Onsdag den 30 september 2009

När John dog utplånades en livstid av hopp. Allt som John någonsin kunnat vara och bli släcktes ut.

Alla tankar om det kommande livet som du som förälder redan utformar vid vetskapen om att ett barn är på väg in i ditt liv - alla de tankarna är en språngbräda för barnets liv. Den språngbrädan började vittra sönder sedan John drabbades av hjärntumören som oundvikligen skulle förändra hans liv. Han skulle ovillkorligen bära med sig avtrycken från sjukdomen genom sitt liv - om han blivit frisk. Istället blev det vi - Mike och jag och Ellen som måste efterleva.

Hoppet och livet som togs ifrån oss -tomrummet frambringar en bottenlös saknad. Jag är rädd att tomrummet skall cementeras i mitt inre och för alltid utgöra en tyngd som styr över min kropp, min känsla, min tanke. Å andra sidan vill jag på intet vis missta taget om minnet och närvaron av John i mitt liv. Jag vill inte på något vis minska känslan i kroppen när han log mot mig eller strök mig över armen. Jag vill att betydelsen och avtrycken av John skall bränna som tatueringar i min själ och jag vill att okända människor ska se att han fattas mig. JAG är Johns mamma! Jag är Johns MAMMA! Jag ÄR Johns mamma! Jag är JOHNS mamma!

/Malin

Lördagen den 26 september 2009

Vi hade urnsättning för John i onsdags. Det var svårt. Min längtan efter John ökar för var dag. Att inte känna hans hud mer gör så ont. Vi planterade en liten tall över hans urna, det var fint. Jag önskar att ingen annan ska behöva göra dessa val som vi har gjort. Att välja kista, urna, gravplats och sten för sitt barn. Det är omänskligt. Men jag vet att vi tyvärr inte är ensamma.

Döden finns runt omkring oss, den är nära. Döden skrämmer. Det är inte många som orkar hantera och prata om den. Det är likadant med sjukdomar. Jag har upplevt sjukdom och död på nära håll de senaste åren. Mina föräldrar och John. Jag har haft en tanke om att min kvot är fylld, det kommer inte hända något med de som finns kvar. I samma sekund så blir jag rädd. Det finns inga garantier. Vi är inte immuna.

//Micke

Tisdagen den 22 september 2009

I morgon är det urnsättning för dig, John. Vi har valt en gravplats vid Nacka kyrka. Solen skiner på platsen. En dvärgtall kommer att pryda din grav. Där kommer också att finnas blå blommor och ett ljus. Vi valde en lykta som jag tror att du kommer att tycka om.

Tomheten djupnar, avståndet känns ibland längre och saknaden är outhärdlig. Fina John, det skulle vara annorlunda. Vi skulle sova nu tillsammans alla fyra. Du, i överslafen, Ellen alldeles under, "hon är ju liten". Hon behöver sin storebror. Vi behöver våran pojke, som log, kramades och "älskade oss, åsså". Du och Ellen skulle gå till dagis tillsammans. Du, med dina nya röda gummistövlar och din gröna ryggsäck som vi köpte i Lissabon, och Ellen i de röda gummistövlarna, som hon ärvt av dig. Du skulle hålla Ellen i handen, som du brukade: "lilla, lilla Ellen". Din nytvättade tröja med de röda flodhästarna hänger på tork. Den är tom. Allt är tomt. Du skulle välja vilken "kalas-skjorta" du skulle bära till kompisarnas fyraårs-kalas. Du skulle vara våran jämt. Du skulle....och vi....tillsammans.....

//Mamma

Söndagen den 13 september 2009

Nu finns massa nya bilder. Klicka på bildspelet nedan. Då finns bilderna i större format, med en del korta bildtexter.

Älskade finaste John. Ett liv utan färg - ett liv utan dig! Vi tänder ditt ljus var kväll: Ellen säger: "Nu tända John ljus". Ljuset leder hem. Älskar dig!

//Mamma

Lördagen den 12 september 2009.

När vi blev gravida med John hade vi väntat länge. Vi hade genomgått missfall och lång tid av längtan och oro. Till sist kom ett mycket glatt och länge efterlängtat besked: Det växer ett barn.

När John kom till världen var vi världens lyckligaste. Första tiden med en ny bebis var ändå svår och när jag tänker tillbaka på den tiden så kan jag minnas att omställningen var stor och inte bara fantastisk. Min farmor dog bara ett par veckor efter Johns födelse. John, John med sitt namn efter min farfar.

Längs med resan har jag växt till en mamma. John var tidig i sin utveckling, både fysiskt, motoriskt, psykiskt, kognitivt och verbalt. Det var nu spännande och gav sammanhang till livet med ett barn och nya frågor som ställdes. Ganska snart ville vi ha en Ellen. En Ellen som kunde ge mersmak av allt det här underbara.

Ellen kom, fortare än vi vågat ana. John var med. Med största nyfikenhet och hängivelse blev han en fantastisk storebror. Trots av graviditeten innebar att hans mamma naturligtvis var lite mer passiv än vanligt. Tillsammans växte vi till en familj.

Ellen föddes med ett hjärtfel som inte vill växa bort. Helt plötsligt kom en medvetenhet om alla oro man kan drabbas av som förälder. Undersökningar avlöste varandra den första tiden. Till sist kom besked om att Ellen skulle må bra, trots felet.

Sedan kom förkylningarnas och "dagissjukornas" tid. Ellen drabbades med förkylning på förkylning, redan sin första levnadsmånad. Öroninflammationer som inte ville släppa taget och kunde medföra hörselskador fick vi höra. Återigen - oro. Men syskonen hade stor kärlek sig emellan. John och Ellen. Vi mådde bra en hel sommar. Vi hade det faktiskt så fint som någon kan önska. Jag var stark. Jag älskade Mike. Jag och två vackra barn. Två barn med kärlek och respekt sig emellan och till resten av världen. Jag var medveten om min lycka. Är människor verkligen det tillräckligt ofta? Jag var det. I augusti 2008 minns jag att lade mig i sängen en kväll och sade till Mike innan vi somnade: "Jag är verkligen lycklig här i mitt liv med oss."

John och Ellens farfar dog. John fick förstå stor förlust. Mike fick aldrig ens tid för det. Det blev en sorg som endast fick stanna väldigt kort. Det skulle komma annat att sörja.

Kort därefter började John kräkas. Vi hade magsjuka hela gänget! Men därefter blev John inte bra. Han piggnade inte till. Han var trött, kräktes och ville inte äta. Historien därefter är redan väldokumenterad.

Mitt totala fokus i livet var nu inte bara min barn, rätt och slätt - utan John och själva livet, hans liv. Hans liv var mitt enda fokus. Hans liv var min enda vilja. Varje dag kom att bestå av kampen för hans liv. Vi kämpade stenhårt tillsammans, utan annat än stundvis återhämtning under nästan 8 månader. Det fanns inga pauser att fundera på hur livet var eller skulle bli, bara tid för kamp, mediciner och att ge lust och energi till John att fortsätta kampen. Tidig på sommaren var Ellen på hjärtkontroll och hjärtat var helt återställt. Hennes hjärtfel fanns inte mer.

John dog. Han försvann. Jag har ingen aning om var han är. Jag har ingen aning om var jag är. Jag vet inte hur jag ska ställa om mitt fokus: Johns liv. Jag har förlorat mitt hopp och mitt fokus. Jag har förlorat mitt barn, mitt fokus och min vilja. Det finns ingenstans att finna. Jag vill inte ens söka. Jag ser att det inte finns någonstans att finna.

//Malin

Onsdag den 9 september 2009

Tänker att här måste skrivas! Men vad är det som ska komma ut, när inget finns där inne?

Jag gråter bara nu efter begravningen. Och känner en tomhet som inte har något slut. Jag saknar Johns kropp, och ljud. Jag vill hålla honom. Jag vill leva med John. Jag är rädd för vad de här känslorna ska göra med mig och mitt liv, och med Ellens liv. Det enda jag vill är John! Den enda känsla som jag har plats för är John.

Idag ska vi till kyrkogården för att välja en plats för Johns grav. Hur väljer vi den?

Ellen har varit sjuk ett par dagar, Mike började igår och jag känner att jag har huvudvärk och ont i hals och kropp, jag med. Den nya influensan kanske tar oss om vi har tur...

Kom hem, John.

//Malin

Krönika i Lidingö Tidning skriven av Helena Gohde

Det borde vara mot lagen att barn dör

Det var på väg hem i den ljumna, ljusa sommarkvällen bland alla lediga, till synes sorglösa människor som kontrasten blev så knivskarp. Den verkligheten rimmade så illa med den jag just lämnat; ett hem där man gick som i ett vakuum och skoningslöst väntade på det värsta som kan hända en människa, en förälder – att förlora ett barn.

Relaterat

Det som de länge hade kämpat emot som vilddjur var nu uttalat. Det fanns ingen behandling kvar, det helfarliga monstret var för starkt för den lilla kroppen och den stora sjukvården. Det var bestämt, beseglat och dessa ord kunde aldrig tas åter.
Men vad säger man till en treåring som snart ska dö? Som redan två veckor innan han dog hade sagt sina sista ord, och som sedan dess ekade tyst mellan väggarna i hemmet. Hemmet som hade blivit till en väntsal.

Vilka ord väljer man till den pappa som fått veta att hans barn har ungefär en månad kvar i hans famn? Tick, tack, hur lång tid är en månad? 31 dagar, 744 timmar, 714 240 andetag? Alldeles för länge för en liten kropp full av smärta och sjukdom. Alldeles för kort för att knappt hinna börja förstå vidden av det som är slutet.
Och hur talar man med den mamma som berättar att hennes barn har börjat ge bort sina leksaker? Som vill att mamma ska skriva kompisarnas namn under bilarna i samlingen, alla utom en – den finaste ville John ha själv. Och som sedan ber mamma att ställa undan dem, för att ingen ska röra dem förrän sen, efteråt.

Det sägs att barn i Sverige har i genomsnitt drygt 600 leksaker var. Men bara ett liv, som uppenbarligen kan tillåtas att bli så kort, alldeles för kort. Det känns instinktivt fel, som att det inte är tillåtet, att en treåring får bli så märkt av sjukdom, så snabbt. Det borde falla på sin egen orimlighet, för en treåring borde spralla runt och trotsa sina föräldrar i stort och smått. I drygt sju månader försökte John så tappert att trotsa den tumör som växte i hans lilla kropp.
Sista dagen han var på dagis var på lucia. Pappa frågade om de skulle ta med hans tomtedräkt hem. ”Vi kan ta den när jag kommer tillbaka”, sa han. Men i början av augusti drog han sitt sista andetag, med ett litet leende på läpparna. Han gick som den solstråle han kom. Och tomtedräkten låg kvar på dagis.

För de flesta är semestern slut nu och livet återgår till det vanliga. För familjen jag känner kommer det vanliga aldrig mer bli som vanligt igen. Det kommer säkert att kunna bli bra igen, för de är starka de två och har en liten fin tjej som helt självklart kräver att de ska gå upp på morgonen och fungera. Men nu när denna kamp är över kommer nästa att ta vid och när, eller ens om, den slutar vete gudarna.
För samtidigt som det är fullständigt orättvist vem som drabbas är det fullständigt rättvist, eftersom vilken liten treåring som helst kan drabbas. Så be till vad ni än tror på att detta inte drabbar er eller någon ni har kär. Och om det gör det, be för att ni har den styrka som mina vänner har.