ska jag läsa för John....allldeles....alldeles.. snart.

//Malin

Ont av all rädsla . Onsdagen den 13 oktober 2010

2010-10-13T09:00:00.004+02:00

Rädd att minnas. Rädd att glömma.

Minnena gör fortfarande mycket ont och samtidigt lever jag med rädslan att om jag inte tillåter mig att vara i dessa smärtsamma minnen riskerar jag att förlora dem. Ibland är de så avlägsna: har det verkligen hänt? Har han verkligen funnits?

//Malin

Badhus och badjävlar! Fredagen den 24 september 2010.

2010-09-24T22:03:00.003+02:00

Hämtade Ellen tidigare från dagis och åkte till badhuset för att njuta tillsammans hela familjen på sena eftermiddagen. Vi simmade utomhus i starka strömmen, hällde vatten ur stora hinkar på varandra, lekte i varma poolen och bubblade i bubbelpoolen, åt glass, åt korv. Härligt och njutbart. Vi brukade åka tillsammans med Johns kompis Manne och familj nästan varje fredag till badhuset innan Ellen kom till världen. Nu istället med Ellen. Härligt, men tomt också.

Sedan duschen. Ellen gick med pappa för hon ville inte vara med snippor idag. I duschen tänkte jag "avslappning" och "varmt vatten". Istället drabbades jag av den rena ondskan.

Den ena efter den andra föräldern kom in och kräktes galla över sina barn: gör inte si, gör inte så, måste jag alltid bli besviken på dig, varför lyssnar du aldrig, om du inte _ så _, det var sista gången jag gör något roligt med dig, jag vill byta bort dig. Hoten och ilskan var så intensiv att värmen från vattnet inte gick att skönja. De något överaktiva barnens skrik och spring framstod som ljumma vårvindar i jämförelse med de sönderstressade och ogenomtänkta föräldrarna.

Och: ja, jag har också varit arg ibland på mina barn och velat skrika till dem att om de inte lyssnar på mamma nu så är det sista gången de får tillfälle att höra något överhuvudtaget - men i 999 fall av 1000 så har jag låtit bli. Oftast för att jag vet att jag har fel och framför allt för att jag inser att det inte skulle hjälpa utan mest framstå som sorgligt och oerhört uppgivet i andra vuxnas öron. Så - nota bene - vi har alla varit där! Men, idag saknade jag min döda son på badhuset, min finaste döda pojke, och därför framstår deras frustration, som kommer ut som sprutande eld genom deras läppar över sina barn, fruktansvärd.

Jag var, under de 2, 31 minuter som det tog att sätta på mig kläder och packa, i beredskap att skrika ut i omklädningsrummet: Min son dog. Han är död!!!!! DÖD!!! Vill du byta bort din son nu, va, kärring???? Vill du straffa din dotter för att hon hällde ut lite tvål, eller för att han inte vill tvätta håret, eller för att han hellre springer runt handfatet och jagar sin kompis än att han packar sin ryggsäck. Era feta jävla kossor - ni har era barn - KRAMA OM DEM!

Istället packade jag väskan, tog mina skor, sprang ut och andades. Där stod Ellen, finaste Ellen med otvättat hår.

//Malin

Källarstäd den 4 september 2010

2010-09-04T11:46:00.002+02:00

Tömmer källaren, igen. Slänger soffan som du bodde i det sista året. Tunga minnen som försvinner, minnen som är svåra att slitas ifrån. Är du ännu mer borta nu, när även soffan är borta?

Mitt i allt lådkaos i källaren, när jag för en stund lämnats ensam för att koncentrerat lyfta, flytta, lyfta högre, svettas och svära, hörs en röst, högt, liksom långt bort ifrån:

-Mamma, ropar rösten, lite otydligt.

Jag stannar upp mitt i ett lyft ställer ner lådan.

Det var John, som ropade. Instinktivt, som förälder, svarar jag fastän jag egentligen är mitt uppe i annat.

Ja,a?, svarar jag.

Sedan inser jag att vad jag än hört, vad det än är på jorden, så är det inte han. John är död och ropar inte. Jag faller explosivt i gråt, lägger mig på en kartong och gråter högt. Det var ett tag sedan. Men gråten är stark, liksom denna ständiga, eviga längtan.

//Malin

Ett år

2010-08-03T10:44:00.002+02:00

Ett år, en dag, ett ljusår. En evighet av längtan och en evighet i avstånd. Finner Dina sandaler, blå, ekologiska - det sista paret Du behövde och det sista Du valde själv. Jag stoppar ner min hand i Din sko. Jag kan fylla den med min knutna näve. Din hud är nu så nära den kan komma - Din fotsula, svettiga sommarfötter. Ditt ord: sommarfötter - barfota i sommarvärmen. Min hand är nu fylld av Dig, så nära som Du kan komma. Ett flyktigt möte, ett av de få, små möten jag kan göra eftersom Du inte finns. Min hud mot Din. En evighet av längtan och av avstånd. En evighet av närvaro i Din sandal.

//Mamma

Gustav. Lördagen den 17 juli 2010.

2010-07-17T19:17:00.004+02:00

Jag känner oändlig smärta, sorg som aldrig tar slut, som istället väcks för nya törnar och katastrofer. Sådant har livet börjat kantas av i mitt nya liv.
Jag önskar oss med sjuka barn lite vila, vila och paus från smärtor, förluster och från livet i sig. För just så verkar det - livet innehåller smärta till så stor del, därför måste pauser utdelas till oss som så mycket behöver det - bara för att överleva.
Jag önskar oss med sjuka barn glädje och vardag och vanligt liv med mat som smakar av gudomlighet, kärlek som är ständigt fylld av respekt och möten med människor som förädlar.
Jag önskar oss med döda barn våra resterande dagar mättade av mening, mättade av frihet och kärlek. Jag önskar oss med döda barn, våra barn, som är döda - jag önskar våra barn åter.

Ännu en pojke har i kampen mot cancer tvingats att möta döden. Stora Gustav. En vacker pojke, med en fin familj och med all den kärlek som krävs för ett vanligt liv, är nu borta. Var tar man vägen med denna uppenbara brist i hela existensen, hela skapelsen?
Till Gustavs familj: All kärlek!
//Malin

Söndagen den 6 juni 2010.

2010-06-06T23:48:00.003+02:00

Första resan till landet då John inte var med.

Jag har förstått innebörden av hans frånvaro förut - till graden av tomhet, saknad, frustration, smärta, vardag och inten-het och ytterligare flera dimensioner. Nu kan jag lägga till förmågan att begripa att han inte är med när vi bestämt oss för att leva vidare. Det är plågsamt och tomt varje minut som han inte ropar efter mig. Varje gång jag ligger på soffan och han inte vill krypa upp, när jag läser en bok och han inte håller min hand, när jag duschar och han inte tar stöd vid mina ben, när Ellen gråter och han inte tröstar, när musik surrar ur radion på väg i bilen och han inte diggar i baksätet med sin skumpande kropp och småleende mun, när jag tittar ut över gräsmattan och han inte springer framför mig- först fram till dörren. Vi lever, vi lever vidare. Det smakar inte bra i munnen.

Ellen sade innan påsken: "Jag tycker att John kan komma ned från himlen nu". Vad ska en mamma svara då?: Jag med, men han kan inte, han kommer inte tillbaka fastän vi tröttnat på att han är borta. Han är ju död och då kommer man aldrig tillbaka.

Ellen pratar aldrig om John annat än med oss i familjen. Hon nämner honom mycket sällan på dagis. I veckan som gick pratade hon med en av de stora killarna i parken, något år äldre än John. De pratade om att han är storebror till Ellens kompis J som går i Ellens dagisgrupp. Han var stolt, och högljutt delade han och Ellen information om de bästa lekparkerna i Sickla. Tillsist sade Ellen: Jag har också en storebror, men han är i himlen, varpå kompisens storebror tittade på mig och sade: Det har hon väl inte? Jo, sade jag. Men han är väl inte död undrade kompisen. Jo, sade jag. Det blev tyst, men Ellen hade talat: för första gången, ett helt litet fint samtal och ett fint förtroende, stort förtroende, två små fina barn i parken. Och en brysk sanning. Som jag får leva med, som Ellen får leva med. //Malin

John: livet här är hårdare, vi klarar oss, men vi ville ha dig med. Det hade varit annorlunda, och skönt! kram mamma -älskar dig!

Söndagen den 11 april 2010.

2010-04-11T08:59:00.002+02:00

Undrar ofta hur jag ska kunna gå vidare. Undrar ofta vad som möjligtvis framtiden kan bära med sig som överhuvudtaget kan vara viktigt. Undrar ofta om mening, sammanhang och innehåll.

Ellen är ju givetvis kärlek och liv som betyder allt. Men annars har jag bara funnit ett svar på allt det där: det finns ingen övrig mening eller övergripande förståelse för livet när man förlorat sitt barn. Livet stretar bara på framåt av sig självt - jag behöver inte gå vidare av egen kraft. Någonting gör det åt mig. Återigen är Ellen givetvis en stor källa till kraft, men jag kan inte lägga hela mitt liv i hennes knä, eller armar, att bära åt mig. När jag undvek att lägga livet där, och inte heller bar det åt mig själv, så fann jag att det tuffade på helt av sig själv.

Livet klev upp på morgonen och åt mat, för att överleva. Livet klädde sig och höll en hygien som i alla fall var acceptabel. Livet tog ansvar och ringde några nära och kära för att meddela sig. Inte var dag, men tillräckligt ofta för att markera att det fanns kvar. Livet kunde skratta ibland, trots att allt kändes innehållslöst och knappast fyllt av humor. Livet kunde gå en promenad runt sjön för att inte gå sönder. Å till sist sitter jag här, utan att ens viljan i mig fanns, lever jag vidare. Utan att ens veta om det har någon mening.

//Malin

Söndagen den 7 mars 2010.

2010-03-07T21:16:00.002+01:00

Minnen kring min "revolutionära" pojke:

John brukade titta på sina favoritfilmer på youtube ibland när vi var på sjukhuset. Kanske tittade han tom innan han blev sjuk. Vi hade alltid en grej när vi startade filmer, både via DVD:n eller via internet, då vi frågade i menyvalen om han ville se hela filmen eller endast valda scener. Oftast valde John att se hela filmen, men om det var en film han sett riktigt mycket kunde han ibland välja scener. "scener, mamma". Då rullade vi igenom alla scenvalen som fanns och han valde. Därefter ställde vi frågan: vilket språk? Finska eller...och så skrattade vi....varje gång, så som man kan skratta tillsammans med en treåring åt samma sak miljontals gånger och skrattet ändå bubblar. Minns att när John tittade på Lejonkungen eller Djungelboken eller liknande på youtube så ville han se dem på ryska. Jag fann mig själv söka på disney-mastondontfilm efter disney-mastodontfilm, såsom många småbarnsföräldrar med mig säkert gjort, med det lilla, för en nackapojke, unika sökkriteriet ryska: "Jag älskar ryska, mamma, sedan tittade han.

Kanske lät det fint eller roligt.

/Malin

2010-02-26T21:48:00.006+01:00

Fredagen den 26 februari 2010.

Mörkt, rått och kallt. Dis hindrar sikten framåt.

Enslighet i kalt dunkel. Kärvhet och avlägsenhet till ljus.

Frost och tomhet får kroppen att skälva - isande kyla.

Pojkarnas ögon från den upplysta platsen möter inte längre mina ögon.

De följer inte min gestalt när jag rör mig genom rummet.

De färdas inte i de samma dimensioner som jag. De färdas inte.

Det är iskallt - kalt, avslut - slut, frysande - ande. Intet.

Slår ned blicken, passerar, stänger ner, och avslutar för att andas.

Grunda andetag som saknar kraft, saknar lust. Återigen kommer det avgrundsdjupa.

Ickeval om inkapsling i intet eller i smärta. Ständiga ickeval.

/Malin

Bamse, livet och döden.

2010-02-08T20:17:00.002+01:00

Måndagen den 8 januari 2010.

Telefonsamtal:

- Hej, jag ringer från Bamse-redaktionen. John prenumererade tidigare på Bamse, under en period. Hur gammal är John nu?

Lång paus.

- John är..., John är..., John är..., John har, har (harkling) avlidit.

Lång paus.

- Jag är verkligen ledsen..., att jag....

Ingen paus, snarare hastigt:

- Det är inte ditt fel!

Återigen, hastigt:

- Vi har andra erbjudanden, andra, för vuxna också.

Två-årig flicka i bakgrunden:

- Vem är det i ellelonen, mamma? Vem är det i ellelonen?

Klipsk telefonist:

-Finns det flera barn i hemmet?

- Ja, en tvååring också. Men hon läser inte serietidningar.

- Jag kan ordna ett pedagogiskt presentpaket anpassat för en två-åring, det kostar inte mer än 59 kronor. Inga förpliktelser.

- OK, vi tar ett sådant paket, utan förpliktelser, för inga pengar!

- Tack, då bokar jag det för er. Och så vill jag önska er lycka till....

Lycklig konsument tänker: Vad snabbt de kunde anpassa sig efter mina konsumtionsbehov. Vad billigt det var, och pedagogiskt -utan förpliktelser. Dessutom tror jag hon önskade lycka till, liksom "hoppas ingen mer dör av er". Gulligt. Vad annat i livet känns så smidigt, omtänksamt, nödvändigt och rätt? Vilka andra telefonsamtal kan vara så svåra som de samtal när Bamse knackar på i livet, och döden?

//Malin

När John dog. Vem blev jag då? Ingen skönsång!

2010-02-05T20:26:00.006+01:00

Lördagen den 6 februari 2010.

Den 3 augusti 2009 förlorade jag mitt förstfödda barn. Min fina John. Det innebar obegripliga och fortfarande (kanske aldrig) ej helt överskådliga konsekvenser i mitt och min familjs liv. Jag behöver stundligen under dagens lopp sortera i mina tankar, känslor och beteenden. Inte bara för att förstå varför jag generellt är som jag är (som jag alltid funderat över), utan även för att förstå vem jag har blivit, vem jag är och vem jag håller på att bli.

Vem är Malin som formats av livet med sin cancersjuke 3-årige pojke? Vem blir man av att lyssna till sitt barns smärta, gråt, ångest, oro, känsla och tankar om att vara drabbad av en dödlig sjukdom och tillsist vara döende? (Misstolka mig rätt: John klagade ALDRIG: han visste ju inget annat än sitt eget liv.) Vem är Malin som formats av livet genom att genomleva väntan vid sitt eget barns dödsbädd? Vad händer med en människa som tvingas att bära sin döende son till toaletten, som hör sin trötte son förlora förmågan att artikulera orden: "älskar dig", som känner att barnet inte längre har kraften att greppa handen när hon lägger den i sin, som för sista gången ser barnets trollskt bruna ögon slutas, som hör det sista andetaget? Vad händer med en sådan själ, en sådan människa, en sådan kvinna, mamma och Malin?

Har en människa som genomlevt sorgen och smärtan av att förlora sitt barn blivit beskuren av förlusten? Har jag blivit för alltid förminskad? Eller kan jag med en enkel funktionalistisk förklaring, säga att jag berikats av mitt liv med John och med bearbetad kris kan erfarenheten göra mig större?

Jag förväntar mig inga svar. Jag förväntar mig...jag vet inte längre, ingenting.

//Malin

På födelsedagen, trettondagsafton den 5 januari 2010.

2010-01-05T10:50:00.004+01:00

Idag skulle du blivit fyra år. Vi minns din födelsedag med värme och svår, svår saknad. Vi öppnar en födelsedagspresent innehållandes en miniversion av rymdjägaren "Buzz" från filmen "Toy Story" och köper bakelse till dig, en grön marsipanknasboll. Du lekte alltjämt med Buzz. En avslappnande lek, som du kunde sitta i sjuksängen och genomföra. Vi lyfte upp dig i armarna högt upp i luften och du låg på mage och knöt din vänstra hand, höjd framför dig och ropade: "mot oändligheten och vidare". Så sprang vi fram, med dig ropandes. Precis som rymdjägaren Buzz, precis som den superhjälte du var i din kamp. "Mot oändligheten och vidare." Så stora ord i din barnavärld, så besannade.

Marsipanbakelsen är en grön groda. Du köpte sådana bakelser med pappa då och då. Du åt den egentligen aldrig, utan satt och tittade på den och njöt.

Treårsdagen firade vi på sjukhuset tillsammans med dig. Nu är det bara tomt och vi bär smärtan och saknaden efter dig. Det skulle varit annorlunda, min finaste pojke.

//Mamma

Julen utan John

2009-12-27T22:42:00.002+01:00

Den kom och gick. Julen utan John.
Sorgen är svår alla dagar. Naivt tänkte jag så.
Så kom julafton, och jag kände din frånvaro så påtagligt.
En frånvaro så närvarande.
Ett barn med len hud saknades i mitt knä. Ett barn med stora ord och stora tankar fattades i sorlet kring julbordet. Ett barn med tindrande ögon fick inte möta tomten.
Ett barn med varmt hjärta saknades och vår förlust går inte att bära.

Jag gråter, tung gråt. Du - John: Det får inte vara så här!!

Ellens jul har varit varm. Men, den har ju inte varit "vår jul".

//Malin

Torsdagen den 17 december 2009. Dagen då morfar faktiskt bara fyller 61.

2009-12-17T23:23:00.003+01:00

Önskelista julen 2009:

Jag önskar att livet kunde gå fortare. Kanske kunde det rusa fram, så att yrsel blev en vardagskänsla och fartblindhet kändes lustfullt. Det önskar jag mig i julklapp!
Jag önskar att livet var en enda kurragömmalek; några av barnen har gömt sig, jag räknar, jag letar förstrött en stund, och ropar därefter fritt fram. ALLA barnen kommer fram, skratt, kramar och festisdricka!
Jag önskar att utanför min lägenhet, just när jag satt foten utanför porten, tog gatorna i New York vid. Varje morgon när jag och Ellen ska till dagis, hoppar hon upp i vagnen och vi promenerar ut i Central Park. Det blåser lite isigt, men nog f-n är det New York. Vi kan drömma oss bort på kaféer hela dagen, jag och Ellen. Det är en klurig julklapp att slå in i tyll och papper. Men den skulle göra sig otroligt bra under granen!
Jag önskar mig lite vardagsvärme: Inte så att det blir klistrigt och krystat, men så att jag får plats på bussen i snöstormen, trots att det egentligen är förbjudet att vara fler än 53 stående passagerare (eller 45 nackabor). Lite solidaritet helt enkelt, bara lite. Inget stort och svårt.
Jag önskar mig en pojke. En liten, blond, med alldeles bruna ögon. Jag önskar mig honom nu. Jag tänker att det kan vara svårt att hitta honom nu när det är så kort tid kvar till julafton, men jag kan vänta. Ett litet tag - bara jag vet att jag får exakt den pojken som jag tänker på.

//Malin

En flicka! Onsdagen den 16 december 2009.

2009-12-16T19:44:00.006+01:00

Det finns en flicka som jag känner. Jag känner henne inte särskilt väl - hon är ännu för liten. Flickan kom till världen denna vår. Våren, en vacker metafor för ett nytt litet liv. Hon hade bråttom till livet, så bråttom att hennes lilla kropp inte riktigt hann med. Denna flicka har en alldeles särskild kraft som hon ständigt fått nyttja sedan hon kom för att dela dagen med sina längtande föräldrar. Den kraften riktar hon mot livet, allt som händer i denna lilla kropp handlar om liv, kraft och strävan - liv, liv, liv! Trots att livet självt gett henne flera stora törnar, så kämpar hon på. Jag ser det igen, precis som jag gjorde hos John: barn tar upp en fight mot självaste livet om det behövs. Om och om igen, om det behövs. Med ny intensitet samlar de gång på gång ny kraft för att utvecklas, växa och erövra nya förmågor -för livet - trots att de lever på knivens egg. Trots att livet i sig är hotat.

Flickans särskilda kraft är helt otrolig, och trots sin ringa ålder, så berör hon våra liv alldeles speciellt. Ellen och John har väntat och längtat efter denna lilla flicka, och efter lång strävan fick hon komma hem. John överlämnade en "komma-hem-present", vilken han med darrig hand skapade, en av sina sista "vakna" dagar. "Bebisflickan måste få komma hem från sjukhuset snart." John fick aldrig möta sin nya kompis. Han talade om henne varje dag under sina sista veckor. Därefter har Ellen tagit över ansvaret för henne. "Min bebis" sa Ellen idag när hon fick en ett julkort från henne.

Just nu lever familjen återigen på sjukhuset. Svåra, svåra dagar, vidriga, vidriga erfarenheter. Livet omkullkastas, utmanas och omvärderas.

"En bebis, mamma" "Hon äter, mamma" "Hon suger på handen." "Hon skrattar, mamma." Ett barn FÖRÄNDRAR världen. Förändringen och kärleken varar för alltid, all tid. Så liten, så stor.

A och M. De varmaste hälsningarna till er. Vi väntar hem er, snart. Pulka och choklad med tjejerna i Hammarbybacken! :)

//Malin

Lördagen den 12 december 2009

2009-12-12T21:14:00.002+01:00

Ett år med cancer har passerat. Det kommer att passera många sådana år i mitt liv - år med cancer. Cancer tar ju inte slut. Jag bedrog mig och trodde det för ett slag. Men sedan kom del två, del tre, del.....Den oändliga historien om "Knivmannen".

//Malin

2:a advent. Söndagen den 6 december 2009.

2009-12-06T13:22:00.002+01:00

Vi firar Ellens födelsedag. Det är märkvärdigt tomt på din stol.

Det är tomt och smärtsamt utan att barncancerfonden i alla utskick och reklamsammanhang påminner om "den tomma stolen". Den förbannat tomma stolen.

Det är faktiskt märkvärdigt tomt - i livet. Det liv som Ellen fyller till bredden med sin närvaro, är samtidigt urholkat och innehållslös.

//En liten människa som lägger sina besparingar på gravljus och har en ångest som hon lagt i en liten låda för att överleva.

Fredagen den 27 november 2009

2009-11-27T21:57:00.004+01:00

Idag fick jag ett bra besked av en vän. Ett mycket bra besked. Ett levande besked. En timme senare fick jag ett dåligt. Ett dödligt. Att livet och döden går hand i hand är inte längre någon överraskning. Det blir bara mer påtagligt när det är så nära, när det kryper sig inpå en. Förra året var året då John blev sjuk. Det var året som min far dog. Jag trodde inte det kunde bli värre. Nu börjar detta år närma sig sitt slut. Det har varit ett förjävligt år. Det är inte bara min familj som inte kommer att var hel, som har förlorat ett barn. Det är fler, underbara människor, som nu upplever det värsta som kan hända. Livet blir sig aldrig likt. Det kommer att finnas ett före och ett efter.

Varje kväll tänder vi ett ljus för John. Ikväll tänder vi ett extra. Ännu ett barn har förlorats i kampen mot cancer. Listan börjar bli lång, för lång…

//Micke

Fredagen den 20 november 2009

2009-11-20T10:28:00.003+01:00

Mycket svåra dagar. Gråt, tårar och smärta.

Mitt liv var där för dig, och ditt liv. Jag var där för att du skulle bli frisk. Jag fanns för att du var beroende av min vård. Jag såg för att kunna ha dig i mitt fokus. Jag kände för att du skulle förmedla dig, genom mig. Jag existerade för att älska dig. Nu har jag svårt att finna ny mening.

Tårarna är smärtsamma, oändliga, ångerfulla, utmattade, ensamma och fyllda av längtan.

Mitt i sjukdomen fanns glädje, lek, mys och högläsning, trots samtidig smärta. Nu finns saknad.

Jag vill ha dig här. Din hud, din kind ...bara en hand, en hand. Bara en hand i min. Bara ett av dina bubblande skratt i Ellens lekar.

Det är så tomt och jag blir inte människa utan dig.

//Mamma

Tankar söndagen den 15 November 2009.

2009-11-15T00:31:00.004+01:00

Ikväll hade vi några goda vänner på besök. Saknaden av John var så uppenbar men ändå lyckades vi ha trevligt. Hur kan det vara så? Det är vissa som vi kan visa vilka vi verkligen är. Det känns bra, men det är tungt och jobbigt. Inte bara för oss utan för de som verkligen är nära. Det är inte bara vi som förlorat John. Det märks väl när vänner berättar om tillfällen med John som de haft. Det känns jobbigt men å andra sidan så otroligt bra. Att de har egna minnen med John som de berättar för oss, som lever kvar. Att de vågar! John var speciell, han släppte bara in vissa i sitt liv. Att höra deras berättelser gör ont men känns så bra. John lever vidare, inte bara i våra minnen utan hos så många andra. John hade en kompis på dagis som heter Björn eller Björne som John sa. En tänkande liten krabat som kommer ihåg John som sin kompis och i sin värld kanske tror att John ska komma tillbaka. Jag tänker ofta på barnen som har förlorat en vän. De är unga, de kommer att glömma. Men de är ändå så pass ”gamla” så pass tänkande att de vet och kanske förstår att John inte kommer tillbaka. Men de kan ändå inte förstå. Ingen kan förstå. Varje gång jag lämnar Ellen på dagis och stöter på Björne så pratar jag lite extra med Björne. Han är speciell och ibland tänker jag på de två tillsammans, växa upp. De skulle bli kompisar, riktiga kompisar…jag gråter…

Vi säger att John inte kommer tillbaka, visar Johns grav, men det är för svårt för barn. John skulle kunna dyka upp framför en buske vilken sekund som helst. Den världen lever de i, vilket känns skönt. De behöver inte veta mer. De tror…Hoppas…

Jag och Malin har arbetat med att bygga upp en mask mot omvärlden. Vi blir bättre för varje dag. Vi lämnar Ellen på dagis, pratar med folk, försöker göra saker. En del tror säkert att vi gått vidare. De kanske har rätt, de kanske har fel. Vi kommer aldrig att kunna gå vidare, vi kommer aldrig att kunna leva. Vi kommer aldrig att bli hela. Vi kommer att jobba på vår mask, bli bra på att visa vad som förväntas i vissa lägen. Men vi kommer aldrig att gå vidare. Leva med att John är död, jag vet inte. Det låter enkelt… Jag träffar föräldrar som förlorat sina barn för flera år sedan. De går inte vidare, för det går inte att gå vidare. Det kommer alltid vara en känsla, en tomhet som inte går att ersätta med arbete eller med någon ”hobby”. De som inte vet hur det är vet verkligen inte hur det är. Det går att föreställa sig kanske.. men det finns ingen möjlighet att förstå. Det är människans sätt att försvara sig. Jag har upplevt det under hela Johns sjukdomsperiod. Vänner som inte vet hur eller vad de ska säga och inte höra av sig alls. Jag blir arg, besviken men på något sätt förstår jag er. Sjuka barn är inte lätt att prata om. Döda barn är inte lätt att prata om. Jag har varit i chock i nio månader. Sedan dog John… Det finns så många som jag inte pratat med, som bara försvunnit. Jag är besviken men en del förstår dem. Vem vill prata om döden? Allt är infekterat, allt är smutsigt, tänker att jag måste gå vidare, att cancer inte ska ta mitt liv med. Hur ska det vara, att gå vidare i livet med andra mål? John kommer inte tillbaka .. Om jag träffar någon som inte vet vad som hänt så vet jag fortfarande inte vad jag ska säga. Jag kan inte säga att allt är bra. Å andra sidan vill jag inte ljuga. Det blir bara konstigt…

Jag flyr ofta in i Ellens värld, det är min räddning. Ändå kan hon inte vara något substitut för John. John var John, Ellen är Ellen. Förut hade jag båda, nu har jag Ellen. Jag har förlorat det mest värdefulla i mitt liv. Jag har kvar det mest värdefulla i mitt liv.

Vissa säger att tiden läker alla sår. När någon säger det till mig så vet jag inte vad jag ska säga. Smärtan, saknaden av John kommer alltid att finnas i mig som ett extra lager av skinn. Som en stor del av mitt hjärta. Självklart förstår inte alla hur detta känns. Det är bra. De som förstår har själva en sorg i bagaget. Jag räknar inte med att alla ska förstå. Jag vet, jag har förlorat många vänner under Johns sjukdomstid. Efter att John dog. Men jag förstår på något sätt. Alla kan inte vara stöd.

December kommer upp. En svart månad för oss… Diagnosen på John, chocken, tiden på sjukhus, julafton på Q82, nyårsafton på infektionsavdelningen…. Jag gråter när jag tänker på det. Vill inte ens uppleva och fira december med lucia som John missade för att han kräktes den dagen… Vi kommer ihåg, skjuter det åt sidan men vi vet att vi måste gå igenom det. Så många tankar, så mycket smärta och nu sorg. Så mycket som ingen vet.. Ändå måste Ellen få en så ”normal” uppväxt som vanligt. Det kommer att bli svårt… vi kommer att behöva hjälp, vi bryter ihop, men ändå finns vänner för oss. Vi behöver, vi kan luta oss, gråta i famnarna hos er…. Ni håller oss uppe!

Tack!

//Mike

John och ljus i mörkret den 13 november 2009.

2009-11-13T21:53:00.005+01:00

Vi tänder ljus för John varje dag på vår balkong. Vid skymningen tänder vi och sedan brinner det hela natten in till tidiga morgonen. Det ger tröst.

Vi har ljusen vid graven tända i stort sett hela tiden. Vi är där och besöker hans minnesplats, tänder ljusen, om de tillfälligt slocknat, och ser om den ofta, ofta. Det ger tröst.

Vi skriver ibland en tanke eller några ord i den minneslåda vi har ställt vid graven. Idag låg en fin teckning till John där från en dagiskompis och ett syskon. Det värmer och ger tröst.

Det små tecken och avtryck som finns från nära och kära vid graven betyder otroligt mycket. Jag vill verkligen omfamna och tacka dem som delar minnesplatsen med oss. Det gör platsen, just som jag önskar, levande och betydelsefull. Det gör platsen till ytterligare en markör över en vacker pojkes liv. Åhh, vad det värmer i höstmörkret.//Malin

Älskar dig, John. Ellen talar massor nu, John. Du skulle njuta av det. Hon talar om dig och det du gett henne och det du lånat henne. Vi talar om dig...och om Ellen. Finaste du, det är helt annorlunda här, stenkonstigt - men också precis sig likt. Jag menar, du skulle gilla det och...... du skulle passa in.

Pram (Johns "Kram") //Mamma

Onsdagen den 4 november 2009. Tre månader har passerat och samtidigt snart ett år!

2009-11-04T00:06:00.010+01:00

Någon beskrev för mig cancersjukdom som "en knivman som jagar dig". Den knivmannen har slagit följe med oss sedan den 12 december 2008. Knivmannen "plankar på vårt tåg" och har ett skriande flåsljud som väser i vår familjs öra. Knivmannen har skrämt upp oss och fått mig att jagande rusa fram genom livet, tillsammans med min livspartner och mina två små ungar i vardera hand. Paniken har blivit vardag och med andan i halsen har vi fäktats med våra kroppar för rätten att stå stilla en stund, tillsammans, vi fyra. Knivmannen har vid flera tillfällen kommit ifatt oss, men vi har hunnit undan. Hunnit undan - men, med djupa skärsår i huden. Till sist tog knivmannen vår son. Det är tre månader sedan. Knivmannen tog vår fina pojke.

Man kan lockas att tro att knivmannen och cancer tog slut där - att knivmannen gav upp, var nöjd, vände åt ett annat håll. Till och med vi trodde att kampen var förbi, att vi skulle få stanna upp. Men nej, han jagar i våra hälar ännu. Kniven har dragit över oss, oss tre som är kvar. Såren på vår hud är oläkbara. Vi har svårt att springa nu. Vi blöder. Jag och min livskamrat bär nu tillsammans det barn vi har i behåll, i våra armar. Vi bär barnet för att skydda det med våra kroppar. Vi bär också en gemensam kunskap om att en knivman förföljer oss - för resten av livet. Vi kommer oupphörligen att hemsökas av denne knivman. Cancer och knivmannen lämnar inte den familj som fastnat i väven. Tiden kommer inte att hjälpa. I vår familj fattas ett barn. Den förlusten blir inte lättare att utstå. Någon som saknas blir inte mindre frånvarande för att tid passerar!

Jakten är inte över. Knivmannen ger aldrig efter. Knivmannen besöker även andra. Andra, som jagas genom det som kallas livet. Någon säger att knivmannen tappar fart. Kanske ökar knivmannens avstånd till vår familj ibland. Stundvis märker vi att vi får små pauser för att hämta andan. Men knivmannens skugga omger oss ändå av ett mörker och återkastningen av ljus från knivbladet bländar ändå.

Vi kan fortfarande springa.....! Någon berättade om en knivman. Jag har följe med knivmannen.

//Malin

Söndagen 1 november 2009 och tomhet.

2009-11-01T13:18:00.002+01:00

Saknar dig! Det är bara tomt nu.

Besöker din grav ofta för att hålla ljusen brinnande för dig och ditt minne.

Det är ändå bara tomt.

//Mamma

(De besök som varit vid din grav under helgen värmer mig extra, dessa tunga dagar. Det är skönt att flera delar din kärlek och ditt minne. Otroligt skönt! Minnet av dig ska leva starkt.)

Måndagen den 26 oktober 2009.

2009-10-25T23:35:00.015+01:00

JOHNS GRAV.

Johns urnsättning ägde rum den 23 september på Nacka norra kyrkogård vid gravplats T181. Vi har valt att plantera mycket enkelt utifrån vad vi och vad John skulle tyckt om. Just ovanför hans urna har vi planterat en enkel dvärgtall, som kommer att växa mycket långsamt. Jag har lagt dit en sten som jag älskade som barn. Ellen har lämnat en fin kotte. Johns kusiner Albin och Stina har lagt dit var sin sten. En sten formad som ett hjärta och en sten med orden "älskar dig". Albin och Stinas mormor och morfar har lämnat en leopard och ett kort med en dikt. Kusin Inez har lämnat en liten häst som ser precis ut som Johns favorithäst "Blixten".

Vi ska välja en sten till graven, men det dröjer nog innan den är på plats. Det har blivit en svår process för oss att ta tag i.

Hittills har Johns grav bara varit en plats för familjen. Jag känner att det är viktigt att det blir en plats för alla som vill minnas honom och som önskar att ha en plats som kan "samla tankarna för inre ro".

Nacka kyrka kändes som ett självklart val för grav- och minnesplasten till John, även om alla val varit oerhört märkliga och svåra att göra. Beslut kring ditt barns bortgång skall ingen behöva fatta. Alla som begravs på Nacka kyrkogård måste kremeras.

Vi önskade att Johns gravplats skulle finnas nära hans hem, nära hans familj. Sickla i Nacka var i ordets sanna bemärkelse Johns hemvist. Innan John var två år gammal berättade hans stolt för mormor och morfar, muttrarna Elin och Lelle att "Don (John) bor i Sickla". Vi har promenerat och haft pick-nick på gräs och stenhällar över nästan hela Sickla. Han, jag och Ellen gick ofta promenader till Järlasjön vid kyrkan för att mata fåglarna. Morfar har även lagat kyrkklockan i tornet på Nacka kyrka. Vi stod och pekade och funderade över hur morfar vågade vara så högt upp - han som är höjdrädd. Så detta var en plats som John hade en relation till, även om hans relation till kyrkan i övrigt var svag. Dessutom önskar jag och Mike att kunna ta kvällspromenader till kyrkogården med Ellen, att Johns minnesplats skall finnas nära i vår vardag, Ellens vardag. Någon kanske hellre minns honom någon annanstans. Vi delar i alla fall gärna en kvällspromenad men de som vill. Den som hellre vill gå dit på egen hand är varmt välkommen att göra det. Johns minnesplats är öppen för en var som vill dela den med oss. Vi vill att det ska vara en plats för liv och minnen. Vi kommer att ställa dit ett hjärta som kan fyllas med hälsningar och kärlekstecken. Och ljusen kan tändas i mörkret -hjälp oss med det....

//Malin

Onsdag den 21 oktober 2009

2009-10-21T10:38:00.003+02:00

Jag vill inte minnas dig. Jag vill uppleva dig.

//Mamma

Tisdag den 20 oktober 2009

2009-10-20T14:47:00.002+02:00

Han skulle aldrig försvinna.

Aldrig - och istället denna jävla smärta.

Den kommer aldrig att försvinna.

Aldrig - ett otäckt ord.

//Malin

Onsdag den 14 oktober 2009

2009-10-14T21:27:00.020+02:00

Förkyld. Tänkte just i förrgår att jag varit förvånans-värt frisk ett tag (kort tag). Men då kommer det och biter en i rumpan direkt! Förkyld och yr som fanken. Ändå fixat på balkongen idag, vinterfix. Andra år brukade John hjälpa mig med sånt. Har fina bilder från tidigare balkongfix. Det var sommaren 2007.

Bortom förkylning finns starka känslor av att vara utanför mig själv. I vardagen går jag runt och spelar rollen av Malin. Det är inte så j-la komplicerat - le, säga småroliga saker och var lite obstinat.... Men det är plågsamt. Jag vill inte låtsas vara mig själv. Känns som om det sitter en sufflerande Malin vid kaffebordet med vännerna, utanför dagis, på bussen och i telefon. Hon är hård, tillrättavisande och tuff - inte ens rättvis mot den andra Malin som kämpar för att få saker och ting, ord och mening att verka vettiga. Malin som dömer och Malin som kämpar och blir bedömd.

Malin som dömer - vet att ingenting kan bli rätt. Men tycker att man åtminstone kan fejka, för om man anstränger sig så är lidandet inte i närheten av svält, tortyr eller ens depression. Malin som dömer, nöjer sig inte med gott nog, eftersom förutsättningarna för att ha det bättre än så borde finnas. Malin som dömer vet att det finns avgrundshål, men tycker att man kan kan ta små steg och på så vis göra hålen möjliga att klättra ur eller gå runt, vilket som. Malin som dömer vet att man kan trilla dit när det känns mycket. Malin som dömer är skraj. Malin som dömer är otålig. Malin som dömer tycker att det är dags att ta sig i kragen. Malin som dömer är stenhård.

Malin som kämpar - känner svaghet, Malin som kämpar känner smärta

och vågar att känna efter mer. Malin som kämpar vet att man kan trilla dit när det känns mycket. Malin som kämpar är rädd. Malin som kämpar känner hålen, vet att de pyser och vill ta det i ett lagom tempo. Malin som kämpar vill ta ett steg i taget - hela tiden. Hon vill inte ducka och inte fega ur. Malin som kämpar tänker att när man är en till synes öppenhjärtlig person, så blir de saker som göms till det privata än viktigare att få behålla privat. Malin som kämpar vill därför att det ska finnas en ordentlig hud innan hon går ut i världen. Malin som kämpar vet att hon inte kan sova, vet att hon inte känner sin kropp, men vet också att allt kan bli bra- i sinom tid!!!!!!

Det konstiga är att ofta, ofta tittar de på varandra, Malin och Malin. De trivs inte, kostymerna är för små. De trivs inte. Vill de ha nya kostymer? - Ingen jävla aning.

Att leva utanför sig själv är plågsamt. Jag försöker bryta, men passar inte i någon av kostymerna. Jag orkar ju för fan inte ens hålla på med sånt här......

Var vid graven idag. Vackert. John skulle tyckt om. Jag var bara jag, ensam, inte två bleka kopior av mig själv. En stund.

//Malin

Fredag den 9 oktober 2009

2009-10-09T21:14:00.003+02:00

Jag har gått "brittsommarpromenad" i ett par timmar med Anna - Anna som vet och genomlever och delar med mig. Det ger magstöd och kraft, trots önskan om att det var annorlunda för oss, oss båda. Därefter hade jag och Ellen en "brittsommareftermiddag" i parken. Mellis vid sjön med fina dagismammor, Lotta, Nadia och Emely, Kicki och Annica. Det är stort för mig att bara vara dagismamma bland andra, dessa dagar. Fina Ellens mamma, bland föräldrar som ser och hör och vet, men mest av allt bara är!

Jag vet att jag inte måste återgälda, men ändå.......allt det här värmer mig!

John,

det är inte samma park utan dig, dina giraffer, sockerdricksträdet, måsen, grillkorvarna, ekot över sjön och klätterväggen. Solen värmde idag, men värmen är så flyktig. Allt tycks flyktigt. Och jag....ska öva på tystnad. Älskar dig!

/Malinmamma!

Onsdag den 30 september 2009

2009-09-30T11:01:00.008+02:00

När John dog utplånades en livstid av hopp. Allt som John någonsin kunnat vara och bli släcktes ut.

Alla tankar om det kommande livet som du som förälder redan utformar vid vetskapen om att ett barn är på väg in i ditt liv - alla de tankarna är en språngbräda för barnets liv. Den språngbrädan började vittra sönder sedan John drabbades av hjärntumören som oundvikligen skulle förändra hans liv. Han skulle ovillkorligen bära med sig avtrycken från sjukdomen genom sitt liv - om han blivit frisk. Istället blev det vi - Mike och jag och Ellen som måste efterleva.

Hoppet och livet som togs ifrån oss -tomrummet frambringar en bottenlös saknad. Jag är rädd att tomrummet skall cementeras i mitt inre och för alltid utgöra en tyngd som styr över min kropp, min känsla, min tanke. Å andra sidan vill jag på intet vis missta taget om minnet och närvaron av John i mitt liv. Jag vill inte på något vis minska känslan i kroppen när han log mot mig eller strök mig över armen. Jag vill att betydelsen och avtrycken av John skall bränna som tatueringar i min själ och jag vill att okända människor ska se att han fattas mig. JAG är Johns mamma! Jag är Johns MAMMA! Jag ÄR Johns mamma! Jag är JOHNS mamma!

/Malin

Lördagen den 26 september 2009

2009-09-26T02:50:00.003+02:00

Vi hade urnsättning för John i onsdags. Det var svårt. Min längtan efter John ökar för var dag. Att inte känna hans hud mer gör så ont. Vi planterade en liten tall över hans urna, det var fint. Jag önskar att ingen annan ska behöva göra dessa val som vi har gjort. Att välja kista, urna, gravplats och sten för sitt barn. Det är omänskligt. Men jag vet att vi tyvärr inte är ensamma.

Döden finns runt omkring oss, den är nära. Döden skrämmer. Det är inte många som orkar hantera och prata om den. Det är likadant med sjukdomar. Jag har upplevt sjukdom och död på nära håll de senaste åren. Mina föräldrar och John. Jag har haft en tanke om att min kvot är fylld, det kommer inte hända något med de som finns kvar. I samma sekund så blir jag rädd. Det finns inga garantier. Vi är inte immuna.

//Micke

Tisdagen den 22 september 2009

2009-09-22T23:48:00.003+02:00

I morgon är det urnsättning för dig, John. Vi har valt en gravplats vid Nacka kyrka. Solen skiner på platsen. En dvärgtall kommer att pryda din grav. Där kommer också att finnas blå blommor och ett ljus. Vi valde en lykta som jag tror att du kommer att tycka om.

Tomheten djupnar, avståndet känns ibland längre och saknaden är outhärdlig. Fina John, det skulle vara annorlunda. Vi skulle sova nu tillsammans alla fyra. Du, i överslafen, Ellen alldeles under, "hon är ju liten". Hon behöver sin storebror. Vi behöver våran pojke, som log, kramades och "älskade oss, åsså". Du och Ellen skulle gå till dagis tillsammans. Du, med dina nya röda gummistövlar och din gröna ryggsäck som vi köpte i Lissabon, och Ellen i de röda gummistövlarna, som hon ärvt av dig. Du skulle hålla Ellen i handen, som du brukade: "lilla, lilla Ellen". Din nytvättade tröja med de röda flodhästarna hänger på tork. Den är tom. Allt är tomt. Du skulle välja vilken "kalas-skjorta" du skulle bära till kompisarnas fyraårs-kalas. Du skulle vara våran jämt. Du skulle....och vi....tillsammans.....

//Mamma

Söndagen den 13 september 2009

2009-09-13T19:23:00.002+02:00

Nu finns massa nya bilder. Klicka på bildspelet nedan. Då finns bilderna i större format, med en del korta bildtexter.

Älskade finaste John. Ett liv utan färg - ett liv utan dig! Vi tänder ditt ljus var kväll: Ellen säger: "Nu tända John ljus". Ljuset leder hem. Älskar dig!

//Mamma

Lördagen den 12 september 2009.

2009-09-12T13:52:00.005+02:00

När vi blev gravida med John hade vi väntat länge. Vi hade genomgått missfall och lång tid av längtan och oro. Till sist kom ett mycket glatt och länge efterlängtat besked: Det växer ett barn.

När John kom till världen var vi världens lyckligaste. Första tiden med en ny bebis var ändå svår och när jag tänker tillbaka på den tiden så kan jag minnas att omställningen var stor och inte bara fantastisk. Min farmor dog bara ett par veckor efter Johns födelse. John, John med sitt namn efter min farfar.

Längs med resan har jag växt till en mamma. John var tidig i sin utveckling, både fysiskt, motoriskt, psykiskt, kognitivt och verbalt. Det var nu spännande och gav sammanhang till livet med ett barn och nya frågor som ställdes. Ganska snart ville vi ha en Ellen. En Ellen som kunde ge mersmak av allt det här underbara.

Ellen kom, fortare än vi vågat ana. John var med. Med största nyfikenhet och hängivelse blev han en fantastisk storebror. Trots av graviditeten innebar att hans mamma naturligtvis var lite mer passiv än vanligt. Tillsammans växte vi till en familj.

Ellen föddes med ett hjärtfel som inte vill växa bort. Helt plötsligt kom en medvetenhet om alla oro man kan drabbas av som förälder. Undersökningar avlöste varandra den första tiden. Till sist kom besked om att Ellen skulle må bra, trots felet.

Sedan kom förkylningarnas och "dagissjukornas" tid. Ellen drabbades med förkylning på förkylning, redan sin första levnadsmånad. Öroninflammationer som inte ville släppa taget och kunde medföra hörselskador fick vi höra. Återigen - oro. Men syskonen hade stor kärlek sig emellan. John och Ellen. Vi mådde bra en hel sommar. Vi hade det faktiskt så fint som någon kan önska. Jag var stark. Jag älskade Mike. Jag och två vackra barn. Två barn med kärlek och respekt sig emellan och till resten av världen. Jag var medveten om min lycka. Är människor verkligen det tillräckligt ofta? Jag var det. I augusti 2008 minns jag att lade mig i sängen en kväll och sade till Mike innan vi somnade: "Jag är verkligen lycklig här i mitt liv med oss."

John och Ellens farfar dog. John fick förstå stor förlust. Mike fick aldrig ens tid för det. Det blev en sorg som endast fick stanna väldigt kort. Det skulle komma annat att sörja.

Kort därefter började John kräkas. Vi hade magsjuka hela gänget! Men därefter blev John inte bra. Han piggnade inte till. Han var trött, kräktes och ville inte äta. Historien därefter är redan väldokumenterad.

Mitt totala fokus i livet var nu inte bara min barn, rätt och slätt - utan John och själva livet, hans liv. Hans liv var mitt enda fokus. Hans liv var min enda vilja. Varje dag kom att bestå av kampen för hans liv. Vi kämpade stenhårt tillsammans, utan annat än stundvis återhämtning under nästan 8 månader. Det fanns inga pauser att fundera på hur livet var eller skulle bli, bara tid för kamp, mediciner och att ge lust och energi till John att fortsätta kampen. Tidig på sommaren var Ellen på hjärtkontroll och hjärtat var helt återställt. Hennes hjärtfel fanns inte mer.

John dog. Han försvann. Jag har ingen aning om var han är. Jag har ingen aning om var jag är. Jag vet inte hur jag ska ställa om mitt fokus: Johns liv. Jag har förlorat mitt hopp och mitt fokus. Jag har förlorat mitt barn, mitt fokus och min vilja. Det finns ingenstans att finna. Jag vill inte ens söka. Jag ser att det inte finns någonstans att finna.

//Malin

Onsdag den 9 september 2009

2009-09-09T11:32:00.003+02:00

Tänker att här måste skrivas! Men vad är det som ska komma ut, när inget finns där inne?

Jag gråter bara nu efter begravningen. Och känner en tomhet som inte har något slut. Jag saknar Johns kropp, och ljud. Jag vill hålla honom. Jag vill leva med John. Jag är rädd för vad de här känslorna ska göra med mig och mitt liv, och med Ellens liv. Det enda jag vill är John! Den enda känsla som jag har plats för är John.

Idag ska vi till kyrkogården för att välja en plats för Johns grav. Hur väljer vi den?

Ellen har varit sjuk ett par dagar, Mike började igår och jag känner att jag har huvudvärk och ont i hals och kropp, jag med. Den nya influensan kanske tar oss om vi har tur...

Kom hem, John.

//Malin

Krönika i Lidingö Tidning skriven av Helena Gohde

2009-09-04T19:12:00.001+02:00

Det borde vara mot lagen att barn dör

Det var på väg hem i den ljumna, ljusa sommarkvällen bland alla lediga, till synes sorglösa människor som kontrasten blev så knivskarp. Den verkligheten rimmade så illa med den jag just lämnat; ett hem där man gick som i ett vakuum och skoningslöst väntade på det värsta som kan hända en människa, en förälder – att förlora ett barn.

Relaterat

Det som de länge hade kämpat emot som vilddjur var nu uttalat. Det fanns ingen behandling kvar, det helfarliga monstret var för starkt för den lilla kroppen och den stora sjukvården. Det var bestämt, beseglat och dessa ord kunde aldrig tas åter.
Men vad säger man till en treåring som snart ska dö? Som redan två veckor innan han dog hade sagt sina sista ord, och som sedan dess ekade tyst mellan väggarna i hemmet. Hemmet som hade blivit till en väntsal.

Vilka ord väljer man till den pappa som fått veta att hans barn har ungefär en månad kvar i hans famn? Tick, tack, hur lång tid är en månad? 31 dagar, 744 timmar, 714 240 andetag? Alldeles för länge för en liten kropp full av smärta och sjukdom. Alldeles för kort för att knappt hinna börja förstå vidden av det som är slutet.
Och hur talar man med den mamma som berättar att hennes barn har börjat ge bort sina leksaker? Som vill att mamma ska skriva kompisarnas namn under bilarna i samlingen, alla utom en – den finaste ville John ha själv. Och som sedan ber mamma att ställa undan dem, för att ingen ska röra dem förrän sen, efteråt.

Det sägs att barn i Sverige har i genomsnitt drygt 600 leksaker var. Men bara ett liv, som uppenbarligen kan tillåtas att bli så kort, alldeles för kort. Det känns instinktivt fel, som att det inte är tillåtet, att en treåring får bli så märkt av sjukdom, så snabbt. Det borde falla på sin egen orimlighet, för en treåring borde spralla runt och trotsa sina föräldrar i stort och smått. I drygt sju månader försökte John så tappert att trotsa den tumör som växte i hans lilla kropp.
Sista dagen han var på dagis var på lucia. Pappa frågade om de skulle ta med hans tomtedräkt hem. ”Vi kan ta den när jag kommer tillbaka”, sa han. Men i början av augusti drog han sitt sista andetag, med ett litet leende på läpparna. Han gick som den solstråle han kom. Och tomtedräkten låg kvar på dagis.

För de flesta är semestern slut nu och livet återgår till det vanliga. För familjen jag känner kommer det vanliga aldrig mer bli som vanligt igen. Det kommer säkert att kunna bli bra igen, för de är starka de två och har en liten fin tjej som helt självklart kräver att de ska gå upp på morgonen och fungera. Men nu när denna kamp är över kommer nästa att ta vid och när, eller ens om, den slutar vete gudarna.
För samtidigt som det är fullständigt orättvist vem som drabbas är det fullständigt rättvist, eftersom vilken liten treåring som helst kan drabbas. Så be till vad ni än tror på att detta inte drabbar er eller någon ni har kär. Och om det gör det, be för att ni har den styrka som mina vänner har.

Söndagen den 30 augusti 2009

2009-08-30T23:14:00.003+02:00

Tankar om känslor, eller: Tankar och Känslor.

Eko.

Ihålig. Tom. Svart. Innehållslös. Urholkad. Bedövad.

Lamslagen. Avtrubbad. Meningslös. Tillintetgjord.

Bestulen. Amputerad. Härjad. Förintad. Torpederad.

Utplånad och avvisad. Avfärdad. Förnekad.

Misstro.

Här är jag. Jag vill vara: Här är vi!

//Malin

Glöm inte alla fina barn med cancer. De behöver allt stöd!

2009-08-30T21:00:00.002+02:00

Våra fina vänner har startat dessa minnesfonder för John och alla barn som kämpar "stenhårt" mot en sjukdom som är "helfarlig" (citat från John).

http://www.barncancerfonden.se/4560

http://www.barncancerfonden.se/3316

Stort tack för omtanke och stöd.

//Malin och Mike

Lördagen den 29 augusti 2009.

2009-08-29T12:09:00.002+02:00

Skulle vilja att du kommer hem till hemmahuset, John.

Vi behöver våran John här.

Vi måste tänka att du ändå är nära oss, riktigt nära oss.

Var rädd om dig.

Jag släpper inte din hand. Det kommer jag aldrig göra.

Älskade, älskade du! Finaste, finaste du! Våran Johnen!

Lördagen den 22 augusti 2009.

2009-08-22T22:05:00.005+02:00

Längtar efter dig, John!

Hur ska vi leva nu? Hur ska liv existera utan dig? Hur kan liv förekomma?

Vi tänder ljus för dig, för oss, för Ellen. Det ger en känsla av närvaro.

Är det vår egen närvaro vi känner för en stund?

Oftast är kroppen fylld av frånvarokänslor, och vi söker efter tillfälliga glapp i tillvaron med mening. Ljuset i augustimörkret ger innehåll till en annars så fattig verklighet. Verkligheten existerar endast i en förnimmelse.

Är det en förnimmelse som man återigen skulle våga uppleva - leva?

När vi tänker på fortsatt liv och nya upplevelser tycks det omöjligt för oss att fortsätta fylla livet med dagar. Verkligheten framstår skrämmande, avlägsen och till för andra.

Kanske kan vi erbjuda Ellen smak av framtid, men jag vill inte läppja den själv.

John var fylld av tilltro på framtiden, men fan, även fylld av cancer. Något tär också i min kropp och har fattat ett ordentligt fäste där - en sjukdom? Nej, snarast en begreppslöshet: jag saknar referenser till vem jag själv var. Jag söker essensen av vem jag själv är. Jag är rädd för vem jag är på väg att formas till. Kanske är det en elakartad svulst i själen? Det värker, i alla fall.

//Malin

Mariestadstidningen den 14 augusti 2009

2009-08-20T12:45:00.009+02:00

Blogg, terapi och kultur.....så här är det för mig nu.

2009-08-16T13:41:00.007+02:00

Bloggande som terapi kan nog vara jävligt dåligt, men som minnesanteckningar fungerar det väldigt väl för mig. Kanhända känner man när man läser på vår blogg att det är för plågsamt, att man kommer för nära och till och med kan någon tycka att det är för utlämnande... Då får man helt enkelt bara låta bli att läsa! Det ÄR (läs: anses) utlämnande att berätta om smärta och död i vår kultur. Kanske kan vår blogg göra något åt den föreställningen.....

Snart har två veckor utan John passerat.

Jag tänker att jag inte känner någonting. Jag är bara tom. Jag vet inte ens hur det borde kännas längre. Har svårt att minnas någonting nu. Minns inte det som skett i vår, i sommar, för snart två veckor sedan, alldeles nyss. Jag blandar ihop saker jag tänkt, med saker jag sagt eller kanske sagt. Minns Johns liv rinna ur mina händer. Minns Johns röst ropa - kom mamma, vilket innebär att jag inte var där, just då, hos honom. Minns Johns rörelser och kroppens mönster när han sprang, hans fladdrande händer för att hitta balansen efter massa cytostatika. Minns hans röst och längtar outsägligt. John.....

Är ledsen. Gråter ibland. Men oftast känner jag gråt bubbla i kroppen, gråt som inte kan komma ut ordentligt. När gråten kommer får jag ont och vill skrika. När smärtan kommit tar kroppen bara över och slutar gråta trots att jag vill gråta, eftersom smärtan blir outhärdlig annars. Smärtan av gråten är så gränslös att kroppen inte kan ge tillträde för gråten. Den är inte fysiskt möjlig. Jag kan inte bära gråten, jag kan inte härbärgera den.

Är rädd också. Rädd för att livet ska kännas innehållslöst nu och framöver. Rädd att jag för alltid har förlorat upplevelsen av total hängivelse i skratt och lycka. Rädd för att förlora känslan av lycka och tilltro på livet som jag så ofta förut kunnat känna. Hängivelse - som gjort att jag förut vågat leva, vågat ta chanser, vågat vara nära andra människor. Hängivelse som gör att man kan leva livet fullt ut, livet som Malin, livet som gör mig till den jag är. Det liv som jag ville att John skulle få lära känna mer av. Jag är i fullständig skräck vid tanken på att mitt liv nu är för alltid förminskat och att jag blivit reducerad till något annat - nu när vi måste leva utan John- annat än i våra minnen.

Jag förstår att livet är jävla skört. Jag förstår att man inte kan äga det som verkligen betyder mest. Jag förstår att lycka inte är beständigt utan måste arbetas för, och återerövras. Men varför är smärta beständigt? Givetvis är den föränderlig, men den kommer att existera för alltid.

//Malin

Johns begravning

2009-08-10T16:49:00.007+02:00

Vår älskade Johns begravning kommer att äga rum måndagen den 31 augusti 2009 klockan 15.15 i Hoppets kapell på Skogskyrkogården, Stockholm. Vi önskar att alla som har möjlighet delar denna stund i Johns minnne med oss. Hans värme och kärlek ska på detta sätt lyftas fram, precis som han själv var - alldeles öppen och självklar.

Enbart i Sverige drabbas nästan varje dag ett barn och därmed barnets familj av cancersjukdom. Tanken är outhärdlig för oss. Vetskapen om barnets och familjens kamp och smärtor är tyvärr vår fruktansvärda kunskap och erfarenhet. För oss är det en sällsam gåva att kunna bidra med något. Med hänsyn till detta vill vi påminna om barncancerfonden genom minnesfonden:
"Vi glömmer aldrig John" http://www.barncancerfonden.se/4560.
Istället för blommor, bidra gärna dit!

med sorg och stor kärlek //Ellen, Malin och Mikael

Senaste dagarna....

2009-08-07T21:41:00.006+02:00

Läser. Värker i kroppen. Trött. Försöker äta. ALLT påminner om John - drycker, leksaker, dofter, platser, musik, bilder, kläder, färger, shopping, bilen, rökt lax med romsås, filmer, armbandsklockan, biblioteket, caféer, barnvagnen, blått, hud, luften jag andas. Gosar med Ellen, som ringer till John med hjälp av att hålla sin lilla hand emot sitt öra. Hon säger: "John, inte va lessen". Ellen frågar oss vart John är. Inte oroligt, bara undrande. Jag undrar själv vart John är, vart är han och när fan kommer han tillbaka för att ta bort mörkret som lägrat sig?
Jag tvekar på om jag vill längre. Jag menar...borde jag inte vara med John, vilken mor följer inte sitt barn. Jag vill inte vara död. Men framför allt vill jag inte att John ska vara död. Han får inte vara död. JAG VILL BARA ATT JOHN KOMMER TILLBAKA!!!!!!!!!!!!! Smärtan är fullkomligt förlamande. Det enda jag vet är att den kommer att intensiferas, accelerera och under en lång tid vara en etablerad del av mig och min familj. En smärta och rädsla som förgör. Jag måste minnas då att ett beslut fattades i december 2008: att cancer inte skall få utplåna mer i vår familj.
//Malin
ps: till John: Det är sten-tomt här. Vi längtar efter dig. Om du letar, så är vi hos mormor och morfar i Mariestad ett par dagar. Vi kommer snart hem. Mark och Anna och Agnes tar hand om Hilma. Det är varmt och sol nu, som du och jag gillar. Det luktar inte lika gott i världen när du inte är här. Ellen mår bra. Men,---vi längtar efter dig. I bland har vi svårt att veta vad vi ska göra när du inte är med oss. Jag har lejonmamman med ungen med mig, vart jag går. Ibland ligger den i handväskan. Jag har ett apa-plåster kvar, ett lila, jag ska lägga det med lejonmamman, har jag tänkt. Du känns nära då. Jag behöver dig nära. Du är ju liksom min. Hörs snart igen. Älskar dig...åsså.
Kram din mamma

Stöd från kära vänner!

2009-08-05T13:25:00.002+02:00

Vi glömmer aldrig John
Insamling till barncancerfonden.

Därför startade vi insamlingen:
John var en fantastisk liten pojke som gick på våra barns dagis.
Vid Luciatid 2008 upptäcktes en hjärntumör som hade spritt sig till ryggen hos honom. Trots operation och tuffa behandlingar med cytostatika och strålning gick inte hans liv att rädda. John hann bara bli 3,5 år. Inga familjer ska behöva
vara med om detta. Därför vill vi stödja barncancerfonden. Den här teckningen har Robin ritat till John men vi hann aldrig ge den till honom. (se bild på länken nedan)
http://www.barncancerfonden.se/4560

Startad 090804 av Malin & Matias, Robin och Albin

Tisdagen den 4 augusti kl 16.04 och den ENDA dikt jag kan utantill ekar i min skalle

2009-08-04T15:55:00.005+02:00

"Det är vackrast när det skymmer. All den kärlek himlen rymmer"....
Jag längtar efter att den känslan ska överta helt. Den finns där, men det finns också en oerhörd tomhet. Kommer den alltid göra sig påmind, eller kommer jag att framöver faktiskt helt njuta av Ellen, utan att vid varje tillfälle också känna saknaden av John?
Jag önskar mig själv frid och att självanklagelserna ska ta slut. Jag önskar mig själv händer som inte är nedkylda av döden. Jag önskar mig själv barmhärtighet och kraft att våga stanna kvar.
Det känns så jävla tomt nu.......
"Allt är mitt, och allt skall tagas från mig"...

//Malin

Den 3 augusti 2009 kl 14.42.

2009-08-03T21:49:00.004+02:00

John är död. Han fattas oss.
Tänd ett ljus i ditt fönster i natt och nätter framöver.
Det är för John så han kan se oss var och en och känna vår värme och närvaro.
Han behöver se oss. Han ska inte vara ensam.

/i smärta.... Ellen, Malin och Mikael

I dag kommer John att lämna oss....

2009-08-03T21:45:00.005+02:00

Den 3 augusti 2009.

John lämnade oss innan detta inlägg blev klart:

Idag kommer John att lämna oss. Idag kommer mitt hjärta att gå itu. Idag kommer jag att bli en annan person. Det är timmar kvar nu, eller kanske minuter. Vi vet inte, ingen vet utom John, kanske. När han är redo så lämnar han oss ensamma, tomma och trötta. Men vi kommer att vara med honom till slutet. Det har vi varit de senaste veckorna, vid hans sida och vakat så att han inte ska vara ensam.

Jag säger till John att jag är redo när du är det, du behöver inte kämpa längre, den här gången kan du inte vinna. Det här har tagit lång tid, längre än vad vi någonsin kunde tänka oss. Det tär på kroppen, det sliter och rycker oss samman. Men vi klarar det tillsammans, vi klarar det för att John fortfarande är med oss. Vår läkare har sagt att det har tagit lång tid för att John är frisk i övrigt. Jag förstod inte vad hon menade när hon sa det första gången. I över ett halvår så har hans kropp utsatts för höga doser cytostatika och en lång intensiv strålbehandling. Hur kan hans kropp vara frisk över huvud taget? Barns kroppar är unika och John har ett hjärta fyllt med kärlek. Den kärleken har tryckt tillbaka giftet i hans kropp....

//Mike

Bara ord - ingen tanke

2009-08-01T00:15:00.010+02:00

Lördagen den 1 augusti 2009.

Han är så fin. Han kommer dö snart. Jag vill inte. Tänker att jag vill hejda, men ingen kan hejda längre.
Tänker att de sett fel, fel pojke och snart ringer för att säga oss det. Men ingen ringer.

Tänker att om jag mobiliserar all ilska som bubblar inom mig med hjälp av ett ord eller
ett upprop eller...så skulle cancer ta slut. På riktigt kanske ilska skulle kunna slå cancer på käften?
Ilskan i mig gör att mina händer vibrerar på dagarna nu, utan att jag ens knyter dem eller koncentrerar mig på det.
Jag är så arg att händerna säger till mitt förnuft att slåss.
Jag krockade med en idiot i soprummet idag, när jag för första gången på två veckor lämnade lägenheten för ett par minuter. Han ville inte vara miljövän och slängde en tvättkorg av plast och metall, i plastinsamlingen. Jag ville hejda honom, berätta att vi inte kan göra så mot "djur och natur" som John skulle sagt.
Men jag lät bli, i rädsla för att skrika att han var helt jävla vidrig och att min son dör i cancer; "ditt svin".

Tänker att om jag bara är snäll,självuppoffrande, koncentrerad på mitt barn och inte på mitt ego, mina känslor och min oro för min framtid, då skall jag rikeligen belönas med att John slipper det här. Kanske blir han helt frisk och får stanna då? Snälla.... jag menar...JAG SKA VARA SNÄLL.

Tänker att allt jag knasat med i min bakgrund, jag menar allt skit, är det som drabbat John så hårt. Jag vill få det ogjort, men det är försent. han måste dö för min skit. Tänker så mycket magiska tankar att bara det i sig kan ses som synd...och synd är ju inte bra.....

Allt vidrigt i världen är cancer. Jag tror ju inte på ondska, med säkerhet existerar inte ondska, det vet jag. Det är skönt att veta. Ni kan fråga mig om ondska, jag kan om det. Det finns inte. Men cancer finns och så krig förstås. Men inte ondska. Undrar om Gud finns? Den är inte helt god då. Men troligtvis så är det slut på goda gudar. Jag vet att John kommer att finnas all tid. Vi kommer att mötas igen. Det vet jag nu. Det har jag just lärt mig, förresten. Jag fick förstå för ett par dagar sedan att våra händer kommer att mötas och att mina moderliga armar kommer att omfamna Johns fina, fina kropp igen. Då är vi friska - båda två. Cancer finns inte där. Allt detta känns skönt att veta. Det är riktig kunskap. Det är viktig kunskap.

John ville att vi skulle beställa änglastoff på nätet, sånt som Tingeling har, Då kan man flyga. Det vill han. Jag med. Vi surfade runt på nätet en kväll, på ett isolerat rum på Huddinge sjukhus. Vi fick mest träffar på olika teer, som vi inte vågade prova. Änglastoff, vart kan man få tag på det? Jag behöver det omedelbart, eller i alla fall snart. Blir ledsen att jag inte kunde fixa det åt John, då i januari. Jag borde fixat allt åt honom, mat han ville ha, saker han ville ha, uppmärksamhet han ville ha, tid han ville ha, böcker som skulle läsas, sånger som skulle sjungas, filmer som skulle ses.

JÄVLA SKITMAMMA, som inte räddat ditt barn från cancer och döden, jävla skitmamma.......
Varför gör jag inget, utan bara låter mitt barn DÖ, varför gör ingen något....VARFÖR?

Tänker att jag inte bara kan ge upp. Jag får ofta höra att jag på jobbet är en sån som visar att man inte om någon, någonsin får ge upp. Vem är jag som då håller på att ge upp om min egen son?

Hur kan jag känna att jag inte gett upp, men kanske ändå låta honom få dö?

(Mitt tidigare PS om inlägg verkade bara skrämma bort allas reflektioner, så jag raderar det....)
//Malin

Var inte rädd!

2009-07-26T03:14:00.021+02:00

Söndag den 26 Juli 2009 .

För två veckor sedan så släcktes vårt hopp. Vår älskade John kommer att dö. Vi båda skriver det här för att vi ska kunna läsa det. Vi skriver det som ett minne till John att ta med, och ett minne till Ellen och oss själva.

Tankar från pappa:

Jag viskar orden för mig själv men de känns overkliga. Du kan inte lämna oss, vi skulle ju gå till skogen och göra pilar till din pilbåge. Äta picknick på vår hemliga plats. Jag skulle visa dig världen och hälsa på kusinerna nere i Australien. Lära dig hur du knyter dina skosnören och ta dina första simtag. Hålla dig i handen på väg till din första skoldag eller den dagen vi åker tvärbanan upp till söderstadion och ser din första bajenmatch. Vi skulle ha ett liv tillsammans och dela glädje och sorg. Vi fyra i familjen. Det blir inte så.....

Du ligger bredvid mig i sängen och sover i ett rus av morfin. Det håller smärtan borta.

Vi hjälper dig att sova med hjälp av mediciner. Det håller din oro och ängslan borta.

Jag kysser dig på pannan, säger att jag älskar dig men du ger inget svar tillbaka. Jag läser högt i dina favoritböcker men jag vet inte om du hör, jag tror att du hör, jag vill att du hör. Jag droppar ett par droppar vatten på dina läppar och du smackar lite lätt. Du är fortfarande med...

Jag håller din hand och kanske kramar du den lite?

Slutet är nära, allt för nära. Jag vet inte vart du är på väg, men jag viskar i ditt öra att allt är ok. Mamma, pappa och Ellen är OK. Jag ljuger naturligtvis. Känner du av det? Vi kommer att vara med dig till slutet men den sista resan gör du själv. Vart den än är på väg så kommer du resa själv. Jag frågade häromdagen om du var rädd och du svarade nej. Du behöver inte vara rädd för när du kommer fram så väntar farfar på dig. För du kommer ihåg vad du sa till mig efter att han gick bort. Du sa att Farfar softar och sitter och fikar med te-kamelen från Dr Snuggles någonstans på ett moln. Och kanske är det så, vi säger att det är så min vackra underbara John! //Pappa

Tankar från mamma:

Ett ljus fladdrar vid din bädd i natt.

Det kan hända att du inte längre är min efter gryningen.

Andetagen i ditt bröst är stundvis tunga och svåra, stundvis är de knappt synliga.

Jag håller lätt min hand på din mage för att försäkra mig om att du fortfarande är här.

Dina fingrar kan inte längre knyta sig samman med mina såsom alltid förut. Dina händer kan inte längre söka efter mig, smeka mina armar av kärlek, omtanke och tröst, såsom du brukar på ditt speciella vis.

Glimten i din blick har under lång tid hämmats av oro och smärta.

Dina ögon kommer slutas för all tid.

Skrattgroparna som spelade i ditt ansikte har sedan länge saknats.

Din hud vittnar om din tunga erfarenhet -ärr lyser rodnade på din grånade hud.

Du sprudlade ändå fortfarande, även i din omtöcknade kropp.

Men du ville mer - vi ville mer. Du fick inte.

Jag kan inte längre känna din doft. Men dina andetag kan snudda vid min kind.

Gnyenden, när du ber om vatten som din kropp inte längre kan förvalta, är förvillande likt ljudet när du säger mamma. Mamma - kanske behöver du inte mig längre efter gryningen.

Du kommer att dö och du kommer fattas mig. Du, som först gjorde mig till mamma- som lärde mig om att vara förälder - du finns snart inte längre.

Jag ville lära dig om solidaritet och kärlek, istället fick du lära mig om livet - och döden.

Jag kan inte längre förändra något.

Vackraste - om jag ändå kunde be dig stanna.

Men jag kan inte längre be dig. Istället: "Flyg, flyg mot oändligheten. Jag är säker på att våra händer möts där igen." //Mamma

Det finns ett slut på det här.

2009-07-12T19:40:00.003+02:00

Söndagen den 12 juli 2009.

Måndagen den 6 juli gjordes en magnetröntgen på John inför beslut om eventuell behandlingsstrategi. I onsdags träffade vi läkare för besked om beslut. Vi fick veta att Johns tumör inte längre är behandlingsbar. Tumören har spridit sig i hans hjärnhinnor, längs hela hans ryggrad, in i ryggmärgen och drabbar också centrala nervsystemet. De medicinska fakta som finns har vi valt att inte djupare informera oss om. Faktum är att John inte kommer att finnas hos oss länge till - inte alls länge, och att vi är i chock, kris och förlamning trots den långa tid vi levt med kunskapen om att döden redan tagit sig in i våra liv. Nu är den här för att stanna. Vi kommer aldrig bli hela igen. Men än så länge finns vårt liv och vår kärlek här, vår John. Än så länge kan vi njuta av hans skratt och hans leenden och hans kraftfulla person tillsammans med Ellen. Än en stund är John vår, bara vår.

//Malin och Mike

2009-07-05T22:00:00.006+02:00

Den 5 juli 2009.

I onsdags gjordes en akut CT för att säkerställa varför John haft ökat tryck i skallen.
Han har kräkts en del och hans balans var påverkad. Orsakerna kunde vara flera.
Bland annat bieffekter av strålbehandlingen men även andra, mindre farliga orsaker
som kunde avvärjas med rätt medicinering. Nu visade det sig att John under
strålningstiden drabbats av en helt ny tumör i främre delen avhjärnan.
Behandlingsmöjligheter oklara. Vi vistas fortfarande hemma. John är fortfarande
ganska pigg. Men livet nu är oändligt svårt. Oändligt.

//Malin

Underbara, underbara!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2009-06-17T12:15:00.004+02:00

Onsdagen den 17 juni 2009.
Jag är världens mest stolta mamma till två underbart fina, busiga och egensinniga barn. En liten tjockis med kal hjässa och en liten spinkis med stort rufsigt hår. De underbaraste barn man kan tänka sig.

Dessa underbara barn omges av ytterligare underbara människor- flera av dem omnämnda på bloggen tidigare. På barnens dagis finns de finaste människor. Personal som stöttar och känner med oss och föräldrar som på fantastiskt vis uppmärksammar oss och stöttar oss. Senast i raden Pernilla och Andreas Nordström med sina fina barn Klara och Elsa. Jag fick ett mail igår från Pernilla:

"Istället för presenter:

Vi har en treårig pojke i vår bekantskapskrets som just nu genomlever en helvetiskt kamp mot cancer. Våra tankar går till denna fina pojke och hans kämpande familj. När någon nära och kär har bemärkelsedag, tänker vi därför ge en slant till barncancerfonden, istället för en massa presenter, för att stödja forskningen kring denna hemska sjukdom. Gör det du med, varje krona betyder så mycket. Ytterligare bidrag får vi in genom att sälja våra barns urväxta kläder på Tradera. Alla intäkter går oavkortat till denna insamling."

I vår vänkrets finns också fantastiskt stöd. Under gårdagen kom även ett sms:

"Välkommen till sommarfest med musik och konst till stöd för barncancerfonden. Vi ses på Dunkers egen amfiteaterterass. Medtag picknickkorg!Hälsningar Marie Andersson och Magnus Karlsson."

Den värme och kärlek som vi i min familj omges med saknar gränser! Jag gråter av lycka, tårarna fuktar mina kinder och genom tårarna ler jag ett stort, stort leende. Jag är en mamma till två fina barn som omges av människor som kan förändra världen!!! Min största tack till er från hela vår familj!

Post scriptum:

Följ gärna i deras spår. Barncancerfonden räddar dagligen liv!! Utan fondens medel existerar ingen forskning och stor del av vården på Astrid Lindgrens sjukhus kommer direkt från barncancerfonden!!!!!!!!

//Malin

Älskar, älskar inte, älskar.

2009-06-14T22:56:00.005+02:00

Den 14 juni 2009.
Tröttheten har kommit. Först smygande...och sedan med stormsteg. Jag är trött och har åldrats på ett sätt som jag förstås kunde räknat med i en sådan här situation. Egentligen begrep jag det redan tidigt, "jag kommer att bli jättetrött och påverkas massor". Men att tröttheten griper tag så hårt och faktiskt värker genom kroppen: huvudet, ögonen, käken, nacke, rygg och armar, hade jag ingen aning om då! Jag har gått ned i vikt. Förstås har vi alla gjort det, utom John just nu som plockat på sig cirka 5 kilo på senaste månaden och är jättestor. Ellen är spinkig och vägrar äta sedan en tid tillbaka och återkommande under hela Johns sjukdomstid. Det är tröttsamt och oroande i sig. Micke tappar vikt och kompenserar med choklad. Jag har gått ned cirka 3 kilo sedan i december, vilket är att jämföra med att USA skulle förlora New York- vitala delar har försvunnit och resterna är inte mycket att komma med!! ;)
Trots denna förlust av massa, så känns kropen supertung (läs: fastgjuten-i-soffan-nivå). Kan man som tvåbarnsmamma stanna i soffan för evig tid? Får man det? Får man längta efter det? Jag orkar fortfarande skära upp ett par skivor rå falukorv till barnens lunch och jag orkar värma en kopp te i microvågsugnen. Duschen skjuter jag med glädje upp till morgondagen! Jag vet inte om jag orkar gå upp imorgon bitti....men Mike väcker mig. För Mike fungerar ännu, han har någon slags underlig kraft att fungera i det absurda. Han steker falukorven, uppgraderar den till laxfilé. Tvättar min smutsiga t-shirt och påminner mig om att han har ställt sin klocka för att jag ska komma i tid imorgon. Han byter Ellens blöja, motiverar till hennes frukost, lunch, mellis och middag. Han betalar räkningar och plockar ur diskmaskinen, hänger upp tvätten och... tar en promenad runt sjön! Han skruvar ihop den struliga hyllan från IKEA och åker dit igen för att lämna tillbaka de köp som vi ångrat. Han har lagt in en extra växel, visar upp sidor som jag visste han besatt, men önskade han skulle slippa nyttja. Min trötthet är läskig för ibland känns den brådjup, liksom en oändlig urkraft. Mikaels styrka kan inte vara oändlig, men nog är den en urkraft!!

Åt rätt håll

2009-05-22T11:39:00.005+02:00

Fredagen den 22 Maj

Efter en dags paus så har dagens behandling flutit på som vanligt. John vaknade dock upp för tidigt och "snedtände" och skrek att jag var dum blandat med att han ville att mamma skulle vara där, vilket pågick i ca 40 minuter tills vi fick åka tillbaka till mottagningen på avdelning Q84, som vi utgår ifrån varje morgon. Beteendet känns lite skrämmande men vi har vant oss vid att det kan vara så här och bästa sättet är att låta honom vara, vilket han även klart och tydligt säger. I början var det väldigt jobbigt att sitta bredvid John på uppvakningsavdelningen och inte kunna röra honom eller ens få prata med honom, för att undvika att trigga hans ilska. Bredvid ser man föräldrar som sitter och myser med sina barn i knät eller ligger pratar med dem. Men som sagt, vi vet ju att det är en kombination av narkos samt Johns medicinering. Vi vet att om ett par timmar så är allt "normalt" igen.

Igår så träffade vi Johns kompis Malte och hans föräldrar för en fika i Dieselverkstaden, i Nacka. John pratade väldigt mycket om bilen, en present, som Malte skulle få och såg fram emot att träffa honom. När vi väl gjorde det så var John trött och på dåligt humör. Tiden på sjukhuset och tiden ifrån dagis och vänner har satt sina spår. Det är som om det blir för mycket för John, att han inte orkar med i vissa situationer och blir sur och tvär. Jag tycker synd om Malte som försöker men jag vet också att barn är barn och jag är övertygad om att de plockar upp där de slutade så fort John mår bättre.

Vi märker en viss skillnad i Johns mående och vändningen kom förra veckan då John sken upp som en sol och skrattade när han fick ett paket från kompisen Robin och hans underbara familj. Han skrattade med stor glädje åt t-shirten, med ett tryck från en favvofilm och kortet som medföljde. Även Ellen fick en present vilket John tyckte var roligt. Efter det skrattet så har fler följt och för oss fungerar det som en energikälla som vi laddar kraft och styrka ifrån. Så även om det fortfarande är riktigt tufft för John så känns det lite bättre och vi är glada för varje steg han tar framåt, hur litet det än är.

//Micke

Overkligt 2

2009-05-20T11:46:00.006+02:00

Onsdagen den 20 maj 2009.

Ska man skratta eller gråta? Utan vetskap om varandras mående, då vi inte orkar fråga varandra eftersom ingen av oss klarar av att bära ett svar, så upptäckte Mike och jag att vi just nu befinner oss på exakt samma plats i den mentala rymden. Tidigare har vi turats om att falla och att lyfta. Nu blåser det snålt runtom oss, vi håller hårt i varandras händer. Binder samman oss, utan språk, utan tilltal, men med blickar och handlingar som leder till en omfamning. En omfamning där vi alla fyra får rum, utan insyn och utan möjlighet att blicka utåt. Vi blir instängda i ett rum som vi skapat för beskydd. Ett rum som tränger sig på oss och som inte bara beskyddar, utan även skrämmer. Vi är nakna, tysta och rädda. Vi svävar just som Matisse berättar i sina bilder. Vi famlar efter varandras händer. Mina, redan ganska knotiga, smala händer greppar efter Mikes varma, kärleksfulla händer, efter Ellens nyfikna och oroliga händer, efter Johns medicinsvullna, längtande händer. Det är mörkt, det var länge sedan vi verkligen kunde se någonting. Det är tyst, det var länge sedan vi verkligen kunde höra något. Ingen annan existerar -kanske utanför, långtborta. Kanske finns det liv där, dit vi är på väg. Andras leenden som kan värma oss och som innebär fortsatt liv med glädje om seger. Eller så är precis så som vi är som mest rädda för, att ingen annan verkligen existerar, att ingen annan finns, att vi är ensamma i mörkret och kommer att bli kvar där. Tänk om slutet endast innebär en oändlig fortsättning på famlandet och rädslan.

//Malin

Overkligt

2009-05-19T11:14:00.003+02:00

Tisdagen den 19 Maj

Rummet på sjukhuset har stora fönster som vetter mot E20. Utanför så flyter trafiken på som vanligt och även om jag sitter och ser på det som händer utanför så känns allting overkligt. Som om fönstren utgör ett skal mot omvärlden, mot verkligheten. Jag känner att jag själv skapar ett sådant skal och stänger ute omvärlden. Speciellt den senaste tiden när John har mått som sämst. Jag stänger av och stänger in mig för att klara av min verklighet. Jag känner mig ointresserad för det mesta, bryr mig inte om något som inte har med min familj att göra, blir asocial och pratar nästan inte med någon. Jag är trött på den här känslan, trött både fysiskt och psykiskt. Jag vill kunna ringa och träffa mina vänner och prata om hur bra en skiva eller bok är. Hur det går för mitt favoritlag i fotboll eller berätta vad våra semesterplaner är. Just nu är jag inte där. Det kanske inte är konstigt att jag stänger ute saker men jag är trött på det. Jag vill ha ett vanligt liv där vänner kommer hem och man kan sitta och dricka vin på balkongen och prata in på småtimmarna utan att vara orolig för att vi ska behöva sätta oss i bilen och åka in till sjukhuset med John.

Mitt liv och mina känslor åker berg och dalbana varje dag, varje minut, vid varje händelse och stund. Jag vet att det kommer att bli bättre, det måste bli bättre och när John ger oss sina leenden som blir fler för varje dag som går så vet jag och ser en ljusare tid i alla fall inom den närmsta framtiden. Sedan är det dags för att få svar för hur strålbehandlingen har gått, men mentalt så är jag inte där ännu. En sak i taget, en dag i taget...

//Micke

Vardagshjältar

2009-05-17T22:11:00.008+02:00

Söndagen den 17 Maj

Två veckor har passerat med strålbehandling och vi fick komma hem på permission över helgen. Jag tror att hela familjen fick ny styrka och kraft av att få vara hemma ett par dagar för idag så har John haft sin bästa dag på flera veckor. Även om han fortfarande är väldigt trött och har ont i kroppen så går det åt rätt håll.

John genomgår sin strålbehandling på Radiumhemmet som ligger i en byggnad bredvid Astrid Lindgrens Sjukhus. Varje morgon kl 08.00 så rullas John iväg genom sjukhusets kulvertar. Vi möts av en steril miljö som är upplyst av lysrör. Färgen på väggarna doftar slitet 80-tal och pryds här och där av något obskyrt konstverk som jag antar inte får plats på sjukhuset. På vägen passerar vi trasiga sjukhusmöbler, vagnar uppställda med nytvättade sjukhuskläder och dörr efter dörr med någon funktion som får sjukhuset att fungera. Framme på Radiumhemmet så sövs John och blir placerad i sin position, på mage, med hjälp av en formgjuten madrass och hans huvud blir fixerat genom att han placeras i en formgjuten mask som "nitas" fast i britsen. Här ges inga marginaler för rörelse och felplacering. Själva strålningen går väldigt fort när han väl är på plats. Mamma eller pappa sitter utanför och väntar. Under narkos rullas John därefter tillbaka genom gångarna och till uppvakningsavdelningen där jag eller Malin sitter och vakar över honom tills han vaknar upp. Enligt strålningsschemat så ska John genomgå detta vid trettio tillfällen. Han har hittills klarat av nio och vad vi förstår så går det enligt planen utan några komplikationer.

Ibland så önskar jag att John kan sova sig igenom denna period i sitt liv. Speciellt de senaste veckorna när han haft så ont och varit så trött. Men så får vi ett leende eller hör John skratta och vi glömmer bort tiden för ett kort ögonblick. Glömmer bort vardagen. Vi får även tillfälle att skratta då och då när John klämmer ur sig något som "-Vi går och fikar! Nej ännu bättre, vi köper korv och går hem och grillar. Jag är skithungrig!" eller som igår i bilen "-AJ! Jävla banan!".

I helgen så ringde vår goda vän Magnus och berättade att istället för sin årliga kusinträff så har han och hans fru Marie planerat att ha en sommarfest med en insamling till barncancerfonden. Jag kunde inte hålla tillbaka mina tårar av deras initiativ och började fundera på hur underbara vänner vi har och hoppas verkligen att ni vet hur mycket vi uppskattar vad ni gör. A-K som startat en insamling på sitt jobb. Malins föräldrar som kommer upp från Mariestad en hel helg när vi ligger inne på sjukhuset och städar, lagar mat och tvättar våra högar av tvätt. Torsdags-Tomas som kommer förbi varje torsdag med god indisk mat och ett skönt samtal. Johns dagiskompisar Malte och Robin med sina härliga föräldrar som verkligen har engagerat sig och ser till att John kanske ler sitt enda dagliga leende när han får en teckning eller kort från er. Föräldrar som vi träffat några gånger i parken eller bara hälsat på som skickar sina tankar. Alla ni som lagat mat till oss och hjälpt oss i det vardagliga. Martin, Lotta, sylvia, Sara, Helena...Listan kan göras hur lång som helst. Rebecca, dina tankar och ord är så fina och även svårflörtade Ellen skiner upp när du kommer förbi, "Becca". Helena, tack för tidningarna som får tiden att passera lite snabbare. Hunden Freja (Danielle och Emma) som brevväxlar med John och skickar fina hundkort. Elin och Lelle som agerat barnvakt. Alla ni som bara gör det där lilla extra för oss, ni är guld värda!
Jag blir tårögd av att skriva det här, jag blir tårögd över vilket engagemang människor har och jag vet att jag glömmer att nämna flera av er men jag hoppas att ni inte tar illa upp utan känner att vi verkligen uppskattar all hjälp vi kan få och framförallt era tankar och ord. Även om jag kanske varit dålig på att säga det.

//Micke

Första strålningsveckans sista dag!

2009-05-09T21:20:00.004+02:00

Fredag den 8 maj 2009.
Sitter just nu utanför strålningsbehandlingsrum 5 och väntar. Innanför dörren pågår strålningsbehandling. Det är min pojke som strålas. John. En liten, orolig pojke med en kropp fylld av smärta - en cancer som är stark- men inte oövervinnerlig! Denna lilla människa förs in i salen på en sjukhusbädd för att sövas in i något främmande. Kroppen flyttas sedan över på mage, naken, underviktig, med kalt huvud och fastkilas i en mask, med skruvar vid en brits. Sövd, ensam och naken i ett stort rum med farliga och livräddande strålar lämnas min pojke. John. Tidigare så livsstark och ovetande om lidande. Nu så svag, trött, orkeslös. Cancern sliter hårt i honom nu. Han mår mycket dåligt, som just efter sin stora hjärnoperation. Han sover största delen av dygnet. Ibland vaknar han till, av smärta, eller för att han är kissnödig eller bara för att prata lite. Ofta ledsen och gnyr, men så bränner han av ett 1000 watts leende och värmer upp i rummet.
En vecka av rädsla har passerat, en vecka av hopp har passerat, en vecka av kamp, en vecka av smärta, en vecka av oro och ilska. Så kom lördag, så kom mormor och morfar. John blev sjörövare och sängen ett skepp, ballongen ett svärd. Hela den svarta smärtan som landat och slagit sig till ro i Johns huvud, i mammas och pappas och Ellens magar försvann för en stund. Mormor och morfar hjälpte oss att hitta lek och lite vardag...och mat. Det värmer och hjälper!
Titttar ner på innergården på Astrid Lindgrens sjukhus. Det är vår! Jag gissar att det är sötbärsträd som blommar ymnigt. Våren hittade hit- med ljus, solstrålar, kanske ett ljus för John. Strålar för John!! Det är de goda strålarna säger en vis pojke, kusin Daniel. Låt oss tänka så.

//Malin

Strålbehandling dag 1

2009-05-05T22:06:00.010+02:00

Tisdagen den 5 Maj

Det var ett tag sedan vi uppdaterade den här bloggen och orsaken är nog att både jag och Malin inte haft kraft att skriva något. De senaste 2-3 veckorna så har Johns mående försämrats till en nivå som vi inte sett på flera månader. Han kräks oftare, klagar på smärta och den senaste veckan så sov John den största delen av dygnet. Det vill säga mellan kräkningar och smärta. Oro om att tumören växt kom smygande. Dag för dag så blev John svagare och kraften som vi fått av hans skratt och lek mer eller mindre försvann. Flera sömnlösa nätter av oro och tankar som snurrat så fort så att om jag ens velat stanna till i någon så gick det inte.
Läkare trodde inte att det var möjligt att tumören växt på denna korta tid och vi försökte med att t.ex. byta sondmat. Vi såg ingen klar förbättring. Vi pratade med vår ansvarige läkare som tog Johns märkbara försämring på allvar och det beslutades att en CT skulle genomföras. Detta var för en vecka sedan. Den bekräftade vad vi på något sätt känt på oss men inte velat tro. Röntgen visade inflammation i hjärnhinnorna vilket beror på mer aktivitet av cancerceller i det område där hjärntumören satt. Prover visade att det var mycket cancerceller i vätskan. Efter senaste behandlingen så var det inga alls. Vi fick svar på varför han kräks mer och är trött hela tiden. Ett svar som vi inte ville ha!

Varför kan vår lilla son inte få må bra?

Idag strålades John för första gången. Vid 30 tillfällen under 6 veckor kommer John att få strålning och då även sövas. John ligger på mage med huvudet fixerat med hjälp av en mask som låses fast i sängen som han ligger i. Strålningen tar ca 10 minuter per gång men med narkos och uppvak så kommer det ta flera timmar.

När jag skriver detta så har John precis kräkts. Jag tror att det är den 6:e gången idag. I början när John precis var opererad så låg han och upprepade som ett mantra att han hade ont. De senaste veckorna har det vid vissa tillfällen kommit tillbaka och nu idag nästan hela dagen. Jag klarar inte av det. Jag klarar inte av att höra min son viska fram gång på gång att han lever i smärtor. Jag blir ledsen, arg och ledsen igen. Jag vet inte hur många gånger jag får hålla tillbaka mina tårar och säga att allting kommer att bli bra. Det kommer att bli bra, det måste blir bra. Det finns ingenting annat....

//Mike

Trött och not so happy...

2009-04-21T00:21:00.002+02:00

Tisdag den 21 april 2009.
Jag är verkligen trött och arg och ledsen och alla negativa känslor som kan uppbådas på cancer. Det känns i bland som om den tagit vår familj gisslan. Jag vill inte ha det så, vill inte låta den liksom ta delsegrar, vinna slag. Det är vi som ska göra det - känna kraft att gå vidare och fightas för Johns liv. Gick igenom och sorterade undan vinterkläder idag; tvätthög, ylle för luftning och saker som kan kaseras, allt för att plocka in våren. Jag grät. Johns vinterkläder ser knappt använda ut -de är knappt använda. Cancern har tagit hans vinter 2008. Gråter igen nu när jag skriver detta. Jag är så ledsen och så arg. Min lilla kille.
Han kräks fortfarande. Jag bär på oro om växande tumör, eller oupptäckt tumör någon annanstans i kroppen, eller andra problem som medicineringen tillförskansat honom. Han har ofta ont i magen, ordentligt ont. Han vaknade nu- 00.08. Han grät och skrek häftigt av smärta. "Jätteont", Måste vi till doktorn? "nej, inte ännu". Han somnade om, utmattad och orolig. Jävla, j ä v l a cancer. Jävla cancer som tar mitt barn, .....eller som försöker ta mitt barn. Han e min, ska vara kvar hos mig och Ellen.. och Mike. Han ska vara kvar hos oss, hör du det! Jag gråter nu, men vad hjälper det. Jag ska och kan inte sörja honom som om han var förlorad. Han är ju fortfarande kvar och han kämpar, då måste också jag kämpa. Ska ta ett krafttag till, precis nu, för John!
//Malin

Mer oro och mer tröst.

2009-04-13T22:31:00.007+02:00

Måndag den 13 april 2009.
John har haft en fin påsk med mycket lek och promenader i solen. Tyvärr har han börjat kräkas en massa och naturligtvis blir vi oroliga för vad som händer i han lilla kropp. Han får inte behålla den sondmat som går in och ändå får han mycket mindre än sina vanliga 1000ml/dag. I helgen har han kräkts ned varenda jacka han äger (läs: säkert fem -sex stycken) och de har tvättats otaliga gånger tillsammans med sofföverdrag, bilstolsöverdrag och sängkläder.
Hemska tankar om nytt tryck i huvudet, tumör på tillväxt har blandats med lek med Malte och hans fin-fina familj i parken under värmande vårsol. Oro kring hans hälsa och tillväxt har bytts ut till kaffe i solnedgången på sjöstadspiren och brädåkning med Tomas, Åsa och Dennis. Stress över kommande strålbehandling och gråt över vad som kan komma ske om vi inte når bot, har växlats mot dans med ungarna till Bamseskivan och familjeorkester med 8 maraccas i barnens rum. Tårar, ångest och ilska har tryckt undan till förmån för superlunch, goda skratt och lek med Marie och Magnus och deras fantastiska värme i Dieselverkstan. Huvudvärk och vårförkylning bröts av med påskkväll och pizzalunch i Västerhaninge med Mikes brorsbarn som får våra barn att bara njuta av gräsmatta, sol och lek. Kroppar värkande av stress har njutit av arbete i jorden, med växter och planetering på balkongen. Ångest över otillräcklighet som mamma och som allt - har för stunden byts ut för promenad i solen med Helena, som bara tröstar som Helena kan, med värme, visdom och lasagne!!! Sorgen över att familjen är trasig har tillfälligt reparerats genom promenad till söder med solen mitt i ansiktet och avkopplande samtal med Trond och Sylvia om liv och vardag, sånt som helar!!!

Kära, kära vänner, ni alla som deltar i Johns kamp: Korta möten under promenaden, eller i parken med frågor från engagerade vänner och önskningar om välgång ger styrka och kraft. Telefonsamtal och sms från er som inte kunde vara tillsammans med oss under helgen värmer varje gång. Påsken har nog gjort något med och för oss alla i familjen. Hoppas att den påverkat John på himmelska vis. Hoppas att den påverkat Ellen på himmelska vis. Jag och Mike har fått påfyllning, det vet jag. Tack alla ni som fyllt på!!!!!! //Malin

Att byta fokus! Blir stark och glad igen efter ett litet tapp!

2009-04-06T21:59:00.004+02:00

Måndag den 6 april
I lördags ringde vår ansvariga läkare Stefan Holm. Svaret från det tyska teamet hade kommit. De rekommenderade förstås strålningsbehandling och deras svar hade fått Stefan att vilja fundera ett varv till. Vi var precis på väg till Huddinge sjukhus för omläggning av Johns CDK (central dialyskateter), eftersom den börjat se infekterad ut. Det är två slangar som hänger ut från hans bröst på vänstersida, in- och utfart för blodprover, medicinering och stamcellsskörd. Stefan sade att han ville återigen fundera och ta kontakt med en läkare i Göteborg och ytterligare ett par kollegor för att överväga beslutet angående Johns fortsatta behandling. Den kvinnliga läkaren i Göteborg har drivit ett stort forskningsarbete om medulloblastom (Johns cancerform). Känndes oooootroligt tungt. Nu stod allt på ända igen. Jag hade precis tagit mina sista djupa andetag för största möjliga fokus på högdosbehadnling och isolering under ett antal veckor, vilket skulle inledas om bara ett par dagar. Försökte tänka positivt, att många ta del och ger sig tid att fundera över detta viktiga beslut. Gick upp och pratade med Britt, läkaren på B76 på Huddinge. Hon var mkt stöttande, talade om Johns goda förutsättningar; med liten spridning, god allmänhälsa, närvarande och positiva föräldrar och förkunskaperna vi har om att han kommer att behöva mycket stöd i framtiden. Åh, vad det värker i mig. Oro om hans överlevnad, och om allt går vägen- oron för hans framtid. Jag har svårt att skriva. Jag är rädd...

Idag har vi träffat Stefan på Q84:s mottagning. Han bedömmer efter kontakt med många framstående läkare i barnonkologi att John behöver strålbehandling. Utifrån det behandlingsprotokoll John står under så krävs den insatsen nu. Spridningen i ryggen har inte reagerat som önskat och därför återstår endast strålning som egentligt alternativ. Han upplyser oss om att man tittar på den del av tumören som reagerat sämst för att kunna fatta ett bra beslut. Det är ju den delen som måste bort för att John ska bli frisk. Jag har nog själv fokuserat mest på det positiva resultatet - att tumören i hjärnan faktiskt är borta. Det verkar ju inte hjälpa - allt måste ju bort som sagt. Vi pratar igenom en del av Stefans tankar. Går igenom fördelar med strålning, vilket vi inte riktigt gått in på förut.
Nu inleder vi med ett möte med strålningsdoktorerna på onsdag. Därefter start så fort som möjligt (om ca 10-14 dagar). Strålningsbehandlingen pågår varje vardag under sex veckor,därfter görs en magnetröntgen. Sedan skall John återigen genomgå cytostatika behandling. Det blir sex block med cytostatika. Dessa görs med ett intervall om sex veckor. Skit, vad länge vi ska hålla på!!! Sen....sen finns inget mer. Är trött nu, vill ligga ned. Vill gråta, men orkar inte ikväll. I morgon ska jag vara med på Tendens och prata om föräldraskap och gränssättning. Känns ironiskt...

Vi blir i alla fall hemma nu, hela familjen. Jag försöker tänka på det. Fira påsken tillsammans. John kommer att slippa vara så infektionskänslig. Det betyder att vi kan leka mer med Malte! Kanske kan jag gå på min morfars begravning. Jag behöver det! Jag behöver även hitta styrka. Ska leta efter det nu. Jag kryper upp i soffan med John och Mike. Ellen sover. Tappade energin under ett par dygn. Ska fixa det, på en gång. Vi ska hålla hakan högt!

//Malin

Inlägg och kommentarer!

2009-03-29T23:39:00.004+02:00

Nu har vi löst problemet med att våra gäster inte kan göra inlägg. Vi vill GÄRNA läsa "era tankar om våra tankar". Skriv och tyck till...och hoppas att det fungerar lättare nu. KRAM

Arv och miljö!

2009-03-28T22:54:00.005+01:00

Den 28 mars 2009.
Jag sitter framför portugalmatchen tillsammans med min pappa (Johns morfar), vilket får mig att tänka på frågan om arv och miljö. Tankarna rusar och frågan om orsak och "varför" susar ständigt i mina öron.

John är med fantastiska marginaler det vackraste som skapats på vår jord. Inte bara för att alla individer besitter en unik, underbar, oändlig själ, utanför att John har allt det och för att han dessutom är begåvad med en närvaro i livet och en ödmjukhet som jag endast kan beundra. Redan när Ellen föddes begrep jag vidden av dessa egenskaper. Han tog emot henne med hela sitt hjärta. Han håller i henne med mjuka armar, smeker henne med försiktiga händer och framför allt talar till henne med inlevelse och empati, som om hon begriper varje ord. Barn har ännu inte förmåga att visa emapti i småbarnsåldern har jag lärt mig vid "högre" studier. Men trots detta är Johns omsorg om hans Ellen stor. När hon gråter tröstar han henne med orden: " ingen fara, lilla gumman, John är hos dig".

När John först blev sjuk, innan vi fått någon diagnos, så kräktes han oförklarligt under en period. Han var mycket trött och ville inte äta. Vi har nu också fått förklarat för oss av Johns neurokirurg, att han ovillkorligen måste haft en fruktansvärd huvudvärk under en längre period. John har inte på något sätt, vid något tillfälle nämnt att han haft värk. Om vi bara hade vetat. En fruktansvärd huvudvärk!! Med en lillasyster i avsaknad av språk, annat än skrik i olika tonarter och ljudstyrka. En lillasyster som vill klättra på storebror all sin vakna tid, även om storebror sover :) I efterhand kan jag dra mig till minnes att John vid ett tillfälle gjorde en antydan till att knuffa undan Ellen och att han frågade mig och Mike om det inte var "dags för den lilla damen att gå och lägga sig". Det var allt.

När vi sedan hade fått diagnos och John under en lägre tid var isolerad från alla utom mig och Mike, så berättade John livligt om sin lillasyster Ellen, hur knepig hon är och om det inte fanns någon som ville ha henne... Allt med stor glimt i ögat. När de till sist fick träffas, så satt de båda -John knappt tre år och Ellen just fyllda ett - och höll varandra i handen under tystnad. Det var kanske det varmaste jag sett. Jag kommer aldrig att acceptera att det skulle kunna tas bort från mig! Aldrig! Den ödmjukhet som John besitter och bemöter Ellen med kan inte tillåtas försvinna. Den värme som Ellen känner inför John och kan visa i sina ögon är fantastisk. Den förståelsen hon uppvisar i kombination med den värmen, kan inte benämnas annat än empati. Hon tar så försiktigt i sin sjuka brors ömmande kropp, Hon dröjer med sin blick och avvaktar rätt ögonblick för att krypa upp i soffan brevid honom. Djupet av sådan kärlek måste ha makten att besegra döden. Allt annat är omöjligt!

Jag har just druckit ett glas fantastisk champagne i kristallglasen (!) för att hylla Johns kamp och delseger. Frågan om varför John blev sjuk, kommer jag aldrig få svar på. Frågan om hur han ska klara det, genomlever vi varje dag. Kunskapen om små barns förmåga till empati, ifrågasätter jag. Känslan om outgrundlig orättvisa, bekräftas stundligen. Känslan av att kärleken som vår familj skapat och upplevt är evig, gör mig stark och lycklig!

//Malin

Hörselkontroll, nytt blod och Nalle Puh

2009-03-27T12:58:00.005+01:00

Fredagen den 27 mars
Jag och John är på sjukhuset idag igen. Vi har varit på sjukhuset varje dag den här veckan utom i tisdags. Kontroller, möte med läkare och nu idag, hörselkontroll och nytt blod. Som vanligt efter en kur så sjunker Johns blodvärden och nytt blod behövs. Vi får se om han även ska få en laddning trombocyter som också brukar ligga på eller gå under gränsen.

John sitter och tittar på Nalle Puh just nu och mår sådär. Han är mera trött än vanligt och han mår illa och kräks lite mer än vanligt. Vi får hoppas att nytt blod och om så är fallet, trombocyter ska hjälpa honom att må lite bättre. Det är viktigt att John mår bättre och blir så frisk och stark han bara kan nu inför högdosbehandlingen. Vi har fått en preliminär startdag för behandlingen vilket är måndagen den 6 april. Vi kommer att få information på torsdag nästa vecka om vad högdosbehandlingen betyder och vad vi kan förvänta oss. Vi har dock hört oss för och det ser ut som 3-4 veckors isolering och ett riktigt tuff period för John. Mycket tuffare än tidigare block och behandling. Men John är duktig och kämpar på och jag vet att han kommer att kämpa på och klara det med.

Nu väntar vi bara på att de tre timmar som det tar att få blod ska vara över så att vi kan åka hem och träffa mormor och morfar som kommer på besök i helgen.

/Mike

Tumören i huvudet är borta!!!

2009-03-25T23:21:00.006+01:00

Onsdagen den 25 mars
Idag så fick vi svar på måndagens MR och det var ett, ursäkta språket, skitbra besked. Bilderna från magnetröntgen visar att tumören i huvudet har svarat på behandlingen och att den nu är borta. Borta!!! Var tvungen att skriva det igen för jag tror nästan inte på det.
Spridningen i ryggen finns dock kvar och den svarar inte lika bra som hjärntumören men de ser att det har minskat.
Så vad betyder det här och vad händer nu?
Det tyska team som sammanställt protokollet har under tiden fått alla Johns magnetröntgenbilder skickade till sig och de har inte varit lika entusiastiska som de svenska läkarna över hur snabbt tumören och dess spridning minskat. Framförallt inte spridningen i ryggen där de tyckte att det faktiskt hade ökat efter första MR. De svenska experterna tyckte sig se en minskning. Nu har i alla fall de senaste MR-bilderna blivit skickade och vi väntar med nervositet på vad de rekommenderar för vidare behandlingsform. Men efter mötet idag med vår läkare så lutar det åt högdosbehandling. Det är i slutändan de svenska experterna som bestämmer hur Johns vidare behandling ska se ut. Men som sagt, ifall tyskarna verkligen motsätter sig högdos och starkt rekommenderar strålning, som är det andra alternativet, så kommer de svenska läkarna troligen att följa tyskarnas rekommendation. Sverige har dock en policy att inte stråla barn under fyra år men jag antar att det inte är skrivet i sten. Om strålning är det enda sättet att rädda John så kommer John att bli strålad.

Jag och Malin önskar att det blir högdosbehandling då vi vet att strålning medför framtida komplikationer. I alla fall kan vi vinna lite tid ifall högdos nu inte skulle ta bort cancern. Då kan det bli fråga om strålning i ett senare skede. Då i en period i Johns liv där strålningen inte är lika farlig eller i alla fall inte medför lika stora komplikationer. Om jag förstått det rätt så minskar skadorna av strålning ju äldre barnet blir.
Vi riktar i alla fall in oss mentalt på att det kommer bli högdosbehandling, vilket kommer att bli tuft, men som sagt ett bättre alternativ för John.

/Mike

MR och en lång dag på sjukhuset

2009-03-23T22:40:00.005+01:00

Måndagen den 23 mars
Idag så var det dags för den planerade magnetröntgen som avslutar block 3. Dagen började med en narkosbedömning kl 09.30. Detta är mer eller mindre standard då man vill undvika komplikationer under tiden John var sövd. Kl 10.00 var det dags för provtagning på mottagningen på avdelning Q84. En liten "hälsokoll" för att se att Johns värden inte är allt för dåliga efter senaste cytostatika behandling.
Planerna var att Johns MR skulle starta kl 13.00 men det blev flyttat till 14.30.
Runt 16.30 så vaknade John upp på en avdelning som heter uppvaket. John brukar vara rätt så medtagen efter en sövning och John och Malin kom inte upp till avdelning Q84 förrän runt 18.00. Väl där var det egentligen bara att vänta att Johns mående var så pass bra att vi kunde åka hem. John var dock väldigt varm och det visade sig att han hade feber. Efter en titt på morgonens prover så bedömde dock läkaren att det inte var någon fara med att åka hem. Troligtvis är det något virus som John snappat upp.

Runt 20.00 tiden lämnade vi äntligen sjukhuset för denna gång men frånvaron blir inte långvarig. På onsdag är det ett möte med svar från dagens MR och på torsdag så är det njurfunktionstest på förmiddagen och hörsel och balansundersökning på eftermiddagen. Så även om John inte har någon planerad behandling just nu så är det väldigt mycket sjukhus ändå vilket är jobbigt men nödvändigt. John kämpar och det måste vi också göra. Vi gör allt för John!

/Mike

Nästan som vanligt

2009-03-22T22:13:00.004+01:00

Söndagen den 22 mars
Jag satt och tittade ut genom fönstret mot vår gård igår kväll. Jag och Malin hade tittat klart på en film vilket inte har hänt på länge. Båda barnen sov, Ellen i sin säng och John bredvid Malin i soffan. I fönstren hos grannarna var det rörelse, så som det är hos människor en lördag. John hade en bra dag igår med kalas hemma hos kusin Daniel. Han var pigg och lekte till och med utomhus. Han sparkade fotboll och tittade på kusin Ellinors kanin.
För ett ögonblick kändes det nästan som livet var som vanligt. En vanlig kväll hemma. Men jag tror att både jag och Malin kände av rätt så fort att det inte var så, för vi båda hade samma tanke. Tanken att vi lurar oss själva. Vi har fått bra svar den senaste tiden och vi är glada för det, men vi vet att det är en lång osäker tid framför oss. Det är ett faktum att John fortfarande har cancer. Det är inte så att jag glömmer bort att han har cancer. Det går inte med alla sjukhusbesök, hans illamående, hans smärta, hans kala hjässa, hans smala kropp, alla mediciner som han får varje dag. Det känns mer som om jag accepterat och anpassat mig till ett liv med ett barn som är allvarligt sjuk. Jag har svårt att se ett slut, vare sig det är bra eller dåligt. Det är som en falsk trygghet. Vi vet vilka mediciner John ska ha varje dag, vi känner igen hans mående, vi åker till sjukhuset för behandling, vi kan det här!
Nu är John klar med block 3 och imorgon så väntar en MR (magnetröntgen). Svaret på denna MR samt alla tidigare bilder skickas ner till teamet i Tyskland som har tagit fram Johns protokoll. De kommer att analysera bilderna och komma med en rekommendation om hur fortsatt behandling ska se ut. Jag skriver "rekommendation" för det är de svenska läkarna som tar beslut om hur behandlingen ska se ut.
Det finns nu två vägar att gå vidare med behandling, högdosbehandling eller strålning. Högdosbehandling innebär cytostatika i ännu högre doser än vad John har fått nu, samt en lång isoleringstid eftersom kroppen är extremt nedbruten och mottaglig för virus och infektioner.
Den andra vägen är strålning. Vad vi har hört så vill man undvika att stråla så små barn som John för man vet att det kommer att bli komplikationer i framtiden. Vilka komplikationer det kan vara vill jag inte skriva nu för jag vill inte veta det just nu. Jag önskar bara att högdos är det som är den tilltänkta behandlingsformen, inte strålning.

John kommer nu att starta en ny fas i sin behandling. En extremt tung period och John kommer utsättas för extrema påfrestningar. Framtiden känns osäker, vi går på helspänn för vad som ska hända, på vilka svar vi kommer att få. Det är tufft att inte kunna påverka den närmsta framtiden för John, att hela tiden vara i andras händer. Allt vi kan göra är att göra Johns liv så bra som möjligt just nu, finnas där för honom, både när han mår som sämst men även när han mår som bäst. För hur många slangar, dosor, nålar som han än får, hur mycket cytostatika som pumpas in i honom, hur många gånger per dag som han kräks - så ser vi att John mår bättre och att han verkligen har en lust och längtan till att leka. Precis som en 3-åring ska ha.

/Mike

Glada besked - igen!

2009-03-18T20:57:00.003+01:00

Onsdagen den 18 mars.
Ny kur, nya provtagningar. I och med att ny cytostatika ska in i både blodet och i skallen, så tas först prover på liqvor (hjärnvätskan) för att se hur mycket cancerceller som eventuellt finns där. Idag fick vi besked om måndagens provtagning. Tidigare provtagningar har varit varierande. Först fick vi negativa besked, med ökande antal cancerceller. Sedan kom ett besked med degenererade cancerceller och nu ett med INGA cancerceller. Det här betyder i princip att spridningsrisken är minimal. Dock inte att cancertumören är borta. Men det är ett mycket bra svar, i alla fall. Nu har vi förunnats med goda besked ett tag, känns underbart....och samtidigt är man rädd att det bara finns ett antal goda besked per människa och familj.....Hoppas inte våra tagit slut redan. John är värd många goda besked, många.
I eftermiddag ringde John till mormor. Mormor har varit lite ledsen på sistone hennes pappa är mycket sjuk (dvs Johns gammelmorfar). När hon svarade så sade John: Du ska inte vara stenledsen (läs: John säger "sten-" istället för "jättemycket") mormor, jag kommer klara mig! Helt spontant denna varma tanke, denna omsorg om mormor, om oss andra. Han är fin vår pojke! Och han ska klara sig!

Vad händer sen?

2009-03-18T15:27:00.003+01:00

Onsdagen den 18 mars.
Jag vaknar upp av att John skrattar till. Det är väldigt sällan det händer. Oftast vaknar han upp i skrik av smärta, gråter eller säger till att han behöver kissa. Det har också hänt tre gånger sedan midnatt, att han behöver kissa. Kl är nu 03.05. John är inne på behandling, den sista delen av block 3 och John är klar med cytostatika i blodet och får dropp som gör att han behöver kissa nästan varje timme dygnet runt, vilket också är nödvändigt då hans cytostatika är så stark att den måste ut ur kroppen. Ända från dag ett så har John i princip vaknat själv varje gång när det trycker på. Hur dålig och svag han än har varit så har han vägrat annat än att sitta på potta. I början grät han av smärta varje gång vi lyfte honom från sängen ner på golvet till pottan. Vi ville sätta på honom blöja men han vägrade och vägrar. "Jag har slutat med blöja...".

Vi sover hela familjen i ett litet rum med en sjukhussäng, en typ av bäddsoffa och en resesäng. Johns lilla syster Ellen sover i sin vagn på toaletten. Vagnen blev det enda stället Ellen kände sig trygg i när jag och Malin sprang i väg med John på undersökningar och operationer just i början när vi fått beskedet. Sen dess så har hon sovit i sin vagn varje gång familjen är samlad för behandling. Ibland funderar jag på om det kanske är bättre om hon skulle sova hemma, men Ellen är en liten fighter hon med. Hon sover hela nätterna i vagnen och härjar på dagarna.

Avdelningen som John ligger på heter Q84 och är en relativt "öppen" avdelning där sjuka barn om de har ork, springer runt och leker i det gemensamma lekrummet. Syskon får också vara med så länge de är friska och Ellen trivs och leker hon med. Ellen har varit med ända från början och hon visar en sådan förståelse och vishet för Johns sjukdom. Hon lär sig saker som vanliga ett-åringar inte lär sig, kanske inte ska lära sig. T.ex. när John hostar och det låter som om han ska spy så går Ellen och hämtar en spypåse. Hon vet om att slangarna som John har från kroppen är något man inte rör och hon är väldigt försiktig och tar ett steg tillbaka när John kräks. Ellen är redan en väldigt självständig ung dam som vet vad hon vill och jag vet att det måste vara svårt för henne med att inte vara i centrum utan har fått stå tillbaka mycket för Johns sjukdom. Men när vi ser hennes glädje när hon leker eller när hon skrattar och ler mot oss så vet vi att hon mår bra.

Jag kan inte somna om och huvudet snurrar av frågor och funderingar. Vad har egentligen hänt, vad händer och vad kommer att hända??? Allting har gått så fort ända sedan i början av december då vi fick reda på tumören och dess spridning. Vi tittade på filmer som vi spelat in från den tiden och det är som om det inte hänt. John är så ynklig, svag och olycklig. Det behövs inget ljud eller förklaring. Det räcker med att titta på Johns kroppsspråk men framförallt på hans ögon. Nu är John starkare och klarar av behandlingen och tiden mellan behandlingen bättre. Även om det blev en oväntad isolering innan denna kur då John åkte på två olika sorters virus i luftvägarna och en bakterie i tarmen. Men kroppen återhämtade sig fortare än vi trodde och vi fick vara hemma i nästan en vecka utan sjuksköterskor som kommer för blodprover och medicinering i hemmet. Mellan varje behandling så har SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet) besökt John och vid behov gett honom trombocyter och Neuopogen för att förstärka Johns immunförsvar.
John har inför denna del av behandlingen hunnit med ett par timmars barnkalas hos sin kompis "stora" Inez och en sväng till Skansen. Han orkar mer och har fått tillbaka mycket av sin leklust. Ibland känns det som om han är frisk...

Vad som väntar efter denna behandling är en magnetröntgen och de bilderna tillsammans med de tidigare MR-bilderna skickas iväg till det tyska team som har sammanställt protokollet. Där kommer de att ge en rekommendation om ifall John ska ges högdosbehandling eller om strålning är alternativet. Rent generellt så strålar de tydligen mer i Tyskland, vilket jag trott har varit en sista utväg när cancern inte svarat på behandling. Så det kommer att bli en lång och nervös väntan inför svaret på hur tumören och spridningen i ryggen har svarat på hela behandlingsperioden och hur nästa steg kommer att se ut.
/Micke

Helgen då vi kom ut!

2009-03-18T14:51:00.007+01:00

Söndagen den 15 mars.
I helgen som gick var mormor och morfar och kusin Albin på besök. Det var verkligen härligt att se John leka och njuta med dem. John mådde jättefint hela helgen. Vi hade fått några bonusdagar genom att 3 blockets sista kur egentligen skulle inletts onsdagen den 11 mars, men pga att Johns värden var för dåliga så sköts den upp tills på måndagen därefter istället. Det medförde att när John bättrat på sig fick vi en hel helg då han var riktigt stark och pigg. John var bjuden på barnkalas hos sin kompis Inez, som fyllde fyra år. Eftersom jag inte känt mig helt kry, var vi inte säkra på om vi skulle kunna gå. Men efter lite övertalan från Inez mamma, Sylvia och lite eftertanke, så vågade John och jag oss iväg. Det var ett helt rätt beslut. Vi hade ett par underbara timmar med Inez mysiga kompisar. När vi först kom dit ville John inte gå in, han somnade på vägen dit i sin vagn och var lite blyg när han vaknade. När vi till sist kom in satt Joh i mitt knä och gömde sig en stund. Därefter reste han sig upp och smekte sitt hårlösa huvud med handen och sade stolt: Jag har en ny frisyr, faktiskt- likadant som pappa! Det var så skönt för mig att se hans gnistrande leende. Vi var på barnkalas han och jag, sådant som man som frisk tar för givet, som vi tagit för givit bara för ett par månader sedan. Nu är barnkalas endast möjligt när John är riktigt stark i sitt immunförsvar. Vi åt underbar chokladkaka som bara kan signeras Sylvia, med en hallonkräm ovanpå som var super!! Kalasbordet var fint dukat till barnen i centrum av rummet. Ungarna njöt av massa lekar -kurragömma, discostop och fiskedamm. John hade "stenkul" sade han på vägen hem. Mamma hade stenkul, också!
Väl hemma byggde vi tågbana och lekte med lego. Jag och min mamma delade på vin, min moster kom över och vi såg på melodifestivalen. Barnen somnade. Alla mådde fint!! Alla mådde fint! Alla mådde fint! //Malin

Vi måste satsa på kittet, det som skapar helheten!

2009-03-09T11:47:00.008+01:00

John och jag har vistats på Astrid Lindgrens barnsjukhus under några dygn. John har varit inlagd på avd Q80 som är en infektionsavdelning. Vården på sjukhuset är god, kanske bland den främsta i världen. Sköterskorna, både sjuksköterskor och undersköterskor sliter för de barn som behöver deras vård och omsorg. Läkarna är omsorgsfulla, kunniga, proffessionella och noggranna. Alla är uppenbart stresspåverkade, är ständigt på väg till nästa patient och har kort om tid för varje enskild individ. Ändå finner de sätt att få John och mig att känna oss trygga och omhändertagna.
Vårt rum är ca 10 kvm stort, möblerat med Johns sjuksäng och min bäddsoffa, ett litet bord för mediciner, droppställningar, ett litet matbord med två pinnstolar, ett skåp för kappa och skor. Lampan i taket fungerar inte och har hängts upp bakom gardinstången, som också gapar tom. Av de två lysrören på väggen, med dimmer (som är standard på sjukhuset) fungerar bara det ena. Rummet är mörkt och kallt. Två läslampor vid sängens huvudända lyser upp något. Duschstången som håller duschmunstycket på plats i badrummet är nedsliten, fästena sitter kvar på väggen. Det finns inget duschdraperi, troligtvis på grund av att minska infektionsspridning och för att minska tvätt mellan alla patienter. Frånvaron av duschstång och draperi medför att det är fruktansvärt kallt att duscha. Det finns inget skåp med lakan, handdukar och tvättlappar på rummet, troligtvis också för att minimera smittspridning. Detta medför att man ständigt måste ringa på personal för att få hjälp. John kräks hela tiden och konsumerar spypåsar och tvättlappar i massor. Det finns bara en potta på avdelningen. Annars får man använda bäcken. John klarar inte av det, utan vill sitta på en vanlig potta. Den är förstås ständigt i sköljen för tvättning, eftersom han har smittsam diarré. Varje gång som den åker iväg för tvättning påpekar jag vikten av att den måste tillbaka omgående eftersom John bajsar hela tiden och att det går fort ibland. Nästan varje gång glöms eller hinns det inte med. John tvingas gråtande och skrikande sitta på bäcken (när de varit förutseende och åtminstone satt in ett sådant) eller, så bajsar han i sina kalsonger i ilska över att inte få sitta på sin potta. Han är förnedrad, arg och ledsen. Han har ju klarat av att gå på toaletten i snart ett år, trots att han just fyllt ringa tre år.
John har sondmat genom en slang med knapp på magen. John är helt beroende av detta, eftersom han inte äter tillföljd av sina mycket starka cytostatikakurer. I natt tog maten slut, på avdelningen, på hela sjukhuset! Den mat som John är beroende av för att orka, bli frisk, växa, överleva fanns nu inte längre på hela sjukhuset att uppbringa!! Beslut fattades att sätta in dropp under natten. Under de senaste dygnen har John och jag kämpat med att hålla en någorlunda vettig nivå på intaget av sondmat, för att han inte ska tappa vikt och energi. John har alltid svårt att få i sig de dygnsmängder sondmat han egentligen måste efter sina kurer, detta beroende på att alltför hög hastighet på sondmaten medför att han kräks upp allt. Det är en ständig balans mellan att få i tillräckliga mändger för att hålla hans vikt och mellan att han ska slippa kräkas och ständigt må illa. Igår kväll hade han efter stor möda kommit upp i sin riktiga dygnsnivå, så tog maten slut!! Kl 01.30 stängde vi av sondmaten och dropp med natrium och socker sattes in- inte alls motsvarande något som helst vettigt näringsintag!!
Eftersom John inte äter någon som helst fast föda och egentligen inte intar något genom munnen längre (läs: sedan den 12 december när han fick sin cancerdiagnos) så blir förstås både föräldrar och tom sjukvårdare runt John glada när han efterfrågar något som helst, även det lilla. I helgen har John flerfaldigt frågat efter juicer av olika slag. I fredags vill han ha äppeljuice, som han sedan kräktes upp. Därefter önskade han förstås juice med annan smak - men där blev det nobben. Jucierna på avdelningen var slut, nytt på måndag. Det enda som vi fick in var sockerfri lingondricka, vilket John inte ville ha. (kan ju tyckas bortskämt, men så är ju treåringar också treåringar!) Pappa fick fixa Mer och Festis.
Under lördagen kom en sköterska in och sade att Losec (magsårsmedicin) var på väg att ta slut på avdelningen och att de sista två kunde vi lägga in på Johns rum för kommande två dagars dosbehov. Jag blev så glad att hon tänkte på oss och jag sparade tabletterna nogsamt på Johns fyllda medicinbord. Skämtsamt sade hon att vi även kunde spara de tidigare redan använda 10 milliliters sprutorna eftersom de också var på väg att ta slut.

Till situationen skall tilläggas. Mitt barn har cancer, en aggressiv cancerform som tar kraft - livskraft från honom, mig, hans pappa och hans syster. Vi bor cirka 30 % av månaden tillsammans, hela familjen, hemma och på sjukhjus. Resterande tid bor mestadels John och jag på sjukhus, olika avdelningar, där människor viger sina liv åt att göra våra liv drägligare och till och med ibland ljusa! Flera personer har börjat betyda något för John och mig och resten av familjen. Ett par personer har till och med blivit viktiga för att vi ska fortsätta orka. Vi ser och känner ert arbete och engagemang. Tack till alla er, Tack till alla er!!!
Jag skulle önska ett par extra skatteören för att vården på Astrid Lindgren skulle stärkas på dessa de små och enkla nivåerna. Personalen och kunskapen finns. Det är kittet däremellan som måste till för att vardagen, för oss som är drabbade av svår sjukdom och ständigt konsumerar vård, skall flyta lättare. Jag önskar mig ett par extra pottor, dryck som räcker även för de som är inlagda på helgen, sondmat som bara fylls på när den tar slut.... Jag tänker att om man ständigt skrapar lite på ytan, så mäste det bildas sprickor till sist - just vad som händer med vår genmensamma sektor. Hoppas att det här går att ordna med våra gemensamma medel. För jag vill inte hänfalla till att säga som John säger..."kanske pappa kan fixa det!"
//Malin OBS: Skickat till landstingsstyrelsen och deras kompisar

Hög feber och avdelning Q80

2009-03-07T00:35:00.007+01:00

Torsdagen den 5 mars
Vi blev varse om verkligheten relativt snabbt efter det positiva beskedet att tumören minskat. Ikväll fick John hög feber och var tvungen att åka till sjukhuset. Malin följde med och de spenderade halva natten på en brits inne på akuten. Efter lång väntan så blev de flyttade till avdelning Q80 som är en infektionsavdelning. Samma avdelning vi spenderade nyår på. John klagar hela tiden på smärtor och ett flertal prover och tester ska utföras under fredagen. John kommer även få nytt blod, vilket var planerat innan han fick feber.
//Mike

Så ringde telefonen till slut...

2009-03-04T23:36:00.001+01:00

Onsdagen den 4 mars
... och läkaren gav besked om att Johns tumör minskat markant och allt enligt protokollet. Både tumören i huvudet och i ryggen har minskat. Nu gäller högdosbehandling på Huddinge sjukhus, vilket verkar fruktansvärt. Dock bättre än alla andra alternativ och det betyder att behandlingen fungerat på bästa sätt. John har stora möjligheter att bli frisk från denna fruktansvärda sjukdom och leva igen!//Malin

Rädslan ska inte få övertag!

2009-03-04T23:34:00.001+01:00

Onsdagen den 4 mars.
Igår lämnade vi sjukhuset vid 21-tiden för att åka hem och vänta på besked. från röntgenundersökningen.... Väntan är obeskrivlig. Jag har pendlat mellan krampliknande tillstånd av skräck, gråt, och strimmor av hopp. Stundvis fortsatte jag vårt ommöbleringsprojekt i sovrummet, andra stunder kunde jag inte göra någonting för att fördriva tiden -knappt andas. Ellen och John har lekt som tokstollar i vår soffa hela förmiddagen, utan visshet om vilka stora frågor, som i samma stund avgörs kring deras gemensamma framtid. Bilderna av deras lek var underbara! Ljuden av deras skratt ekar fantastiskt i lägenheten, som nu är ett hem igen. Ellen klappar stundvis på John -en ettårings tafatta smekningar, men med en vishet som bara finns hos ett syskon till någon med en allvarlig sjukdom. John söttar Ellen medans de lyfter den tunga kuddarna i soffan - kom så, här gör man Ellen, säger han. De är så fina tillsammans!Innan lunch ringde Anna-Carin som är kontaktsköterska och berättade att tiden för beskedet och mötet imorgon återigen är framflyttat. Nu kan läkaren inte träffa oss förrän klockan 15. Känns tungt att vänta så länge, men vi vill görna ha mötet med just den här läkaren eftersom han är patientansvarig för John och är mest påläst om hans protokoll.Vi funderade fram och åter tillsammans Mike och jag. Anna-Carin har tidigare nämnt att man kan få bli uppringd också för besked. Vi valde bort det alternativet tidigare, för det kändes viktigt att få tid att sitta ned och ställa följdfrågor och dyl som inte finns möjlighet till på telefon. Nu började både Mike och jag att känna att ett snabbt svaret var viktigare än hur vi skulle få svaret levererat. Jag ringde åter till Anna-Carin och sade att vi vill bli uppringda direkt efter deras rond i dag, som startade kl 11. Anna-Carin berättade att läkaren kan avråda från telefonbesked och att vi i så fall ändå får vänta, men att hon skulle försöka få fram ett besked till oss innan 12.30.Klockan 10.48 lade vi på luren. Därefter en oändlig fruktansvärd väntan! Jag satte mig brevid John i gungfåtöljen och åt frukost. han sade glatt: Ska du äta här brevid mig, mamma? Han log. Jag log. Jag log och samlade ett minne med min varma och glada pojke. Kl 12.10 ringde Anna-Carin. Jag inväntade först hur hennes tonfall var- det lät glatt, nästan lite uppspelt. Hon sa: Stefan vill själv ringa med besked, men att hon kan säga att vi inte skulle vara oroliga- utan glada. Stefan skall ringa mellan 13-14. Nu är klockan 16.00 och Stefan har inte ringt åter. Jag har ringt till Anna-Carin som skulle påminna honom. Då sade hon att cancern har minskat både i ryggen och i huvudet. Vi är glada, vi är så lyckliga. Jag är känner närvaro i livet igen. Johns kamp har inte varit förgäves - men vi vågar inte riktigt slappna av förrän läkaren konfirmerat allt. Jag har ändå beslutat att han ska bli frisk och stanna kvar hos oss -länge! //Malin

MR, knapp och Wall-E

2009-03-04T23:32:00.001+01:00

Tisdagen den 3 mars.
Idag så genomfördes det en MR (magnetröntgen) som vi kommer att få svar på redan på torsdag. Röntgen gick bra och när John ändå var nedsövd så byttes Johns PEG (slang för nutrition i magen) till en knapp. Så nu slipper John ha en slang hängandes från magen hela tiden. Nu har han "bara" som sagt, en knapp. Även en ögonkontroll gjordes och jag tror att vi kommer att få svar på den på torsdag. Man gör ögonkontroller för att se om trycket mot ögongloben ökar. Om det är så kan det vara en indikation på att tumören växer eller att det är svullnader i hjärnan. John var superduktig och han visade stolt upp sin nya leksak för alla på sjukhuset. En miniatyr-kopia av karaktären Wall-E från filmen med samma namn. En MR tar vanligtvis mellan 40 min till 1,5 timme men i och med att det var så många moment som måste koordineras så drog det ut på tiden. John sövdes vid 14:00 och vaknade upp en bit efter 17:00. Sedan var det dags för John att vakna upp ordentligt och må bra innan man får åka hem. John fick också ett insuflon i benet idag. I det sprutar man in en medicin som heter Neupogen, vilket hjälper till med att producera en viss del av vita blodkroppar och bidrar till att förstärka immunförsvaret. Detta kommer John att få varje dag ända fram till nästa behandling som kommer att starta den 11 mars. Både jag och Malin har varit rejält trötta idag och haft sprängande huvudvärk båda två. Tror att vi båda är nervösa och spända inför torsdagens MRsvar. Vi kommer att ha ett möte med läkare runt 13:00 tiden. Då får vi svar på hur nästa steg i behandlingen kommer att se ut. Om det visar sig att tumören fortsatt växa så kommer John att strålbehandlas. Strålning på så små barn vill man i det längsta undvika för man vet att det kommer att skada friska oersättliga hjärnceller. Om tumören stannat av i tillväxt eller ännu bättre, minskat, så kommer John genomgå en högdosbehandling. Det är inte någon lek det heller, men är kommer inte att skada John på samma sätt som strålning. Känns lite som pest eller kolera, men just nu är besked om högdosbehandling en vinst. Känns konstigt att tänka så. För ett par månader sedan var man noga med att John åt nyttig mat och inte fick i sig för mycket miljgifter och att han bar ylleklder till dagis för att inte frysa och bli förkyld. Nu pumpar vi in gifter och mediciner i den lilla kroppen. Kanske lätt för mig att säga, men vad som behövs göras ska göras. Vi får kämpa med John under den tunga tid som kommer, och det kommer vi göra, med allt vad det innebär. Vi ger inte upp..../Mike

Martin och Lotta, IKEA och torrhosta

2009-03-04T23:30:00.000+01:00

Söndagen den 1 mars.
Vi kom hem i lördags vilket var skönt. Inga fördröjningar, inga otrevliga överraskningar. John mådde dåligt av cytostatikan, men det var väntat.Idag så tog jag och Ellen en liten paus medan John låg och sov. Vi och ett par tusen personer tog det lugnt på IKEA. En stor guldstjärna till Ellen som kämpade på med mig genom folkmassorna.Väl hemma hade John piggnat till och byggt en läcker tågbana över hela vardagsrumsgolvet med Malin. Våra vänner Martin och Lotta kom på besök och vi fikade medan John återigen somnat. Vi misstänker att John börjar få dåliga blodvärden då han är väldigt trött och blek. Vi får se om de kan ta prover imorgon då John och Malin kommer åka till Astrid Lindgens barnsjukhus för förberedelser inför en MR (magnetröntgen) som kommer utföras på tisdag.Det känns nervöst då denna MR är en indikation på hur behandlingen har gått. Vi hade egentligen inte väntat oss en MR förrän efter slutet på denna del (block 3) men tydligen så är detta en extra MR. Vi fick egentligen inget riktigt svar varför då vår läkare inte var i tjänst under den gångna veckan. Vi tror att det har att göra med att vid en provtagning så visade det sig att cancercellerna hade ökat. Det var ett riktigt bakslag för oss att höra det. Det gjordes ett till prov vilket var det motsatta. Färre cancerceller samt en tendens till degenererade celler. Det visar sig att dessa prover inte är hundra procent säkra, utan det är en MR som visar hur det har gått- Svart på vitt. Vi kommer att få svar på torsdag och det kommer nog kännas som en evighet tills dess.Det är dubbla känslor inför denna MR. Jag vill veta men ändå är jag rädd för vad svaret kan vara. Men för mig finns det inget annat än att det går bra, jag vet att John kommer att bli frisk.Under kvällen så har John fått en rejäl torrhosta, men med lite skön hostmedicin (som godkändes per telefon av läkarna på Q84) så verkar det ha lagt sig något. Nu sover John och Malin gör honom sällskap och det ska jag också göra, nu på direkten./Mike

Block 3

2009-03-04T23:28:00.002+01:00

Onsdagen den 25 februari.

Block 2

2009-02-21T11:16:00.009+01:00

Lördagen den 14 februari.
Jag och John har varit inlagda för cyto-behandling en vecka nu och John är ganska svag och drabbades av clostridier i tarmen igen, vilket innebär isolering för oss båda (läs:Alcatraz). Micke och Ellen har varit och hälsat på i slutet av veckan, men Ellen klarar isolering lika bra som en ett-årig som just kommit på att springa är underbart, skall göra;)Under de senaste två veckorna har två olika tester på Johns hjärnvätska (liqvor) tagits. Det första testet visade på ökat antal cancerceller, vilket var ett bakslag. Det har paralyserat mig under den senaste veckan. Jag har inte ens orkat berätta det för de flesta jag talat med. Gråt, rädsla och sorg har varit teman som övertagit tankarna igen. Det andra testet, som vi fick svar på i onsdags, var mer positivt, "degenererade celler, men inte fler cancerceller"!! Hoppas att detta är något vi kan lita på. (Dessa tester kan visa otydliga resultat) Cancerbeskedet var fruktansvärt, men man kan nå längre ned, må sämre längs vägen och sluta våga tro på framtiden många gånger under resan. Jag har just haft en sådan vecka. Under den veckan har John stundvis, trots smärta och oro ,varit en solstråle - hans leende, hans glittrande ögon, hans smekande händer och allt han berättar! Mellan Johns DVD-filmer och ständiga pottbesök har vi fantastiska samtal. Jag pendlar mellan att vara stark och inställd på behandlingen som ett arbete vi bara ska klara av för att John och vi behöver det! Å så finns den andra känslan av hopplöshet, smärta och sorg och ilska och .....Jag är så rädd, hela tiden och trycker tillbaka det allt vad jag kan för att överleva och för John måste känna styrka -inte rädsla. Men rädslan är olidlig, olidlig. John är mitt hjärta, mitt lilla hjärta. Just idag är ändå en glad dag - han ler och vi är på väg hem. //Malin

Strålande sol, Musses klubbhus och nytt blod

2009-02-21T11:16:00.008+01:00

Lördagen den 21 februari
Lördag och vi är inne på Astrid Lindgrens sjukhus på avdelning Q84. Utanför så skiner solen. Egentligen ska vi vara hemma fram till onsdag nästa vecka men John behöver en laddning nytt blod då hans värden är låga. Detta är inget konstigt utan är en bi-effekt av cytostatikabehandlingen. När vi ändå är inne så ska John få ett nytt insuflon i benet. Insuflon är en typ av infart så att man inte behöver sticka med nål in i benet.

Block 1

2009-02-21T11:15:00.007+01:00

25:e december 2008.
Cytostatikablock ett inleddes och John flyttades till en den barnonkologiska vårdavdelning på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, avdelning Q84. Hela familjen hade sedan beskedet den 12:e december varit samlad och bott tillsammans på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Enligt protokollet så skulle John behandlas med full dos cytostatika men efter ett blodprov så visade det sig att John hade för dåliga värden för att starta behandlingen i full styrka. John fick "endast" ett "stick", en injektion cytostatika i sin "omaja-dosa" som han har inopererad mitt på huvudet precis under huden.
Nya blodprov togs och denna gång så var värdena inom gränserna för behandlingen. Dag 2 fick John full styrka cytostatika vilket innebar injektion i huvudet samt cytostatika genom sin port a cath (venport). Blocken startas med en cytostatika som är väldigt illamåendeframkallande och John kräktes mycket och klagade i princip hela tiden att han hade ont i magen.
Dag 3 och 4 liknade dag 2. Skillnaden var olika typer av cytostatika. Dag 5 var det ingen injektion i omaja-dosan utan endast cytostatika i port a cath:en.
John mådde väldigt dåligt och klagade över smärtor och fåick kontinuerligt smärtstillande så som alvedon, morfin, klonidinhydroklorin samt mediciner som motverkar bieffekterna av dessa.

Då patienterna på avdelning Q84 är extremt infektionskänsliga så är kontrollen vid minsta tecken på t.ex. maginfluensa väldigt hög. Personalen trodde att John kan ha blivit smittad och vi flyttades till en avdelning som heter Q80. En infektionsavdelning. Nyår "firades" med isolering och en känsla av att vi tar flera steg tillbaka. John hade precis börjat att må lite bättre och vi önskade att kunde fått komma hem i alla fall någon dag.

Nyårsafton ordnade Elin och Lelle med god mat till oss och Ellen och Malin spenderade kvällen där. Ellen sov över hos dem och Malin kom med mat och mousserande vin i champagneglas för att fira tolvslaget med mig och John.

Måndagen den 5:e januari 2009.
John fyllde 3 år men var fortfarande inlagd på Q80. Det blev dock en promenad med mamma, pappa, Ellen, mormor, morfar, Malins syster Elin och hennes fru Anna-Lena (Lelle) samt deras dotter Inez. Den bästa presenten förutom en "Blixten McQueen"-tårta var att John fick komma tillbaka till avdelning Q84. John hade ingen infektion, men i och med att det var nyårshelg så hade provsvaret dröjt.

Dag 15 i protokollet var den 8:e januari och John skulle börja ny cytostatikabehandling. John var i dåligt skick och hade för dåliga värden, vilket medförde att behandlingen sköts upp en vecka. John hade problem med saltbalanserna i kroppen och fick extra salter samt fetter genom dropp.

Tisdagen den 13:e januari.
John sövdes och man opererade in en central dialyskateter (CDK) på honom. En CDK är en typ av plastkateter som läggs i en central ven och möjliggör höga blodflöden. Den behöver John inför eventuell högdosbehandling med cytostatika, då han kommer vara beroende av stamcellstransplantation genom CDK:n. Även benmärgsprov togs på Malins förfrågan. Detta för att veta att stamcellerna inte blivit smittade av cancern. Man gjorde även en synundersökning.

Sex dagar försenat (14/1) enligt protokollet, så startade del 2 i det första blocket. John hade börjat att må lite bättre men bröts återigen ned av cytostatika. Han klagade mycket på smärta och hade ingen större leklust.
John återhämtade sig dock snabbare efter denna kur och vi såg en ljusning den 17:e. JOHN SKULLE FÅ ÅKA HEM! Vi hade börjat packa men ödet ville annat. John fick feber och fick stanna kvar. Vi fick åka hem dagen efter, mer än en månad från beskedet om Johns cancer.
//Mike

Fredagen 16 januari.
Vi sitter på sjukhuset och har just gått igenom morgonbestyren med John. Han har precis avslutat vad de kallar första blocket med cytostatikabehandling. Det har inneburit fyra dagars intensiv cytostatikabehandling och därefter ca 10 dagars återhämtning och sedan ytterligare tre dagar cytostatika. Nu kommer en paus för återhämtning igen på ca 1,5 vecka. Under tiden skall John gå igenom hörselkontroll (då hörseln kan påverkas av behandlingen), ögonundersökning (då ögonmuskeln påverkas av det höga tryck John har i huvudet för att tumören trycker på och tar plats, det kan i sin tur skada ögat) magnetröntgen (för att se om tumören stannat i tillväxt, minskat eller om den fortsatt växa) och han skall dessutom lämna stamceller för infrysning (inför en eventuell högdosbehandling) Så nästa vecka är också fullt schema. Vi kommer troligtvis i alla fall få bo hemma då (inte bott hemma sedan den 12 december!!) och så reser vi dagtid till undersökningar. Känns som ett stort framsteg. John har feber nu efter behandlingen, men så fort som den gått över, så åker vi hem. Vi längtar!
Ett besked om att ditt barn drabbats av cancer, och kan dö till följd av det, är övermänskligt. Jag vet inte hur någon klarar att ta emot det. Jag vet bara att mina vänner betyder allt i en situation som denna. Er omtanke, hjälpsamhet och välvilja har varit vår enda länk till liv och kraft nu. Stundvis är vi uppgivna och svaga och till och med vill ge efter för de känslorna. Andra stunder känns ingenting, varken hunger lust, kraft eller ork att tänka och känna. Ytterligare andra stunder vill jag kämpa och slåss och ge den här skiten vad den tål. Ständigt finns starka känslor av sorg, ständigt! Jag är rädd att det är en känsla som alltid kommer finnas hos oss, även de stunder vi ler och skrattar tillsammans med John och Ellen, så är jag rädd för det uppenbara - att det är ändligt. Ni är välkomna att ringa, fråga, undra vad ni vill när ni vill. Jag vill påminna er om att ni är allt för mig nu - men att jag har så lite att ge i en stund som denna. Jag kanske glömmer att ringa, inte orkar att ringa, inte ens klarar att ringa. Jag sörjer även det, att jag inte kan vara någons stöd nu, att jag inte kan fullgöra det ömsesidiga som vänskap innebär. Det är med stor vanmakt jag inser att jag inte kan vara till nytta för någon annan. Kanske för John, Ellen och Mike. Glöm inte bort att jag saknar det som vänskap innebär med tudelad omsorg och värme. Jag inser att jag inte kan förvänta mig att fungera som vanligt nu. Jag bara önskar att jag kunde det. Jag bara önskar mig att ALLT var som vanligt!

Den 22 januari, Huddinge sjukhus.
Vi sitter just nu på Huddinge sjukhus, mitt i stamcellsskörd. Återigen isolerade då det går maginfluensa på avdelningen, det är förstås tungt. Instängd- och man måste fråga om hjälp med allt- vatten och toabesök. Vi har i alla fall fått ett förhandsbesked om den magnetröntgen som gjordes i tisdags - den förbannade cancern har givit med sig något. Den har minskat i storlek! Läkarna sade innan röntgen gjordes att vi som mest kunde förvänta oss att den avstannat i tillväxten eftersom det är en så aggressiv form av cancer. Men nu har den alltså till och med minskat. Den här dagen är glad och mamma och John har skålat i äppeldricka!! Första medgångs-lyckan!!
//Malin

Bakgrund

2009-02-12T21:22:00.010+01:00

Den 12 december 2008 fick vi veta att John har en hjärntumör. Hela familjen åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus där John lades in. Dagen efter gjordes en magnetröntgen, som tydligare visar detaljer. Den visade en tumör som var 4x4 cm stor och satt i bakhuvudet, i lillhjärnsregionen. Den 14:e december opererades John i 10 timmar och det var en komplicerad operation. Det blödde mycket men kirurgerna trodde att de opererat bort allt. Det gjordes ännu en magnetröntgen som visade att så inte var fallet. Det återstod fortfarande 1,5x1,5 cm av hjärntumören. Av den nya magnetröntgen så såg man även en spridning ner i ryggen, en "hinna" av tumörer som ligger utanför benmärgen, längs ryggraden. Vid detta tillfälle fick vi fortfarande inte veta vad för typ av tumör det var.

John lades in på en avdelning på sjukhuset och vi väntade svar från analysen av den bortopererade tumören om vilken typ av tumör John drabbats av. Den 18:e december fick vi svar och det visade sig vara en typ som heter Medulloblastom vilket är en relativt vanlig hjärntumörform hos barn. Hjärntumörer delas in i grupper från grad I till grad IV, beroende på hur snabbt de kan växa. Grupp IV omfattar den mest snabbväxande tumörsorten. John har en tumör av gruppen IV. Hans tumör är extremt aggressiv och snabbväxande, och räknas därmed som en cancer.

Dagen före julafton så genomgick John ännu en operation och fick en PEG, en slang in i magsäcken för nutrition, en port a cath som är en venport strax nedanför höger nyckelben för medicinering, provtagning och cytostatikabehandling samt en sk "omaja-dosa" mitt på huvudet precis under huden, en infart för cytostatika.

Ett protokoll (schema) för behandling av medulloblastom har arbetats fram i Tyskland och USA. Det har visat på goda behandlingsresultat. Protokollet är uppdelat i 3 block (omgångar) där varje block sträcker sig från dag 1-5 med med behandling av cytostatika. Därefter uppehåll för att sedan ytterliggare behandling med cytostatika dag 15-16. Om tumören i huvudet samt spridningen i ryggen stannar av eller minskar så fortsätter behandlingen efter de 3 blocken med högdosbehandling. Efter det första samt det tredje (sista blocket) så görs en MR (magnetröntgen).

Om protokollet inte visar goda resultat så är strålning en utväg. Detta vill man undvika så långt som möjligt då man vet att barn är mycket känsligare för strålning än vuxna. Skälet till detta är att barn är under tillväxt. Den växande hjärnan på ett barn är känslig på ett helt annat sätt för strålning än den vuxnes hjärna. Detta betyder att man alltid måste behandla ett så litet strålfält som möjligt hos ett barn och i så begränsad dos som möjligt.
Om det däremot visar sig att cytostatikabehandlingen gett resultat, så blir det fortsatt cytostatikabehandling, men då sk högdosbehandling. Det innnebär inläggning på Huddinge sjukhus under ca 1 månad per tillfälle (beräknas två tillfällen). Då får John behandling med samma cytostatika men i högdosform, som medför att minsta lilla cancercell ska elimineras. Han kommer då att bli mycket sjuk och vi kommer att vara isolerade under den tiden.
Oavsett vilken behandlingsform som beslutas om kan ytterligare operation av tumören i hjärnan bli aktuell.