Inlägg och kommentarer!
Nu har vi löst problemet med att våra gäster inte kan göra inlägg. Vi vill GÄRNA läsa "era tankar om våra tankar". Skriv och tyck till...och hoppas att det fungerar lättare nu. KRAM
Arv och miljö!
Den 28 mars 2009.
Jag sitter framför portugalmatchen tillsammans med min pappa (Johns morfar), vilket får mig att tänka på frågan om arv och miljö. Tankarna rusar och frågan om orsak och "varför" susar ständigt i mina öron.
John är med fantastiska marginaler det vackraste som skapats på vår jord. Inte bara för att alla individer besitter en unik, underbar, oändlig själ, utanför att John har allt det och för att han dessutom är begåvad med en närvaro i livet och en ödmjukhet som jag endast kan beundra. Redan när Ellen föddes begrep jag vidden av dessa egenskaper. Han tog emot henne med hela sitt hjärta. Han håller i henne med mjuka armar, smeker henne med försiktiga händer och framför allt talar till henne med inlevelse och empati, som om hon begriper varje ord. Barn har ännu inte förmåga att visa emapti i småbarnsåldern har jag lärt mig vid "högre" studier. Men trots detta är Johns omsorg om hans Ellen stor. När hon gråter tröstar han henne med orden: " ingen fara, lilla gumman, John är hos dig".
När John först blev sjuk, innan vi fått någon diagnos, så kräktes han oförklarligt under en period. Han var mycket trött och ville inte äta. Vi har nu också fått förklarat för oss av Johns neurokirurg, att han ovillkorligen måste haft en fruktansvärd huvudvärk under en längre period. John har inte på något sätt, vid något tillfälle nämnt att han haft värk. Om vi bara hade vetat. En fruktansvärd huvudvärk!! Med en lillasyster i avsaknad av språk, annat än skrik i olika tonarter och ljudstyrka. En lillasyster som vill klättra på storebror all sin vakna tid, även om storebror sover :) I efterhand kan jag dra mig till minnes att John vid ett tillfälle gjorde en antydan till att knuffa undan Ellen och att han frågade mig och Mike om det inte var "dags för den lilla damen att gå och lägga sig". Det var allt.
När vi sedan hade fått diagnos och John under en lägre tid var isolerad från alla utom mig och Mike, så berättade John livligt om sin lillasyster Ellen, hur knepig hon är och om det inte fanns någon som ville ha henne... Allt med stor glimt i ögat. När de till sist fick träffas, så satt de båda -John knappt tre år och Ellen just fyllda ett - och höll varandra i handen under tystnad. Det var kanske det varmaste jag sett. Jag kommer aldrig att acceptera att det skulle kunna tas bort från mig! Aldrig! Den ödmjukhet som John besitter och bemöter Ellen med kan inte tillåtas försvinna. Den värme som Ellen känner inför John och kan visa i sina ögon är fantastisk. Den förståelsen hon uppvisar i kombination med den värmen, kan inte benämnas annat än empati. Hon tar så försiktigt i sin sjuka brors ömmande kropp, Hon dröjer med sin blick och avvaktar rätt ögonblick för att krypa upp i soffan brevid honom. Djupet av sådan kärlek måste ha makten att besegra döden. Allt annat är omöjligt!
Jag har just druckit ett glas fantastisk champagne i kristallglasen (!) för att hylla Johns kamp och delseger. Frågan om varför John blev sjuk, kommer jag aldrig få svar på. Frågan om hur han ska klara det, genomlever vi varje dag. Kunskapen om små barns förmåga till empati, ifrågasätter jag. Känslan om outgrundlig orättvisa, bekräftas stundligen. Känslan av att kärleken som vår familj skapat och upplevt är evig, gör mig stark och lycklig!
//Malin
Jag sitter framför portugalmatchen tillsammans med min pappa (Johns morfar), vilket får mig att tänka på frågan om arv och miljö. Tankarna rusar och frågan om orsak och "varför" susar ständigt i mina öron.
John är med fantastiska marginaler det vackraste som skapats på vår jord. Inte bara för att alla individer besitter en unik, underbar, oändlig själ, utanför att John har allt det och för att han dessutom är begåvad med en närvaro i livet och en ödmjukhet som jag endast kan beundra. Redan när Ellen föddes begrep jag vidden av dessa egenskaper. Han tog emot henne med hela sitt hjärta. Han håller i henne med mjuka armar, smeker henne med försiktiga händer och framför allt talar till henne med inlevelse och empati, som om hon begriper varje ord. Barn har ännu inte förmåga att visa emapti i småbarnsåldern har jag lärt mig vid "högre" studier. Men trots detta är Johns omsorg om hans Ellen stor. När hon gråter tröstar han henne med orden: " ingen fara, lilla gumman, John är hos dig".
När John först blev sjuk, innan vi fått någon diagnos, så kräktes han oförklarligt under en period. Han var mycket trött och ville inte äta. Vi har nu också fått förklarat för oss av Johns neurokirurg, att han ovillkorligen måste haft en fruktansvärd huvudvärk under en längre period. John har inte på något sätt, vid något tillfälle nämnt att han haft värk. Om vi bara hade vetat. En fruktansvärd huvudvärk!! Med en lillasyster i avsaknad av språk, annat än skrik i olika tonarter och ljudstyrka. En lillasyster som vill klättra på storebror all sin vakna tid, även om storebror sover :) I efterhand kan jag dra mig till minnes att John vid ett tillfälle gjorde en antydan till att knuffa undan Ellen och att han frågade mig och Mike om det inte var "dags för den lilla damen att gå och lägga sig". Det var allt.
När vi sedan hade fått diagnos och John under en lägre tid var isolerad från alla utom mig och Mike, så berättade John livligt om sin lillasyster Ellen, hur knepig hon är och om det inte fanns någon som ville ha henne... Allt med stor glimt i ögat. När de till sist fick träffas, så satt de båda -John knappt tre år och Ellen just fyllda ett - och höll varandra i handen under tystnad. Det var kanske det varmaste jag sett. Jag kommer aldrig att acceptera att det skulle kunna tas bort från mig! Aldrig! Den ödmjukhet som John besitter och bemöter Ellen med kan inte tillåtas försvinna. Den värme som Ellen känner inför John och kan visa i sina ögon är fantastisk. Den förståelsen hon uppvisar i kombination med den värmen, kan inte benämnas annat än empati. Hon tar så försiktigt i sin sjuka brors ömmande kropp, Hon dröjer med sin blick och avvaktar rätt ögonblick för att krypa upp i soffan brevid honom. Djupet av sådan kärlek måste ha makten att besegra döden. Allt annat är omöjligt!
Jag har just druckit ett glas fantastisk champagne i kristallglasen (!) för att hylla Johns kamp och delseger. Frågan om varför John blev sjuk, kommer jag aldrig få svar på. Frågan om hur han ska klara det, genomlever vi varje dag. Kunskapen om små barns förmåga till empati, ifrågasätter jag. Känslan om outgrundlig orättvisa, bekräftas stundligen. Känslan av att kärleken som vår familj skapat och upplevt är evig, gör mig stark och lycklig!
//Malin
Hörselkontroll, nytt blod och Nalle Puh
Fredagen den 27 mars
Jag och John är på sjukhuset idag igen. Vi har varit på sjukhuset varje dag den här veckan utom i tisdags. Kontroller, möte med läkare och nu idag, hörselkontroll och nytt blod. Som vanligt efter en kur så sjunker Johns blodvärden och nytt blod behövs. Vi får se om han även ska få en laddning trombocyter som också brukar ligga på eller gå under gränsen.
John sitter och tittar på Nalle Puh just nu och mår sådär. Han är mera trött än vanligt och han mår illa och kräks lite mer än vanligt. Vi får hoppas att nytt blod och om så är fallet, trombocyter ska hjälpa honom att må lite bättre. Det är viktigt att John mår bättre och blir så frisk och stark han bara kan nu inför högdosbehandlingen. Vi har fått en preliminär startdag för behandlingen vilket är måndagen den 6 april. Vi kommer att få information på torsdag nästa vecka om vad högdosbehandlingen betyder och vad vi kan förvänta oss. Vi har dock hört oss för och det ser ut som 3-4 veckors isolering och ett riktigt tuff period för John. Mycket tuffare än tidigare block och behandling. Men John är duktig och kämpar på och jag vet att han kommer att kämpa på och klara det med.
Nu väntar vi bara på att de tre timmar som det tar att få blod ska vara över så att vi kan åka hem och träffa mormor och morfar som kommer på besök i helgen.
/Mike
Jag och John är på sjukhuset idag igen. Vi har varit på sjukhuset varje dag den här veckan utom i tisdags. Kontroller, möte med läkare och nu idag, hörselkontroll och nytt blod. Som vanligt efter en kur så sjunker Johns blodvärden och nytt blod behövs. Vi får se om han även ska få en laddning trombocyter som också brukar ligga på eller gå under gränsen.
John sitter och tittar på Nalle Puh just nu och mår sådär. Han är mera trött än vanligt och han mår illa och kräks lite mer än vanligt. Vi får hoppas att nytt blod och om så är fallet, trombocyter ska hjälpa honom att må lite bättre. Det är viktigt att John mår bättre och blir så frisk och stark han bara kan nu inför högdosbehandlingen. Vi har fått en preliminär startdag för behandlingen vilket är måndagen den 6 april. Vi kommer att få information på torsdag nästa vecka om vad högdosbehandlingen betyder och vad vi kan förvänta oss. Vi har dock hört oss för och det ser ut som 3-4 veckors isolering och ett riktigt tuff period för John. Mycket tuffare än tidigare block och behandling. Men John är duktig och kämpar på och jag vet att han kommer att kämpa på och klara det med.
Nu väntar vi bara på att de tre timmar som det tar att få blod ska vara över så att vi kan åka hem och träffa mormor och morfar som kommer på besök i helgen.
/Mike
Tumören i huvudet är borta!!!
Onsdagen den 25 mars
Idag så fick vi svar på måndagens MR och det var ett, ursäkta språket, skitbra besked. Bilderna från magnetröntgen visar att tumören i huvudet har svarat på behandlingen och att den nu är borta. Borta!!! Var tvungen att skriva det igen för jag tror nästan inte på det.
Spridningen i ryggen finns dock kvar och den svarar inte lika bra som hjärntumören men de ser att det har minskat.
Så vad betyder det här och vad händer nu?
Det tyska team som sammanställt protokollet har under tiden fått alla Johns magnetröntgenbilder skickade till sig och de har inte varit lika entusiastiska som de svenska läkarna över hur snabbt tumören och dess spridning minskat. Framförallt inte spridningen i ryggen där de tyckte att det faktiskt hade ökat efter första MR. De svenska experterna tyckte sig se en minskning. Nu har i alla fall de senaste MR-bilderna blivit skickade och vi väntar med nervositet på vad de rekommenderar för vidare behandlingsform. Men efter mötet idag med vår läkare så lutar det åt högdosbehandling. Det är i slutändan de svenska experterna som bestämmer hur Johns vidare behandling ska se ut. Men som sagt, ifall tyskarna verkligen motsätter sig högdos och starkt rekommenderar strålning, som är det andra alternativet, så kommer de svenska läkarna troligen att följa tyskarnas rekommendation. Sverige har dock en policy att inte stråla barn under fyra år men jag antar att det inte är skrivet i sten. Om strålning är det enda sättet att rädda John så kommer John att bli strålad.
Jag och Malin önskar att det blir högdosbehandling då vi vet att strålning medför framtida komplikationer. I alla fall kan vi vinna lite tid ifall högdos nu inte skulle ta bort cancern. Då kan det bli fråga om strålning i ett senare skede. Då i en period i Johns liv där strålningen inte är lika farlig eller i alla fall inte medför lika stora komplikationer. Om jag förstått det rätt så minskar skadorna av strålning ju äldre barnet blir.
Vi riktar i alla fall in oss mentalt på att det kommer bli högdosbehandling, vilket kommer att bli tuft, men som sagt ett bättre alternativ för John.
/Mike
Idag så fick vi svar på måndagens MR och det var ett, ursäkta språket, skitbra besked. Bilderna från magnetröntgen visar att tumören i huvudet har svarat på behandlingen och att den nu är borta. Borta!!! Var tvungen att skriva det igen för jag tror nästan inte på det.
Spridningen i ryggen finns dock kvar och den svarar inte lika bra som hjärntumören men de ser att det har minskat.
Så vad betyder det här och vad händer nu?
Det tyska team som sammanställt protokollet har under tiden fått alla Johns magnetröntgenbilder skickade till sig och de har inte varit lika entusiastiska som de svenska läkarna över hur snabbt tumören och dess spridning minskat. Framförallt inte spridningen i ryggen där de tyckte att det faktiskt hade ökat efter första MR. De svenska experterna tyckte sig se en minskning. Nu har i alla fall de senaste MR-bilderna blivit skickade och vi väntar med nervositet på vad de rekommenderar för vidare behandlingsform. Men efter mötet idag med vår läkare så lutar det åt högdosbehandling. Det är i slutändan de svenska experterna som bestämmer hur Johns vidare behandling ska se ut. Men som sagt, ifall tyskarna verkligen motsätter sig högdos och starkt rekommenderar strålning, som är det andra alternativet, så kommer de svenska läkarna troligen att följa tyskarnas rekommendation. Sverige har dock en policy att inte stråla barn under fyra år men jag antar att det inte är skrivet i sten. Om strålning är det enda sättet att rädda John så kommer John att bli strålad.
Jag och Malin önskar att det blir högdosbehandling då vi vet att strålning medför framtida komplikationer. I alla fall kan vi vinna lite tid ifall högdos nu inte skulle ta bort cancern. Då kan det bli fråga om strålning i ett senare skede. Då i en period i Johns liv där strålningen inte är lika farlig eller i alla fall inte medför lika stora komplikationer. Om jag förstått det rätt så minskar skadorna av strålning ju äldre barnet blir.
Vi riktar i alla fall in oss mentalt på att det kommer bli högdosbehandling, vilket kommer att bli tuft, men som sagt ett bättre alternativ för John.
/Mike
MR och en lång dag på sjukhuset
Måndagen den 23 mars
Idag så var det dags för den planerade magnetröntgen som avslutar block 3. Dagen började med en narkosbedömning kl 09.30. Detta är mer eller mindre standard då man vill undvika komplikationer under tiden John var sövd. Kl 10.00 var det dags för provtagning på mottagningen på avdelning Q84. En liten "hälsokoll" för att se att Johns värden inte är allt för dåliga efter senaste cytostatika behandling.
Planerna var att Johns MR skulle starta kl 13.00 men det blev flyttat till 14.30.
Runt 16.30 så vaknade John upp på en avdelning som heter uppvaket. John brukar vara rätt så medtagen efter en sövning och John och Malin kom inte upp till avdelning Q84 förrän runt 18.00. Väl där var det egentligen bara att vänta att Johns mående var så pass bra att vi kunde åka hem. John var dock väldigt varm och det visade sig att han hade feber. Efter en titt på morgonens prover så bedömde dock läkaren att det inte var någon fara med att åka hem. Troligtvis är det något virus som John snappat upp.
Runt 20.00 tiden lämnade vi äntligen sjukhuset för denna gång men frånvaron blir inte långvarig. På onsdag är det ett möte med svar från dagens MR och på torsdag så är det njurfunktionstest på förmiddagen och hörsel och balansundersökning på eftermiddagen. Så även om John inte har någon planerad behandling just nu så är det väldigt mycket sjukhus ändå vilket är jobbigt men nödvändigt. John kämpar och det måste vi också göra. Vi gör allt för John!
/Mike
Idag så var det dags för den planerade magnetröntgen som avslutar block 3. Dagen började med en narkosbedömning kl 09.30. Detta är mer eller mindre standard då man vill undvika komplikationer under tiden John var sövd. Kl 10.00 var det dags för provtagning på mottagningen på avdelning Q84. En liten "hälsokoll" för att se att Johns värden inte är allt för dåliga efter senaste cytostatika behandling.
Planerna var att Johns MR skulle starta kl 13.00 men det blev flyttat till 14.30.
Runt 16.30 så vaknade John upp på en avdelning som heter uppvaket. John brukar vara rätt så medtagen efter en sövning och John och Malin kom inte upp till avdelning Q84 förrän runt 18.00. Väl där var det egentligen bara att vänta att Johns mående var så pass bra att vi kunde åka hem. John var dock väldigt varm och det visade sig att han hade feber. Efter en titt på morgonens prover så bedömde dock läkaren att det inte var någon fara med att åka hem. Troligtvis är det något virus som John snappat upp.
Runt 20.00 tiden lämnade vi äntligen sjukhuset för denna gång men frånvaron blir inte långvarig. På onsdag är det ett möte med svar från dagens MR och på torsdag så är det njurfunktionstest på förmiddagen och hörsel och balansundersökning på eftermiddagen. Så även om John inte har någon planerad behandling just nu så är det väldigt mycket sjukhus ändå vilket är jobbigt men nödvändigt. John kämpar och det måste vi också göra. Vi gör allt för John!
/Mike
Nästan som vanligt
Söndagen den 22 mars
Jag satt och tittade ut genom fönstret mot vår gård igår kväll. Jag och Malin hade tittat klart på en film vilket inte har hänt på länge. Båda barnen sov, Ellen i sin säng och John bredvid Malin i soffan. I fönstren hos grannarna var det rörelse, så som det är hos människor en lördag. John hade en bra dag igår med kalas hemma hos kusin Daniel. Han var pigg och lekte till och med utomhus. Han sparkade fotboll och tittade på kusin Ellinors kanin.
För ett ögonblick kändes det nästan som livet var som vanligt. En vanlig kväll hemma. Men jag tror att både jag och Malin kände av rätt så fort att det inte var så, för vi båda hade samma tanke. Tanken att vi lurar oss själva. Vi har fått bra svar den senaste tiden och vi är glada för det, men vi vet att det är en lång osäker tid framför oss. Det är ett faktum att John fortfarande har cancer. Det är inte så att jag glömmer bort att han har cancer. Det går inte med alla sjukhusbesök, hans illamående, hans smärta, hans kala hjässa, hans smala kropp, alla mediciner som han får varje dag. Det känns mer som om jag accepterat och anpassat mig till ett liv med ett barn som är allvarligt sjuk. Jag har svårt att se ett slut, vare sig det är bra eller dåligt. Det är som en falsk trygghet. Vi vet vilka mediciner John ska ha varje dag, vi känner igen hans mående, vi åker till sjukhuset för behandling, vi kan det här!
Nu är John klar med block 3 och imorgon så väntar en MR (magnetröntgen). Svaret på denna MR samt alla tidigare bilder skickas ner till teamet i Tyskland som har tagit fram Johns protokoll. De kommer att analysera bilderna och komma med en rekommendation om hur fortsatt behandling ska se ut. Jag skriver "rekommendation" för det är de svenska läkarna som tar beslut om hur behandlingen ska se ut.
Det finns nu två vägar att gå vidare med behandling, högdosbehandling eller strålning. Högdosbehandling innebär cytostatika i ännu högre doser än vad John har fått nu, samt en lång isoleringstid eftersom kroppen är extremt nedbruten och mottaglig för virus och infektioner.
Den andra vägen är strålning. Vad vi har hört så vill man undvika att stråla så små barn som John för man vet att det kommer att bli komplikationer i framtiden. Vilka komplikationer det kan vara vill jag inte skriva nu för jag vill inte veta det just nu. Jag önskar bara att högdos är det som är den tilltänkta behandlingsformen, inte strålning.
John kommer nu att starta en ny fas i sin behandling. En extremt tung period och John kommer utsättas för extrema påfrestningar. Framtiden känns osäker, vi går på helspänn för vad som ska hända, på vilka svar vi kommer att få. Det är tufft att inte kunna påverka den närmsta framtiden för John, att hela tiden vara i andras händer. Allt vi kan göra är att göra Johns liv så bra som möjligt just nu, finnas där för honom, både när han mår som sämst men även när han mår som bäst. För hur många slangar, dosor, nålar som han än får, hur mycket cytostatika som pumpas in i honom, hur många gånger per dag som han kräks - så ser vi att John mår bättre och att han verkligen har en lust och längtan till att leka. Precis som en 3-åring ska ha.
/Mike
Jag satt och tittade ut genom fönstret mot vår gård igår kväll. Jag och Malin hade tittat klart på en film vilket inte har hänt på länge. Båda barnen sov, Ellen i sin säng och John bredvid Malin i soffan. I fönstren hos grannarna var det rörelse, så som det är hos människor en lördag. John hade en bra dag igår med kalas hemma hos kusin Daniel. Han var pigg och lekte till och med utomhus. Han sparkade fotboll och tittade på kusin Ellinors kanin.
För ett ögonblick kändes det nästan som livet var som vanligt. En vanlig kväll hemma. Men jag tror att både jag och Malin kände av rätt så fort att det inte var så, för vi båda hade samma tanke. Tanken att vi lurar oss själva. Vi har fått bra svar den senaste tiden och vi är glada för det, men vi vet att det är en lång osäker tid framför oss. Det är ett faktum att John fortfarande har cancer. Det är inte så att jag glömmer bort att han har cancer. Det går inte med alla sjukhusbesök, hans illamående, hans smärta, hans kala hjässa, hans smala kropp, alla mediciner som han får varje dag. Det känns mer som om jag accepterat och anpassat mig till ett liv med ett barn som är allvarligt sjuk. Jag har svårt att se ett slut, vare sig det är bra eller dåligt. Det är som en falsk trygghet. Vi vet vilka mediciner John ska ha varje dag, vi känner igen hans mående, vi åker till sjukhuset för behandling, vi kan det här!
Nu är John klar med block 3 och imorgon så väntar en MR (magnetröntgen). Svaret på denna MR samt alla tidigare bilder skickas ner till teamet i Tyskland som har tagit fram Johns protokoll. De kommer att analysera bilderna och komma med en rekommendation om hur fortsatt behandling ska se ut. Jag skriver "rekommendation" för det är de svenska läkarna som tar beslut om hur behandlingen ska se ut.
Det finns nu två vägar att gå vidare med behandling, högdosbehandling eller strålning. Högdosbehandling innebär cytostatika i ännu högre doser än vad John har fått nu, samt en lång isoleringstid eftersom kroppen är extremt nedbruten och mottaglig för virus och infektioner.
Den andra vägen är strålning. Vad vi har hört så vill man undvika att stråla så små barn som John för man vet att det kommer att bli komplikationer i framtiden. Vilka komplikationer det kan vara vill jag inte skriva nu för jag vill inte veta det just nu. Jag önskar bara att högdos är det som är den tilltänkta behandlingsformen, inte strålning.
John kommer nu att starta en ny fas i sin behandling. En extremt tung period och John kommer utsättas för extrema påfrestningar. Framtiden känns osäker, vi går på helspänn för vad som ska hända, på vilka svar vi kommer att få. Det är tufft att inte kunna påverka den närmsta framtiden för John, att hela tiden vara i andras händer. Allt vi kan göra är att göra Johns liv så bra som möjligt just nu, finnas där för honom, både när han mår som sämst men även när han mår som bäst. För hur många slangar, dosor, nålar som han än får, hur mycket cytostatika som pumpas in i honom, hur många gånger per dag som han kräks - så ser vi att John mår bättre och att han verkligen har en lust och längtan till att leka. Precis som en 3-åring ska ha.
/Mike
Glada besked - igen!
Onsdagen den 18 mars.
Ny kur, nya provtagningar. I och med att ny cytostatika ska in i både blodet och i skallen, så tas först prover på liqvor (hjärnvätskan) för att se hur mycket cancerceller som eventuellt finns där. Idag fick vi besked om måndagens provtagning. Tidigare provtagningar har varit varierande. Först fick vi negativa besked, med ökande antal cancerceller. Sedan kom ett besked med degenererade cancerceller och nu ett med INGA cancerceller. Det här betyder i princip att spridningsrisken är minimal. Dock inte att cancertumören är borta. Men det är ett mycket bra svar, i alla fall. Nu har vi förunnats med goda besked ett tag, känns underbart....och samtidigt är man rädd att det bara finns ett antal goda besked per människa och familj.....Hoppas inte våra tagit slut redan. John är värd många goda besked, många.
I eftermiddag ringde John till mormor. Mormor har varit lite ledsen på sistone hennes pappa är mycket sjuk (dvs Johns gammelmorfar). När hon svarade så sade John: Du ska inte vara stenledsen (läs: John säger "sten-" istället för "jättemycket") mormor, jag kommer klara mig! Helt spontant denna varma tanke, denna omsorg om mormor, om oss andra. Han är fin vår pojke! Och han ska klara sig!
Ny kur, nya provtagningar. I och med att ny cytostatika ska in i både blodet och i skallen, så tas först prover på liqvor (hjärnvätskan) för att se hur mycket cancerceller som eventuellt finns där. Idag fick vi besked om måndagens provtagning. Tidigare provtagningar har varit varierande. Först fick vi negativa besked, med ökande antal cancerceller. Sedan kom ett besked med degenererade cancerceller och nu ett med INGA cancerceller. Det här betyder i princip att spridningsrisken är minimal. Dock inte att cancertumören är borta. Men det är ett mycket bra svar, i alla fall. Nu har vi förunnats med goda besked ett tag, känns underbart....och samtidigt är man rädd att det bara finns ett antal goda besked per människa och familj.....Hoppas inte våra tagit slut redan. John är värd många goda besked, många.
I eftermiddag ringde John till mormor. Mormor har varit lite ledsen på sistone hennes pappa är mycket sjuk (dvs Johns gammelmorfar). När hon svarade så sade John: Du ska inte vara stenledsen (läs: John säger "sten-" istället för "jättemycket") mormor, jag kommer klara mig! Helt spontant denna varma tanke, denna omsorg om mormor, om oss andra. Han är fin vår pojke! Och han ska klara sig!
Vad händer sen?
Onsdagen den 18 mars.
Jag vaknar upp av att John skrattar till. Det är väldigt sällan det händer. Oftast vaknar han upp i skrik av smärta, gråter eller säger till att han behöver kissa. Det har också hänt tre gånger sedan midnatt, att han behöver kissa. Kl är nu 03.05. John är inne på behandling, den sista delen av block 3 och John är klar med cytostatika i blodet och får dropp som gör att han behöver kissa nästan varje timme dygnet runt, vilket också är nödvändigt då hans cytostatika är så stark att den måste ut ur kroppen. Ända från dag ett så har John i princip vaknat själv varje gång när det trycker på. Hur dålig och svag han än har varit så har han vägrat annat än att sitta på potta. I början grät han av smärta varje gång vi lyfte honom från sängen ner på golvet till pottan. Vi ville sätta på honom blöja men han vägrade och vägrar. "Jag har slutat med blöja...".
Vi sover hela familjen i ett litet rum med en sjukhussäng, en typ av bäddsoffa och en resesäng. Johns lilla syster Ellen sover i sin vagn på toaletten. Vagnen blev det enda stället Ellen kände sig trygg i när jag och Malin sprang i väg med John på undersökningar och operationer just i början när vi fått beskedet. Sen dess så har hon sovit i sin vagn varje gång familjen är samlad för behandling. Ibland funderar jag på om det kanske är bättre om hon skulle sova hemma, men Ellen är en liten fighter hon med. Hon sover hela nätterna i vagnen och härjar på dagarna.
Avdelningen som John ligger på heter Q84 och är en relativt "öppen" avdelning där sjuka barn om de har ork, springer runt och leker i det gemensamma lekrummet. Syskon får också vara med så länge de är friska och Ellen trivs och leker hon med. Ellen har varit med ända från början och hon visar en sådan förståelse och vishet för Johns sjukdom. Hon lär sig saker som vanliga ett-åringar inte lär sig, kanske inte ska lära sig. T.ex. när John hostar och det låter som om han ska spy så går Ellen och hämtar en spypåse. Hon vet om att slangarna som John har från kroppen är något man inte rör och hon är väldigt försiktig och tar ett steg tillbaka när John kräks. Ellen är redan en väldigt självständig ung dam som vet vad hon vill och jag vet att det måste vara svårt för henne med att inte vara i centrum utan har fått stå tillbaka mycket för Johns sjukdom. Men när vi ser hennes glädje när hon leker eller när hon skrattar och ler mot oss så vet vi att hon mår bra.
Jag kan inte somna om och huvudet snurrar av frågor och funderingar. Vad har egentligen hänt, vad händer och vad kommer att hända??? Allting har gått så fort ända sedan i början av december då vi fick reda på tumören och dess spridning. Vi tittade på filmer som vi spelat in från den tiden och det är som om det inte hänt. John är så ynklig, svag och olycklig. Det behövs inget ljud eller förklaring. Det räcker med att titta på Johns kroppsspråk men framförallt på hans ögon. Nu är John starkare och klarar av behandlingen och tiden mellan behandlingen bättre. Även om det blev en oväntad isolering innan denna kur då John åkte på två olika sorters virus i luftvägarna och en bakterie i tarmen. Men kroppen återhämtade sig fortare än vi trodde och vi fick vara hemma i nästan en vecka utan sjuksköterskor som kommer för blodprover och medicinering i hemmet. Mellan varje behandling så har SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet) besökt John och vid behov gett honom trombocyter och Neuopogen för att förstärka Johns immunförsvar.
John har inför denna del av behandlingen hunnit med ett par timmars barnkalas hos sin kompis "stora" Inez och en sväng till Skansen. Han orkar mer och har fått tillbaka mycket av sin leklust. Ibland känns det som om han är frisk...
Vad som väntar efter denna behandling är en magnetröntgen och de bilderna tillsammans med de tidigare MR-bilderna skickas iväg till det tyska team som har sammanställt protokollet. Där kommer de att ge en rekommendation om ifall John ska ges högdosbehandling eller om strålning är alternativet. Rent generellt så strålar de tydligen mer i Tyskland, vilket jag trott har varit en sista utväg när cancern inte svarat på behandling. Så det kommer att bli en lång och nervös väntan inför svaret på hur tumören och spridningen i ryggen har svarat på hela behandlingsperioden och hur nästa steg kommer att se ut.
/Micke
Jag vaknar upp av att John skrattar till. Det är väldigt sällan det händer. Oftast vaknar han upp i skrik av smärta, gråter eller säger till att han behöver kissa. Det har också hänt tre gånger sedan midnatt, att han behöver kissa. Kl är nu 03.05. John är inne på behandling, den sista delen av block 3 och John är klar med cytostatika i blodet och får dropp som gör att han behöver kissa nästan varje timme dygnet runt, vilket också är nödvändigt då hans cytostatika är så stark att den måste ut ur kroppen. Ända från dag ett så har John i princip vaknat själv varje gång när det trycker på. Hur dålig och svag han än har varit så har han vägrat annat än att sitta på potta. I början grät han av smärta varje gång vi lyfte honom från sängen ner på golvet till pottan. Vi ville sätta på honom blöja men han vägrade och vägrar. "Jag har slutat med blöja...".
Vi sover hela familjen i ett litet rum med en sjukhussäng, en typ av bäddsoffa och en resesäng. Johns lilla syster Ellen sover i sin vagn på toaletten. Vagnen blev det enda stället Ellen kände sig trygg i när jag och Malin sprang i väg med John på undersökningar och operationer just i början när vi fått beskedet. Sen dess så har hon sovit i sin vagn varje gång familjen är samlad för behandling. Ibland funderar jag på om det kanske är bättre om hon skulle sova hemma, men Ellen är en liten fighter hon med. Hon sover hela nätterna i vagnen och härjar på dagarna.
Avdelningen som John ligger på heter Q84 och är en relativt "öppen" avdelning där sjuka barn om de har ork, springer runt och leker i det gemensamma lekrummet. Syskon får också vara med så länge de är friska och Ellen trivs och leker hon med. Ellen har varit med ända från början och hon visar en sådan förståelse och vishet för Johns sjukdom. Hon lär sig saker som vanliga ett-åringar inte lär sig, kanske inte ska lära sig. T.ex. när John hostar och det låter som om han ska spy så går Ellen och hämtar en spypåse. Hon vet om att slangarna som John har från kroppen är något man inte rör och hon är väldigt försiktig och tar ett steg tillbaka när John kräks. Ellen är redan en väldigt självständig ung dam som vet vad hon vill och jag vet att det måste vara svårt för henne med att inte vara i centrum utan har fått stå tillbaka mycket för Johns sjukdom. Men när vi ser hennes glädje när hon leker eller när hon skrattar och ler mot oss så vet vi att hon mår bra.
Jag kan inte somna om och huvudet snurrar av frågor och funderingar. Vad har egentligen hänt, vad händer och vad kommer att hända??? Allting har gått så fort ända sedan i början av december då vi fick reda på tumören och dess spridning. Vi tittade på filmer som vi spelat in från den tiden och det är som om det inte hänt. John är så ynklig, svag och olycklig. Det behövs inget ljud eller förklaring. Det räcker med att titta på Johns kroppsspråk men framförallt på hans ögon. Nu är John starkare och klarar av behandlingen och tiden mellan behandlingen bättre. Även om det blev en oväntad isolering innan denna kur då John åkte på två olika sorters virus i luftvägarna och en bakterie i tarmen. Men kroppen återhämtade sig fortare än vi trodde och vi fick vara hemma i nästan en vecka utan sjuksköterskor som kommer för blodprover och medicinering i hemmet. Mellan varje behandling så har SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet) besökt John och vid behov gett honom trombocyter och Neuopogen för att förstärka Johns immunförsvar.
John har inför denna del av behandlingen hunnit med ett par timmars barnkalas hos sin kompis "stora" Inez och en sväng till Skansen. Han orkar mer och har fått tillbaka mycket av sin leklust. Ibland känns det som om han är frisk...
Vad som väntar efter denna behandling är en magnetröntgen och de bilderna tillsammans med de tidigare MR-bilderna skickas iväg till det tyska team som har sammanställt protokollet. Där kommer de att ge en rekommendation om ifall John ska ges högdosbehandling eller om strålning är alternativet. Rent generellt så strålar de tydligen mer i Tyskland, vilket jag trott har varit en sista utväg när cancern inte svarat på behandling. Så det kommer att bli en lång och nervös väntan inför svaret på hur tumören och spridningen i ryggen har svarat på hela behandlingsperioden och hur nästa steg kommer att se ut.
/Micke
Helgen då vi kom ut!
Söndagen den 15 mars.
I helgen som gick var mormor och morfar och kusin Albin på besök. Det var verkligen härligt att se John leka och njuta med dem. John mådde jättefint hela helgen. Vi hade fått några bonusdagar genom att 3 blockets sista kur egentligen skulle inletts onsdagen den 11 mars, men pga att Johns värden var för dåliga så sköts den upp tills på måndagen därefter istället. Det medförde att när John bättrat på sig fick vi en hel helg då han var riktigt stark och pigg. John var bjuden på barnkalas hos sin kompis Inez, som fyllde fyra år. Eftersom jag inte känt mig helt kry, var vi inte säkra på om vi skulle kunna gå. Men efter lite övertalan från Inez mamma, Sylvia och lite eftertanke, så vågade John och jag oss iväg. Det var ett helt rätt beslut. Vi hade ett par underbara timmar med Inez mysiga kompisar. När vi först kom dit ville John inte gå in, han somnade på vägen dit i sin vagn och var lite blyg när han vaknade. När vi till sist kom in satt Joh i mitt knä och gömde sig en stund. Därefter reste han sig upp och smekte sitt hårlösa huvud med handen och sade stolt: Jag har en ny frisyr, faktiskt- likadant som pappa! Det var så skönt för mig att se hans gnistrande leende. Vi var på barnkalas han och jag, sådant som man som frisk tar för givet, som vi tagit för givit bara för ett par månader sedan. Nu är barnkalas endast möjligt när John är riktigt stark i sitt immunförsvar. Vi åt underbar chokladkaka som bara kan signeras Sylvia, med en hallonkräm ovanpå som var super!! Kalasbordet var fint dukat till barnen i centrum av rummet. Ungarna njöt av massa lekar -kurragömma, discostop och fiskedamm. John hade "stenkul" sade han på vägen hem. Mamma hade stenkul, också!
Väl hemma byggde vi tågbana och lekte med lego. Jag och min mamma delade på vin, min moster kom över och vi såg på melodifestivalen. Barnen somnade. Alla mådde fint!! Alla mådde fint! Alla mådde fint! //Malin
I helgen som gick var mormor och morfar och kusin Albin på besök. Det var verkligen härligt att se John leka och njuta med dem. John mådde jättefint hela helgen. Vi hade fått några bonusdagar genom att 3 blockets sista kur egentligen skulle inletts onsdagen den 11 mars, men pga att Johns värden var för dåliga så sköts den upp tills på måndagen därefter istället. Det medförde att när John bättrat på sig fick vi en hel helg då han var riktigt stark och pigg. John var bjuden på barnkalas hos sin kompis Inez, som fyllde fyra år. Eftersom jag inte känt mig helt kry, var vi inte säkra på om vi skulle kunna gå. Men efter lite övertalan från Inez mamma, Sylvia och lite eftertanke, så vågade John och jag oss iväg. Det var ett helt rätt beslut. Vi hade ett par underbara timmar med Inez mysiga kompisar. När vi först kom dit ville John inte gå in, han somnade på vägen dit i sin vagn och var lite blyg när han vaknade. När vi till sist kom in satt Joh i mitt knä och gömde sig en stund. Därefter reste han sig upp och smekte sitt hårlösa huvud med handen och sade stolt: Jag har en ny frisyr, faktiskt- likadant som pappa! Det var så skönt för mig att se hans gnistrande leende. Vi var på barnkalas han och jag, sådant som man som frisk tar för givet, som vi tagit för givit bara för ett par månader sedan. Nu är barnkalas endast möjligt när John är riktigt stark i sitt immunförsvar. Vi åt underbar chokladkaka som bara kan signeras Sylvia, med en hallonkräm ovanpå som var super!! Kalasbordet var fint dukat till barnen i centrum av rummet. Ungarna njöt av massa lekar -kurragömma, discostop och fiskedamm. John hade "stenkul" sade han på vägen hem. Mamma hade stenkul, också!
Väl hemma byggde vi tågbana och lekte med lego. Jag och min mamma delade på vin, min moster kom över och vi såg på melodifestivalen. Barnen somnade. Alla mådde fint!! Alla mådde fint! Alla mådde fint! //Malin
Vi måste satsa på kittet, det som skapar helheten!
John och jag har vistats på Astrid Lindgrens barnsjukhus under några dygn. John har varit inlagd på avd Q80 som är en infektionsavdelning. Vården på sjukhuset är god, kanske bland den främsta i världen. Sköterskorna, både sjuksköterskor och undersköterskor sliter för de barn som behöver deras vård och omsorg. Läkarna är omsorgsfulla, kunniga, proffessionella och noggranna. Alla är uppenbart stresspåverkade, är ständigt på väg till nästa patient och har kort om tid för varje enskild individ. Ändå finner de sätt att få John och mig att känna oss trygga och omhändertagna.
Vårt rum är ca 10 kvm stort, möblerat med Johns sjuksäng och min bäddsoffa, ett litet bord för mediciner, droppställningar, ett litet matbord med två pinnstolar, ett skåp för kappa och skor. Lampan i taket fungerar inte och har hängts upp bakom gardinstången, som också gapar tom. Av de två lysrören på väggen, med dimmer (som är standard på sjukhuset) fungerar bara det ena. Rummet är mörkt och kallt. Två läslampor vid sängens huvudända lyser upp något. Duschstången som håller duschmunstycket på plats i badrummet är nedsliten, fästena sitter kvar på väggen. Det finns inget duschdraperi, troligtvis på grund av att minska infektionsspridning och för att minska tvätt mellan alla patienter. Frånvaron av duschstång och draperi medför att det är fruktansvärt kallt att duscha. Det finns inget skåp med lakan, handdukar och tvättlappar på rummet, troligtvis också för att minimera smittspridning. Detta medför att man ständigt måste ringa på personal för att få hjälp. John kräks hela tiden och konsumerar spypåsar och tvättlappar i massor. Det finns bara en potta på avdelningen. Annars får man använda bäcken. John klarar inte av det, utan vill sitta på en vanlig potta. Den är förstås ständigt i sköljen för tvättning, eftersom han har smittsam diarré. Varje gång som den åker iväg för tvättning påpekar jag vikten av att den måste tillbaka omgående eftersom John bajsar hela tiden och att det går fort ibland. Nästan varje gång glöms eller hinns det inte med. John tvingas gråtande och skrikande sitta på bäcken (när de varit förutseende och åtminstone satt in ett sådant) eller, så bajsar han i sina kalsonger i ilska över att inte få sitta på sin potta. Han är förnedrad, arg och ledsen. Han har ju klarat av att gå på toaletten i snart ett år, trots att han just fyllt ringa tre år.
John har sondmat genom en slang med knapp på magen. John är helt beroende av detta, eftersom han inte äter tillföljd av sina mycket starka cytostatikakurer. I natt tog maten slut, på avdelningen, på hela sjukhuset! Den mat som John är beroende av för att orka, bli frisk, växa, överleva fanns nu inte längre på hela sjukhuset att uppbringa!! Beslut fattades att sätta in dropp under natten. Under de senaste dygnen har John och jag kämpat med att hålla en någorlunda vettig nivå på intaget av sondmat, för att han inte ska tappa vikt och energi. John har alltid svårt att få i sig de dygnsmängder sondmat han egentligen måste efter sina kurer, detta beroende på att alltför hög hastighet på sondmaten medför att han kräks upp allt. Det är en ständig balans mellan att få i tillräckliga mändger för att hålla hans vikt och mellan att han ska slippa kräkas och ständigt må illa. Igår kväll hade han efter stor möda kommit upp i sin riktiga dygnsnivå, så tog maten slut!! Kl 01.30 stängde vi av sondmaten och dropp med natrium och socker sattes in- inte alls motsvarande något som helst vettigt näringsintag!!
Eftersom John inte äter någon som helst fast föda och egentligen inte intar något genom munnen längre (läs: sedan den 12 december när han fick sin cancerdiagnos) så blir förstås både föräldrar och tom sjukvårdare runt John glada när han efterfrågar något som helst, även det lilla. I helgen har John flerfaldigt frågat efter juicer av olika slag. I fredags vill han ha äppeljuice, som han sedan kräktes upp. Därefter önskade han förstås juice med annan smak - men där blev det nobben. Jucierna på avdelningen var slut, nytt på måndag. Det enda som vi fick in var sockerfri lingondricka, vilket John inte ville ha. (kan ju tyckas bortskämt, men så är ju treåringar också treåringar!) Pappa fick fixa Mer och Festis.
Under lördagen kom en sköterska in och sade att Losec (magsårsmedicin) var på väg att ta slut på avdelningen och att de sista två kunde vi lägga in på Johns rum för kommande två dagars dosbehov. Jag blev så glad att hon tänkte på oss och jag sparade tabletterna nogsamt på Johns fyllda medicinbord. Skämtsamt sade hon att vi även kunde spara de tidigare redan använda 10 milliliters sprutorna eftersom de också var på väg att ta slut.
Till situationen skall tilläggas. Mitt barn har cancer, en aggressiv cancerform som tar kraft - livskraft från honom, mig, hans pappa och hans syster. Vi bor cirka 30 % av månaden tillsammans, hela familjen, hemma och på sjukhjus. Resterande tid bor mestadels John och jag på sjukhus, olika avdelningar, där människor viger sina liv åt att göra våra liv drägligare och till och med ibland ljusa! Flera personer har börjat betyda något för John och mig och resten av familjen. Ett par personer har till och med blivit viktiga för att vi ska fortsätta orka. Vi ser och känner ert arbete och engagemang. Tack till alla er, Tack till alla er!!!
Jag skulle önska ett par extra skatteören för att vården på Astrid Lindgren skulle stärkas på dessa de små och enkla nivåerna. Personalen och kunskapen finns. Det är kittet däremellan som måste till för att vardagen, för oss som är drabbade av svår sjukdom och ständigt konsumerar vård, skall flyta lättare. Jag önskar mig ett par extra pottor, dryck som räcker även för de som är inlagda på helgen, sondmat som bara fylls på när den tar slut.... Jag tänker att om man ständigt skrapar lite på ytan, så mäste det bildas sprickor till sist - just vad som händer med vår genmensamma sektor. Hoppas att det här går att ordna med våra gemensamma medel. För jag vill inte hänfalla till att säga som John säger..."kanske pappa kan fixa det!"
//Malin OBS: Skickat till landstingsstyrelsen och deras kompisar
Vårt rum är ca 10 kvm stort, möblerat med Johns sjuksäng och min bäddsoffa, ett litet bord för mediciner, droppställningar, ett litet matbord med två pinnstolar, ett skåp för kappa och skor. Lampan i taket fungerar inte och har hängts upp bakom gardinstången, som också gapar tom. Av de två lysrören på väggen, med dimmer (som är standard på sjukhuset) fungerar bara det ena. Rummet är mörkt och kallt. Två läslampor vid sängens huvudända lyser upp något. Duschstången som håller duschmunstycket på plats i badrummet är nedsliten, fästena sitter kvar på väggen. Det finns inget duschdraperi, troligtvis på grund av att minska infektionsspridning och för att minska tvätt mellan alla patienter. Frånvaron av duschstång och draperi medför att det är fruktansvärt kallt att duscha. Det finns inget skåp med lakan, handdukar och tvättlappar på rummet, troligtvis också för att minimera smittspridning. Detta medför att man ständigt måste ringa på personal för att få hjälp. John kräks hela tiden och konsumerar spypåsar och tvättlappar i massor. Det finns bara en potta på avdelningen. Annars får man använda bäcken. John klarar inte av det, utan vill sitta på en vanlig potta. Den är förstås ständigt i sköljen för tvättning, eftersom han har smittsam diarré. Varje gång som den åker iväg för tvättning påpekar jag vikten av att den måste tillbaka omgående eftersom John bajsar hela tiden och att det går fort ibland. Nästan varje gång glöms eller hinns det inte med. John tvingas gråtande och skrikande sitta på bäcken (när de varit förutseende och åtminstone satt in ett sådant) eller, så bajsar han i sina kalsonger i ilska över att inte få sitta på sin potta. Han är förnedrad, arg och ledsen. Han har ju klarat av att gå på toaletten i snart ett år, trots att han just fyllt ringa tre år.
John har sondmat genom en slang med knapp på magen. John är helt beroende av detta, eftersom han inte äter tillföljd av sina mycket starka cytostatikakurer. I natt tog maten slut, på avdelningen, på hela sjukhuset! Den mat som John är beroende av för att orka, bli frisk, växa, överleva fanns nu inte längre på hela sjukhuset att uppbringa!! Beslut fattades att sätta in dropp under natten. Under de senaste dygnen har John och jag kämpat med att hålla en någorlunda vettig nivå på intaget av sondmat, för att han inte ska tappa vikt och energi. John har alltid svårt att få i sig de dygnsmängder sondmat han egentligen måste efter sina kurer, detta beroende på att alltför hög hastighet på sondmaten medför att han kräks upp allt. Det är en ständig balans mellan att få i tillräckliga mändger för att hålla hans vikt och mellan att han ska slippa kräkas och ständigt må illa. Igår kväll hade han efter stor möda kommit upp i sin riktiga dygnsnivå, så tog maten slut!! Kl 01.30 stängde vi av sondmaten och dropp med natrium och socker sattes in- inte alls motsvarande något som helst vettigt näringsintag!!
Eftersom John inte äter någon som helst fast föda och egentligen inte intar något genom munnen längre (läs: sedan den 12 december när han fick sin cancerdiagnos) så blir förstås både föräldrar och tom sjukvårdare runt John glada när han efterfrågar något som helst, även det lilla. I helgen har John flerfaldigt frågat efter juicer av olika slag. I fredags vill han ha äppeljuice, som han sedan kräktes upp. Därefter önskade han förstås juice med annan smak - men där blev det nobben. Jucierna på avdelningen var slut, nytt på måndag. Det enda som vi fick in var sockerfri lingondricka, vilket John inte ville ha. (kan ju tyckas bortskämt, men så är ju treåringar också treåringar!) Pappa fick fixa Mer och Festis.
Under lördagen kom en sköterska in och sade att Losec (magsårsmedicin) var på väg att ta slut på avdelningen och att de sista två kunde vi lägga in på Johns rum för kommande två dagars dosbehov. Jag blev så glad att hon tänkte på oss och jag sparade tabletterna nogsamt på Johns fyllda medicinbord. Skämtsamt sade hon att vi även kunde spara de tidigare redan använda 10 milliliters sprutorna eftersom de också var på väg att ta slut.
Till situationen skall tilläggas. Mitt barn har cancer, en aggressiv cancerform som tar kraft - livskraft från honom, mig, hans pappa och hans syster. Vi bor cirka 30 % av månaden tillsammans, hela familjen, hemma och på sjukhjus. Resterande tid bor mestadels John och jag på sjukhus, olika avdelningar, där människor viger sina liv åt att göra våra liv drägligare och till och med ibland ljusa! Flera personer har börjat betyda något för John och mig och resten av familjen. Ett par personer har till och med blivit viktiga för att vi ska fortsätta orka. Vi ser och känner ert arbete och engagemang. Tack till alla er, Tack till alla er!!!
Jag skulle önska ett par extra skatteören för att vården på Astrid Lindgren skulle stärkas på dessa de små och enkla nivåerna. Personalen och kunskapen finns. Det är kittet däremellan som måste till för att vardagen, för oss som är drabbade av svår sjukdom och ständigt konsumerar vård, skall flyta lättare. Jag önskar mig ett par extra pottor, dryck som räcker även för de som är inlagda på helgen, sondmat som bara fylls på när den tar slut.... Jag tänker att om man ständigt skrapar lite på ytan, så mäste det bildas sprickor till sist - just vad som händer med vår genmensamma sektor. Hoppas att det här går att ordna med våra gemensamma medel. För jag vill inte hänfalla till att säga som John säger..."kanske pappa kan fixa det!"
//Malin OBS: Skickat till landstingsstyrelsen och deras kompisar
Hög feber och avdelning Q80
Torsdagen den 5 mars
Vi blev varse om verkligheten relativt snabbt efter det positiva beskedet att tumören minskat. Ikväll fick John hög feber och var tvungen att åka till sjukhuset. Malin följde med och de spenderade halva natten på en brits inne på akuten. Efter lång väntan så blev de flyttade till avdelning Q80 som är en infektionsavdelning. Samma avdelning vi spenderade nyår på. John klagar hela tiden på smärtor och ett flertal prover och tester ska utföras under fredagen. John kommer även få nytt blod, vilket var planerat innan han fick feber.
//Mike
Vi blev varse om verkligheten relativt snabbt efter det positiva beskedet att tumören minskat. Ikväll fick John hög feber och var tvungen att åka till sjukhuset. Malin följde med och de spenderade halva natten på en brits inne på akuten. Efter lång väntan så blev de flyttade till avdelning Q80 som är en infektionsavdelning. Samma avdelning vi spenderade nyår på. John klagar hela tiden på smärtor och ett flertal prover och tester ska utföras under fredagen. John kommer även få nytt blod, vilket var planerat innan han fick feber.
//Mike
Så ringde telefonen till slut...
Onsdagen den 4 mars
... och läkaren gav besked om att Johns tumör minskat markant och allt enligt protokollet. Både tumören i huvudet och i ryggen har minskat. Nu gäller högdosbehandling på Huddinge sjukhus, vilket verkar fruktansvärt. Dock bättre än alla andra alternativ och det betyder att behandlingen fungerat på bästa sätt. John har stora möjligheter att bli frisk från denna fruktansvärda sjukdom och leva igen!//Malin
... och läkaren gav besked om att Johns tumör minskat markant och allt enligt protokollet. Både tumören i huvudet och i ryggen har minskat. Nu gäller högdosbehandling på Huddinge sjukhus, vilket verkar fruktansvärt. Dock bättre än alla andra alternativ och det betyder att behandlingen fungerat på bästa sätt. John har stora möjligheter att bli frisk från denna fruktansvärda sjukdom och leva igen!//Malin
Rädslan ska inte få övertag!
Onsdagen den 4 mars.
Igår lämnade vi sjukhuset vid 21-tiden för att åka hem och vänta på besked. från röntgenundersökningen.... Väntan är obeskrivlig. Jag har pendlat mellan krampliknande tillstånd av skräck, gråt, och strimmor av hopp. Stundvis fortsatte jag vårt ommöbleringsprojekt i sovrummet, andra stunder kunde jag inte göra någonting för att fördriva tiden -knappt andas. Ellen och John har lekt som tokstollar i vår soffa hela förmiddagen, utan visshet om vilka stora frågor, som i samma stund avgörs kring deras gemensamma framtid. Bilderna av deras lek var underbara! Ljuden av deras skratt ekar fantastiskt i lägenheten, som nu är ett hem igen. Ellen klappar stundvis på John -en ettårings tafatta smekningar, men med en vishet som bara finns hos ett syskon till någon med en allvarlig sjukdom. John söttar Ellen medans de lyfter den tunga kuddarna i soffan - kom så, här gör man Ellen, säger han. De är så fina tillsammans!Innan lunch ringde Anna-Carin som är kontaktsköterska och berättade att tiden för beskedet och mötet imorgon återigen är framflyttat. Nu kan läkaren inte träffa oss förrän klockan 15. Känns tungt att vänta så länge, men vi vill görna ha mötet med just den här läkaren eftersom han är patientansvarig för John och är mest påläst om hans protokoll.Vi funderade fram och åter tillsammans Mike och jag. Anna-Carin har tidigare nämnt att man kan få bli uppringd också för besked. Vi valde bort det alternativet tidigare, för det kändes viktigt att få tid att sitta ned och ställa följdfrågor och dyl som inte finns möjlighet till på telefon. Nu började både Mike och jag att känna att ett snabbt svaret var viktigare än hur vi skulle få svaret levererat. Jag ringde åter till Anna-Carin och sade att vi vill bli uppringda direkt efter deras rond i dag, som startade kl 11. Anna-Carin berättade att läkaren kan avråda från telefonbesked och att vi i så fall ändå får vänta, men att hon skulle försöka få fram ett besked till oss innan 12.30.Klockan 10.48 lade vi på luren. Därefter en oändlig fruktansvärd väntan! Jag satte mig brevid John i gungfåtöljen och åt frukost. han sade glatt: Ska du äta här brevid mig, mamma? Han log. Jag log. Jag log och samlade ett minne med min varma och glada pojke. Kl 12.10 ringde Anna-Carin. Jag inväntade först hur hennes tonfall var- det lät glatt, nästan lite uppspelt. Hon sa: Stefan vill själv ringa med besked, men att hon kan säga att vi inte skulle vara oroliga- utan glada. Stefan skall ringa mellan 13-14. Nu är klockan 16.00 och Stefan har inte ringt åter. Jag har ringt till Anna-Carin som skulle påminna honom. Då sade hon att cancern har minskat både i ryggen och i huvudet. Vi är glada, vi är så lyckliga. Jag är känner närvaro i livet igen. Johns kamp har inte varit förgäves - men vi vågar inte riktigt slappna av förrän läkaren konfirmerat allt. Jag har ändå beslutat att han ska bli frisk och stanna kvar hos oss -länge! //Malin
Igår lämnade vi sjukhuset vid 21-tiden för att åka hem och vänta på besked. från röntgenundersökningen.... Väntan är obeskrivlig. Jag har pendlat mellan krampliknande tillstånd av skräck, gråt, och strimmor av hopp. Stundvis fortsatte jag vårt ommöbleringsprojekt i sovrummet, andra stunder kunde jag inte göra någonting för att fördriva tiden -knappt andas. Ellen och John har lekt som tokstollar i vår soffa hela förmiddagen, utan visshet om vilka stora frågor, som i samma stund avgörs kring deras gemensamma framtid. Bilderna av deras lek var underbara! Ljuden av deras skratt ekar fantastiskt i lägenheten, som nu är ett hem igen. Ellen klappar stundvis på John -en ettårings tafatta smekningar, men med en vishet som bara finns hos ett syskon till någon med en allvarlig sjukdom. John söttar Ellen medans de lyfter den tunga kuddarna i soffan - kom så, här gör man Ellen, säger han. De är så fina tillsammans!Innan lunch ringde Anna-Carin som är kontaktsköterska och berättade att tiden för beskedet och mötet imorgon återigen är framflyttat. Nu kan läkaren inte träffa oss förrän klockan 15. Känns tungt att vänta så länge, men vi vill görna ha mötet med just den här läkaren eftersom han är patientansvarig för John och är mest påläst om hans protokoll.Vi funderade fram och åter tillsammans Mike och jag. Anna-Carin har tidigare nämnt att man kan få bli uppringd också för besked. Vi valde bort det alternativet tidigare, för det kändes viktigt att få tid att sitta ned och ställa följdfrågor och dyl som inte finns möjlighet till på telefon. Nu började både Mike och jag att känna att ett snabbt svaret var viktigare än hur vi skulle få svaret levererat. Jag ringde åter till Anna-Carin och sade att vi vill bli uppringda direkt efter deras rond i dag, som startade kl 11. Anna-Carin berättade att läkaren kan avråda från telefonbesked och att vi i så fall ändå får vänta, men att hon skulle försöka få fram ett besked till oss innan 12.30.Klockan 10.48 lade vi på luren. Därefter en oändlig fruktansvärd väntan! Jag satte mig brevid John i gungfåtöljen och åt frukost. han sade glatt: Ska du äta här brevid mig, mamma? Han log. Jag log. Jag log och samlade ett minne med min varma och glada pojke. Kl 12.10 ringde Anna-Carin. Jag inväntade först hur hennes tonfall var- det lät glatt, nästan lite uppspelt. Hon sa: Stefan vill själv ringa med besked, men att hon kan säga att vi inte skulle vara oroliga- utan glada. Stefan skall ringa mellan 13-14. Nu är klockan 16.00 och Stefan har inte ringt åter. Jag har ringt till Anna-Carin som skulle påminna honom. Då sade hon att cancern har minskat både i ryggen och i huvudet. Vi är glada, vi är så lyckliga. Jag är känner närvaro i livet igen. Johns kamp har inte varit förgäves - men vi vågar inte riktigt slappna av förrän läkaren konfirmerat allt. Jag har ändå beslutat att han ska bli frisk och stanna kvar hos oss -länge! //Malin
MR, knapp och Wall-E
Tisdagen den 3 mars.
Idag så genomfördes det en MR (magnetröntgen) som vi kommer att få svar på redan på torsdag. Röntgen gick bra och när John ändå var nedsövd så byttes Johns PEG (slang för nutrition i magen) till en knapp. Så nu slipper John ha en slang hängandes från magen hela tiden. Nu har han "bara" som sagt, en knapp. Även en ögonkontroll gjordes och jag tror att vi kommer att få svar på den på torsdag. Man gör ögonkontroller för att se om trycket mot ögongloben ökar. Om det är så kan det vara en indikation på att tumören växer eller att det är svullnader i hjärnan. John var superduktig och han visade stolt upp sin nya leksak för alla på sjukhuset. En miniatyr-kopia av karaktären Wall-E från filmen med samma namn. En MR tar vanligtvis mellan 40 min till 1,5 timme men i och med att det var så många moment som måste koordineras så drog det ut på tiden. John sövdes vid 14:00 och vaknade upp en bit efter 17:00. Sedan var det dags för John att vakna upp ordentligt och må bra innan man får åka hem. John fick också ett insuflon i benet idag. I det sprutar man in en medicin som heter Neupogen, vilket hjälper till med att producera en viss del av vita blodkroppar och bidrar till att förstärka immunförsvaret. Detta kommer John att få varje dag ända fram till nästa behandling som kommer att starta den 11 mars. Både jag och Malin har varit rejält trötta idag och haft sprängande huvudvärk båda två. Tror att vi båda är nervösa och spända inför torsdagens MRsvar. Vi kommer att ha ett möte med läkare runt 13:00 tiden. Då får vi svar på hur nästa steg i behandlingen kommer att se ut. Om det visar sig att tumören fortsatt växa så kommer John att strålbehandlas. Strålning på så små barn vill man i det längsta undvika för man vet att det kommer att skada friska oersättliga hjärnceller. Om tumören stannat av i tillväxt eller ännu bättre, minskat, så kommer John genomgå en högdosbehandling. Det är inte någon lek det heller, men är kommer inte att skada John på samma sätt som strålning. Känns lite som pest eller kolera, men just nu är besked om högdosbehandling en vinst. Känns konstigt att tänka så. För ett par månader sedan var man noga med att John åt nyttig mat och inte fick i sig för mycket miljgifter och att han bar ylleklder till dagis för att inte frysa och bli förkyld. Nu pumpar vi in gifter och mediciner i den lilla kroppen. Kanske lätt för mig att säga, men vad som behövs göras ska göras. Vi får kämpa med John under den tunga tid som kommer, och det kommer vi göra, med allt vad det innebär. Vi ger inte upp..../Mike
Idag så genomfördes det en MR (magnetröntgen) som vi kommer att få svar på redan på torsdag. Röntgen gick bra och när John ändå var nedsövd så byttes Johns PEG (slang för nutrition i magen) till en knapp. Så nu slipper John ha en slang hängandes från magen hela tiden. Nu har han "bara" som sagt, en knapp. Även en ögonkontroll gjordes och jag tror att vi kommer att få svar på den på torsdag. Man gör ögonkontroller för att se om trycket mot ögongloben ökar. Om det är så kan det vara en indikation på att tumören växer eller att det är svullnader i hjärnan. John var superduktig och han visade stolt upp sin nya leksak för alla på sjukhuset. En miniatyr-kopia av karaktären Wall-E från filmen med samma namn. En MR tar vanligtvis mellan 40 min till 1,5 timme men i och med att det var så många moment som måste koordineras så drog det ut på tiden. John sövdes vid 14:00 och vaknade upp en bit efter 17:00. Sedan var det dags för John att vakna upp ordentligt och må bra innan man får åka hem. John fick också ett insuflon i benet idag. I det sprutar man in en medicin som heter Neupogen, vilket hjälper till med att producera en viss del av vita blodkroppar och bidrar till att förstärka immunförsvaret. Detta kommer John att få varje dag ända fram till nästa behandling som kommer att starta den 11 mars. Både jag och Malin har varit rejält trötta idag och haft sprängande huvudvärk båda två. Tror att vi båda är nervösa och spända inför torsdagens MRsvar. Vi kommer att ha ett möte med läkare runt 13:00 tiden. Då får vi svar på hur nästa steg i behandlingen kommer att se ut. Om det visar sig att tumören fortsatt växa så kommer John att strålbehandlas. Strålning på så små barn vill man i det längsta undvika för man vet att det kommer att skada friska oersättliga hjärnceller. Om tumören stannat av i tillväxt eller ännu bättre, minskat, så kommer John genomgå en högdosbehandling. Det är inte någon lek det heller, men är kommer inte att skada John på samma sätt som strålning. Känns lite som pest eller kolera, men just nu är besked om högdosbehandling en vinst. Känns konstigt att tänka så. För ett par månader sedan var man noga med att John åt nyttig mat och inte fick i sig för mycket miljgifter och att han bar ylleklder till dagis för att inte frysa och bli förkyld. Nu pumpar vi in gifter och mediciner i den lilla kroppen. Kanske lätt för mig att säga, men vad som behövs göras ska göras. Vi får kämpa med John under den tunga tid som kommer, och det kommer vi göra, med allt vad det innebär. Vi ger inte upp..../Mike
Martin och Lotta, IKEA och torrhosta
Söndagen den 1 mars.
Vi kom hem i lördags vilket var skönt. Inga fördröjningar, inga otrevliga överraskningar. John mådde dåligt av cytostatikan, men det var väntat.Idag så tog jag och Ellen en liten paus medan John låg och sov. Vi och ett par tusen personer tog det lugnt på IKEA. En stor guldstjärna till Ellen som kämpade på med mig genom folkmassorna.Väl hemma hade John piggnat till och byggt en läcker tågbana över hela vardagsrumsgolvet med Malin. Våra vänner Martin och Lotta kom på besök och vi fikade medan John återigen somnat. Vi misstänker att John börjar få dåliga blodvärden då han är väldigt trött och blek. Vi får se om de kan ta prover imorgon då John och Malin kommer åka till Astrid Lindgens barnsjukhus för förberedelser inför en MR (magnetröntgen) som kommer utföras på tisdag.Det känns nervöst då denna MR är en indikation på hur behandlingen har gått. Vi hade egentligen inte väntat oss en MR förrän efter slutet på denna del (block 3) men tydligen så är detta en extra MR. Vi fick egentligen inget riktigt svar varför då vår läkare inte var i tjänst under den gångna veckan. Vi tror att det har att göra med att vid en provtagning så visade det sig att cancercellerna hade ökat. Det var ett riktigt bakslag för oss att höra det. Det gjordes ett till prov vilket var det motsatta. Färre cancerceller samt en tendens till degenererade celler. Det visar sig att dessa prover inte är hundra procent säkra, utan det är en MR som visar hur det har gått- Svart på vitt. Vi kommer att få svar på torsdag och det kommer nog kännas som en evighet tills dess.Det är dubbla känslor inför denna MR. Jag vill veta men ändå är jag rädd för vad svaret kan vara. Men för mig finns det inget annat än att det går bra, jag vet att John kommer att bli frisk.Under kvällen så har John fått en rejäl torrhosta, men med lite skön hostmedicin (som godkändes per telefon av läkarna på Q84) så verkar det ha lagt sig något. Nu sover John och Malin gör honom sällskap och det ska jag också göra, nu på direkten./Mike
Vi kom hem i lördags vilket var skönt. Inga fördröjningar, inga otrevliga överraskningar. John mådde dåligt av cytostatikan, men det var väntat.Idag så tog jag och Ellen en liten paus medan John låg och sov. Vi och ett par tusen personer tog det lugnt på IKEA. En stor guldstjärna till Ellen som kämpade på med mig genom folkmassorna.Väl hemma hade John piggnat till och byggt en läcker tågbana över hela vardagsrumsgolvet med Malin. Våra vänner Martin och Lotta kom på besök och vi fikade medan John återigen somnat. Vi misstänker att John börjar få dåliga blodvärden då han är väldigt trött och blek. Vi får se om de kan ta prover imorgon då John och Malin kommer åka till Astrid Lindgens barnsjukhus för förberedelser inför en MR (magnetröntgen) som kommer utföras på tisdag.Det känns nervöst då denna MR är en indikation på hur behandlingen har gått. Vi hade egentligen inte väntat oss en MR förrän efter slutet på denna del (block 3) men tydligen så är detta en extra MR. Vi fick egentligen inget riktigt svar varför då vår läkare inte var i tjänst under den gångna veckan. Vi tror att det har att göra med att vid en provtagning så visade det sig att cancercellerna hade ökat. Det var ett riktigt bakslag för oss att höra det. Det gjordes ett till prov vilket var det motsatta. Färre cancerceller samt en tendens till degenererade celler. Det visar sig att dessa prover inte är hundra procent säkra, utan det är en MR som visar hur det har gått- Svart på vitt. Vi kommer att få svar på torsdag och det kommer nog kännas som en evighet tills dess.Det är dubbla känslor inför denna MR. Jag vill veta men ändå är jag rädd för vad svaret kan vara. Men för mig finns det inget annat än att det går bra, jag vet att John kommer att bli frisk.Under kvällen så har John fått en rejäl torrhosta, men med lite skön hostmedicin (som godkändes per telefon av läkarna på Q84) så verkar det ha lagt sig något. Nu sover John och Malin gör honom sällskap och det ska jag också göra, nu på direkten./Mike
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)