Trött och not so happy...

Tisdag den 21 april 2009.
Jag är verkligen trött och arg och ledsen och alla negativa känslor som kan uppbådas på cancer. Det känns i bland som om den tagit vår familj gisslan. Jag vill inte ha det så, vill inte låta den liksom ta delsegrar, vinna slag. Det är vi som ska göra det - känna kraft att gå vidare och fightas för Johns liv. Gick igenom och sorterade undan vinterkläder idag; tvätthög, ylle för luftning och saker som kan kaseras, allt för att plocka in våren. Jag grät. Johns vinterkläder ser knappt använda ut -de är knappt använda. Cancern har tagit hans vinter 2008. Gråter igen nu när jag skriver detta. Jag är så ledsen och så arg. Min lilla kille.
Han kräks fortfarande. Jag bär på oro om växande tumör, eller oupptäckt tumör någon annanstans i kroppen, eller andra problem som medicineringen tillförskansat honom. Han har ofta ont i magen, ordentligt ont. Han vaknade nu- 00.08. Han grät och skrek häftigt av smärta. "Jätteont", Måste vi till doktorn? "nej, inte ännu". Han somnade om, utmattad och orolig. Jävla, j ä v l a cancer. Jävla cancer som tar mitt barn, .....eller som försöker ta mitt barn. Han e min, ska vara kvar hos mig och Ellen.. och Mike. Han ska vara kvar hos oss, hör du det! Jag gråter nu, men vad hjälper det. Jag ska och kan inte sörja honom som om han var förlorad. Han är ju fortfarande kvar och han kämpar, då måste också jag kämpa. Ska ta ett krafttag till, precis nu, för John!
//Malin

Mer oro och mer tröst.

Måndag den 13 april 2009.
John har haft en fin påsk med mycket lek och promenader i solen. Tyvärr har han börjat kräkas en massa och naturligtvis blir vi oroliga för vad som händer i han lilla kropp. Han får inte behålla den sondmat som går in och ändå får han mycket mindre än sina vanliga 1000ml/dag. I helgen har han kräkts ned varenda jacka han äger (läs: säkert fem -sex stycken) och de har tvättats otaliga gånger tillsammans med sofföverdrag, bilstolsöverdrag och sängkläder.
Hemska tankar om nytt tryck i huvudet, tumör på tillväxt har blandats med lek med Malte och hans fin-fina familj i parken under värmande vårsol. Oro kring hans hälsa och tillväxt har bytts ut till kaffe i solnedgången på sjöstadspiren och brädåkning med Tomas, Åsa och Dennis. Stress över kommande strålbehandling och gråt över vad som kan komma ske om vi inte når bot, har växlats mot dans med ungarna till Bamseskivan och familjeorkester med 8 maraccas i barnens rum. Tårar, ångest och ilska har tryckt undan till förmån för superlunch, goda skratt och lek med Marie och Magnus och deras fantastiska värme i Dieselverkstan. Huvudvärk och vårförkylning bröts av med påskkväll och pizzalunch i Västerhaninge med Mikes brorsbarn som får våra barn att bara njuta av gräsmatta, sol och lek. Kroppar värkande av stress har njutit av arbete i jorden, med växter och planetering på balkongen. Ångest över otillräcklighet som mamma och som allt - har för stunden byts ut för promenad i solen med Helena, som bara tröstar som Helena kan, med värme, visdom och lasagne!!! Sorgen över att familjen är trasig har tillfälligt reparerats genom promenad till söder med solen mitt i ansiktet och avkopplande samtal med Trond och Sylvia om liv och vardag, sånt som helar!!!

Kära, kära vänner, ni alla som deltar i Johns kamp: Korta möten under promenaden, eller i parken med frågor från engagerade vänner och önskningar om välgång ger styrka och kraft. Telefonsamtal och sms från er som inte kunde vara tillsammans med oss under helgen värmer varje gång. Påsken har nog gjort något med och för oss alla i familjen. Hoppas att den påverkat John på himmelska vis. Hoppas att den påverkat Ellen på himmelska vis. Jag och Mike har fått påfyllning, det vet jag. Tack alla ni som fyllt på!!!!!! //Malin

Att byta fokus! Blir stark och glad igen efter ett litet tapp!

Måndag den 6 april
I lördags ringde vår ansvariga läkare Stefan Holm. Svaret från det tyska teamet hade kommit. De rekommenderade förstås strålningsbehandling och deras svar hade fått Stefan att vilja fundera ett varv till. Vi var precis på väg till Huddinge sjukhus för omläggning av Johns CDK (central dialyskateter), eftersom den börjat se infekterad ut. Det är två slangar som hänger ut från hans bröst på vänstersida, in- och utfart för blodprover, medicinering och stamcellsskörd. Stefan sade att han ville återigen fundera och ta kontakt med en läkare i Göteborg och ytterligare ett par kollegor för att överväga beslutet angående Johns fortsatta behandling. Den kvinnliga läkaren i Göteborg har drivit ett stort forskningsarbete om medulloblastom (Johns cancerform). Känndes oooootroligt tungt. Nu stod allt på ända igen. Jag hade precis tagit mina sista djupa andetag för största möjliga fokus på högdosbehadnling och isolering under ett antal veckor, vilket skulle inledas om bara ett par dagar. Försökte tänka positivt, att många ta del och ger sig tid att fundera över detta viktiga beslut. Gick upp och pratade med Britt, läkaren på B76 på Huddinge. Hon var mkt stöttande, talade om Johns goda förutsättningar; med liten spridning, god allmänhälsa, närvarande och positiva föräldrar och förkunskaperna vi har om att han kommer att behöva mycket stöd i framtiden. Åh, vad det värker i mig. Oro om hans överlevnad, och om allt går vägen- oron för hans framtid. Jag har svårt att skriva. Jag är rädd...

Idag har vi träffat Stefan på Q84:s mottagning. Han bedömmer efter kontakt med många framstående läkare i barnonkologi att John behöver strålbehandling. Utifrån det behandlingsprotokoll John står under så krävs den insatsen nu. Spridningen i ryggen har inte reagerat som önskat och därför återstår endast strålning som egentligt alternativ. Han upplyser oss om att man tittar på den del av tumören som reagerat sämst för att kunna fatta ett bra beslut. Det är ju den delen som måste bort för att John ska bli frisk. Jag har nog själv fokuserat mest på det positiva resultatet - att tumören i hjärnan faktiskt är borta. Det verkar ju inte hjälpa - allt måste ju bort som sagt. Vi pratar igenom en del av Stefans tankar. Går igenom fördelar med strålning, vilket vi inte riktigt gått in på förut.
Nu inleder vi med ett möte med strålningsdoktorerna på onsdag. Därefter start så fort som möjligt (om ca 10-14 dagar). Strålningsbehandlingen pågår varje vardag under sex veckor,därfter görs en magnetröntgen. Sedan skall John återigen genomgå cytostatika behandling. Det blir sex block med cytostatika. Dessa görs med ett intervall om sex veckor. Skit, vad länge vi ska hålla på!!! Sen....sen finns inget mer. Är trött nu, vill ligga ned. Vill gråta, men orkar inte ikväll. I morgon ska jag vara med på Tendens och prata om föräldraskap och gränssättning. Känns ironiskt...

Vi blir i alla fall hemma nu, hela familjen. Jag försöker tänka på det. Fira påsken tillsammans. John kommer att slippa vara så infektionskänslig. Det betyder att vi kan leka mer med Malte! Kanske kan jag gå på min morfars begravning. Jag behöver det! Jag behöver även hitta styrka. Ska leta efter det nu. Jag kryper upp i soffan med John och Mike. Ellen sover. Tappade energin under ett par dygn. Ska fixa det, på en gång. Vi ska hålla hakan högt!

//Malin